CBT for Eating Disorders: una storia non ancora riuscita

L’evidenza della CBT per i disturbi dell’alimentazione è più debole di quanto si possa pensare.

Trattamento del disturbo alimentare: lo status quo

Spesso sembra che con l’anoressia, ancora nessuno ha la minima idea. Si può mandare il tubo indietro di una persona dall’orlo e darà il via alla vera ripresa, ma farà lo stesso per un altro e indurrà un sacco di disagio fisico e profondo risentimento, così che alla dimissione la perdita di peso è l’inevitabile passo successivo. Una persona potrebbe avere anni di terapia verbale che alla fine porta ad una svolta che dà un senso alle cose in modo sufficientemente convincente da provocare cambiamenti comportamentali e conseguenti miglioramenti più ampi, mentre per un altro l’accumulo di intuizione sull’intuizione non fa nulla per rompere la paralisi che si congela intorno mangiare, anzi, lo rafforza. Più o meno lo stesso vale per tutti gli altri disturbi alimentari, sebbene i tassi di guarigione siano ancora più bassi e i tassi di mortalità più elevati per l’anoressia rispetto agli altri.

Recentemente ho scoperto un trattamento di disturbo alimentare che dura da 20 anni e sta raggiungendo i tassi di remissione del 75% (per anoressia e altri disturbi alimentari), ma di cui stranamente nessuno sembra mai parlare. Il seguito di questo post spiegherà perché dobbiamo parlarne: cosa sta facendo in modo diverso, cosa non lo sappiamo ancora, cosa potrebbe significare per il futuro del trattamento del disturbo alimentare. Ma prima, dobbiamo capire lo status quo. Ciò comporta l’approfondimento di alcune delle più oscure profondità di come vengono attualmente condotte e segnalate le sperimentazioni sui trattamenti dei disordini alimentari. Portami con me attraverso i numeri e le definizioni. Questo è importante. Un diavolo molto reale risiede in questi dettagli.

Problemi con la teoria: separazione mente-corpo

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Iniziamo con la teoria alla base del trattamento del disturbo alimentare. Gran parte dell’impossibilità di fare ulteriori progressi è attribuibile, penso, a pensare alle palpebre mente e al corpo. I disturbi alimentari tendono ad essere classificati come “malattie mentali”, ma come ho spesso sottolineato (per esempio qui), sono un bell’esempio dell’inadeguatezza delle demarcazioni hard-and-fast tra mentale e fisico: il mangiare o il non mangiare e i suoi effetti fisici sono altrettanto cruciali per la malattia quanto i disturbi psicologici, e inseparabili da essi. Ma la storia del trattamento dell’anoressia (e in misura minore del trattamento degli altri disturbi alimentari) è una storia di oscillazioni tra gli estremi: attenzione al fisico a spese del supporto psicologico (refeeding e / o farmaco con supporto psicoterapeutico minimo) o sul psicologico a scapito del fisico (terapie di linguaggio psichiatriche che non incoraggiano cambiamenti nel comportamento).

CBT cerca di rimettere insieme corpo e mente

Il metodo clinico che ha più esplicitamente cercato di colmare questa lacuna mente-corpo è la terapia cognitivo comportamentale (CBT). Il bridging è lì nel nome: sia la cognizione (ciò che fa la mente) che il comportamento (ciò che fa il corpo) sono messi al centro della scena. Quel comportamento, non il corpo, è il polo non cognitivo qui è piuttosto significativo. I cambiamenti più significativi apportati al corpo avvengono attraverso cambiamenti nel comportamento: nell’anoressia, soprattutto mangiando di più; in bulimia fermando abbuffate e spurgo; ecc. Enfatizzare le cause comportamentali, non i loro effetti corporei, aiuta ad assicurare che l’agenzia personale sia mantenuta centrale: quando i cambiamenti fisici avvengono nel trattamento dell’anoressia senza un cambiamento comportamentale personale iniziale, come con l’allattamento al tubo (a volte contro la volontà del paziente), potrebbe essere che il le prospettive di un cambiamento positivo duraturo di qualsiasi tipo sono ridotte. Quindi CBT si concentra su ciò che puoi cambiare direttamente e ti fornisce gli strumenti per farlo.

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Come ho descritto nel mio post su come e perché iniziare il recupero ed esplorato in modo più approfondito in un capitolo del libro sui cicli di feedback nella lettura e nell’alimentazione disordinata, il modello CBT per i disturbi alimentari comprende schemi di pensiero, emozioni, stati d’animo, comportamenti, e gli stati fisici come inseparabili, e comprende ogni intervento terapeutico come bersaglio dell’intero sistema interconnesso. In qualsiasi fase del trattamento, e in qualsiasi momento della sessione di trattamento, il paziente e il terapeuta potrebbero entrare in quel sistema più dalla direzione comportamentale o più dalla direzione cognitiva: farti spostare l’ora della colazione in avanti di un’ora , per esempio, o per interrogare ciò che contribuisce al tuo ‘sentire grasso’ adesso. Ciascuno avrà effetti sull’altro e su tutto il resto che fa parte del ciclo di feedback mente-corpo che sei tu – e della tua malattia.

Ora, questa è la teoria della CBT e la pratica può rifletterla con enfasi e punti di vista variabili. Alcuni praticanti possono trascurare l’aspetto del ripristino del peso, alcuni potrebbero consentire di oscurare tutto il resto, e alcuni potrebbero trovare un equilibrio appropriato che cambia con il progredire del recupero. Nella mia esperienza personale di CBT-E (enhanced), o personalizzata, transdiagnostica per disturbi alimentari (CBT-E) con il team di Chris Fairburn a Oxford, l’obiettivo iniziale era quello di mangiare di più (in particolare 500 kcal al giorno in più), in in qualunque modo si sentisse più gestibile. Il dubbio equilibrio nutrizionale della mia dieta, il lungo digiuno prima del pasto singolo a tarda notte, il segreto isolamento di tutto questo – queste cose potevano aspettare. La teoria era che si sarebbero risolti autonomamente o che sarebbero stati affrontati più efficacemente, una volta che la malnutrizione di base fosse stata leggermente migliorata. E quello è sembrato essere quello che è successo: sperimentare cibi più vari, iniziare a mangiare di nuovo con altre persone, iniziare a mangiare nelle prime ore del giorno, tutto è avvenuto con diversi gradi di velocità, facilità e incoraggiamento mirato nelle settimane e nei mesi successivi .

Probabilmente, tuttavia, ho fatto il passo più difficile da solo, cambiando i miei comportamenti: recuperando senza supporto i 2 kg dovevo essere ammesso al programma. Una volta che qualcuno con anoressia ha abbastanza convinzione nel proprio desiderio di non essere più ammalato per iniziare a mangiare molto di più senza aiuto, probabilmente farà significativi miglioramenti indipendentemente dal successivo supporto. Ciò nondimeno, sono migliorato completamente dove molti altri non lo fanno, e non voglio minimizzare il significato di nessuna parte di ciò che è servito a ciò che è successo. (E, essendo una vita reale con una dimensione del campione di 1, non potrò mai fare l’esperimento controllato che mi consenta di sapere cosa sarebbe successo con ogni singola parte rimossa.)

Ricercando questo post, ho scoperto molto sulla CBT che è stata sorprendente e deludente per me. Ma mentre continuate a leggere, per favore non prendete le mie critiche su come la CBT è attualmente praticata e riportata come ragioni per non cogliere l’opportunità di avere un trattamento CBT se avete un disturbo alimentare e la CBT è a vostra disposizione. Il punto di questo post è quello di spiegare cosa potrebbe essere fatto meglio nel trattamento e nella ricerca, e di motivare il sequel, su un’importante alternativa alla CBT. Ricorda che le statistiche non dicono nulla sull’individuo e che la tua esperienza di CBT potrebbe essere, come la mia, un contributo assolutamente positivo al pieno recupero. L’anoressia è sempre alla ricerca di modi per sopravvivere, ed è una scommessa abbastanza sicura che sopravviverà meglio senza alcun trattamento che con il trattamento. E il fatto che le interazioni mente-corpo siano prese seriamente in una struttura CBT lo rende una scommessa migliore rispetto ai paradigmi in cui queste interazioni vengono trascurate.

L’efficacia della CBT per la bulimia è relativamente debole e la sua presentazione a volte fuorviante

Sulla carta, quindi, sembra che qualche versione della CBT dovrebbe essere la via da seguire: un metodo che alla fine sconfigge il dualismo della mente contro il corpo e rimette insieme i due. Ma i risultati empirici non sono così brillanti come potremmo aspettarci. Studi recenti sulla bulimia riportano tassi di remissione di circa il 45% e un tasso di recidive di un anno di circa il 30% (Södersten et al., 2017). Queste sono le stime di Södersten e colleghi basate su una revisione completa di ogni articolo sulla CBT per i disordini alimentari dal rapporto di Fairburn del 1981. Questo tasso di remissione è più generoso di Hay et al. (2009) 37% e in linea con la gamma di Lampard e Sharbanee (2014) dal 30% al 50%. Se un tasso di remissione del 45% non sembra troppo male, tieni presente che 1) questa è la remissione di cui stiamo parlando, non il recupero; e 2) se nel 30% dei casi la remissione ha già dato modo di ricadere entro un anno, è discutibile se debba mai essere stata chiamata remissione. Come dimostrerò, le definizioni standard di remissione e recupero sarebbero ridicole se non fossero così irritanti. E le statistiche sulle ricadute non sono solo preoccupanti, ma parzialmente nascoste da metodi preoccupanti.

Prima di tutto, vale la pena dire che c’è qualcosa di monopolio al lavoro negli studi CBT per i disturbi alimentari. Chris Fairburn è coinvolto in quasi tutti gli studi e le repliche indipendenti sono rare. Il primo tentativo ad uno è stato condotto da Katherine Halmi e colleghi nel 2002. Ha riportato un tasso di recidiva del 44% entro quattro mesi dalla conclusione della CBT, lasciando solo il 14% di 194 pazienti in remissione in quel momento. Per il presunto trattamento preminente per la bulimia, questa è una scoperta piuttosto schiacciante. In risposta, Fairburn e Cooper hanno spiegato in una lettera del 2003 agli Archives of General Psychiatry (la rivista che pubblicava il lavoro di Halmi) che nei loro studi il tasso di recidiva è ‘bilanciato da un tasso equivalente di remissione tra quei partecipanti che non erano ancora del tutto asintomatico alla fine del trattamento ‘. Cioè, i tassi di remissione dei titoli si ottengono sostituendo quelli che ricadono con lo stesso numero che rimettono dopo la fine del trattamento. È profondamente strano per me che lo presentino come un positivo nel tentativo di contrastare i risultati di Halmi. Cosa sta succedendo qui?

Lo studio che Fairburn e Cooper citano nella lettera del 2003 per sostenere questo punto sulla “corrispondenza” della remissione delle ricadute è Stuart Agras e colleghi “Confronto multicentrico di terapia comportamentale cognitiva e psicoterapia interpersonale per i disordini alimentari” (2000). La stessa strategia è utilizzata anche in studi più recenti sulla bulimia, come Stig Poulsen e colleghi “Studio randomizzato controllato per la psicoterapia psicoanalitica rispetto alla terapia cognitivo-comportamentale per la bulimia nervosa” (2014). (Fairburn è un autore su entrambi i giornali.) Diamo un’occhiata a questi due in modo più dettagliato.

Agras et al. riportare che alla fine del follow-up (cioè dopo 12 mesi), 21 (66%) delle 32 persone che avevano recuperato dopo essere stati trattati con CBT (29% del totale) “sono rimasti recuperati”. Cioè, 11 (34%) aveva avuto una ricaduta. Nel frattempo, 6 (o 29%) delle 21 persone che erano andate in “remissione” dopo la CBT e 4 di coloro che non l’avevano fatto, sono state classificate come “recuperate” alla fine del follow-up. 21 + 6 + 4 = 31, solo uno in meno rispetto al totale “recuperato” originale. Questo risultato è presentato nel seguente grafico a linee, che dà la forte impressione che il 32 e il 31 si riferiscono alle stesse persone.

Percentuali di partecipanti che hanno recuperato in ciascun trattamento con stato intent-to-treat e di completamento. Sono indicate differenze significative tra i gruppi di trattamento. Da Agras et al., 2014, p. 464.

Fonte: Agras et al. 2000, Archives of General Psychiatry

Un modo più trasparente per presentare i dati sarebbe utilizzare i grafici a barre, che non ci inducono a pensare che ogni categoria contenga gli stessi partecipanti.

Numeri (a) e percentuali (b) dei partecipanti che hanno recuperato, rimesso e non hanno mostrato alcun cambiamento secondo le figure presentate in Agras et al., 2000.

Fonte: Emily Troscianko

Invece, molte delle persone che “recuperano” ricadono; alcuni che erano in “remissione” “recuperati”; e alcuni di quelli che erano ancora malati ‘guariti’. Questo mi dà la sensazione che nessuno di questi risultati significhi molto. Presumibilmente, se così tante persone “recuperate” sono ricadute entro un anno, è probabile che una percentuale elevata di coloro che si sono “ristabiliti” al follow-up (dopo averli rimessi o meno alla fine del trattamento) sia ricaduta anch’essa, ma se questi le persone sono state seguite affatto non è segnalato. Se lo fosse stato, avremmo semplicemente visto più ricadute mascherate da più sostituzioni? Dove finisce il ciclo di instabilità?

Attaccando con bulimia per ora, lo stesso modello si ripete in Poulsen et al. (2014): anche qui, la presentazione dei risultati rende quasi impossibile seguire i progressi di ogni singolo paziente. Il grafico a linee presenta una storia accurata che assomiglia al mantenimento universale dello stato di recupero al follow-up, ma che quando si scava nei dettagli risulta completamente diversa e si fa eco i risultati di Agras et al. Qui, il 42% (15) dei pazienti trattati con CBT (di cui solo 28 hanno completato il trattamento) erano in remissione alla fine del trattamento e il 44% (16) erano ancora in remissione dopo altri 19 mesi, ma questi non erano gli stessi 15. Solo il 10 (66%) di coloro che erano stati in remissione è rimasto tale, cioè 5 (34%) recidivo; mentre 6 (29%) di coloro che erano ancora abbuffati e purganti alla fine del trattamento erano stati rimessi dal follow-up. Vale anche la pena notare che 11 (39%) di coloro che hanno completato la CBT hanno avuto un trattamento aggiuntivo (di tipi indefiniti) durante il periodo di follow-up.

Percentuale di pazienti che non segnalano abbuffate o purghe nei precedenti 28 giorni e significano punteggi globali di esame del disturbo alimentare (EDE). (N = 70; valori mancanti sostituiti dall’ultima osservazione riportata in avanti).

Fonte: Poulsen et al. 2014, American Journal of Psychiatry

È interessante notare che questo grazioso ma fuorviante grafico a linee è stato riprodotto nell’editoriale della rivista su cui è stato pubblicato il testo di Poulsen e colleghi (Hollon e Wilson, 2014), ed è stato elogiato per un elogio speciale in quello che chiamano un documento “notevole”:

Se ogni figura racconta una storia, la storia raccontata dal pannello di sinistra della seconda figura nell’articolo pubblicato (il numero di partecipanti che non sono più abbuffati o eliminati) è la più drammatica che abbiamo visto in letteratura […] [It è] importante evidenziare la potenza della CBT potenziata e l’impressionante mantenimento del cambiamento nel corso del follow-up di 19 mesi. (pagina 13)

Questa figura certamente racconta una storia, ma purtroppo non quella che gli editori vorrebbero. Fanno menzione speciale dell’onestà degli autori nel riportare l’inaspettata superiorità della CBT rispetto alla psicoterapia psicoanalitica, dicendo: “applaudiamo il candore degli investigatori principali per essere così schietti nella presentazione dei risultati” (pagina 15). Le ironie sono multi-livello.

La distinzione tra remissione e recupero è sfocata, ed entrambi i termini sono esagerazioni.

L’ovvia conclusione di tutto ciò è che i criteri di “remissione” e “recupero” qui applicati sono così inadeguati che il raggiungimento di entrambi non è un fattore predittivo affidabile di una ripresa vera e duratura. Agras et al. definire la remissione come abbuffata e spurgo meno di due volte a settimana per 28 giorni, e il recupero come non abbuffata o spurgo per 28 giorni. Poulsen et al. parlare di “cessazione del binge eating e purging” e utilizzare anche il criterio di 28 giorni. C’è una strana asimmetria qui, dato che la definizione di bulimia del DSM-V richiede abbuffate e spurgo per essere continuato per tre mesi, non solo uno. Perché dovremmo rendere la definizione di recupero molto più lassa di quella della malattia – a meno che non stessimo cercando di dimostrare l’efficacia di un trattamento che avevamo interesse a convalidare?

Queste definizioni – quella per la remissione tanto quanto quella per il recupero – mi fanno domandare: in quale misura tutto ciò serve per assicurarsi che si ottengano risultati che possono essere massaggiati in modo che sembrino successi pubblicabili? Dichiarare che qualcuno si è ripreso e che non ha mangiato binge o si è fatto vomitare negli ultimi 28 giorni è come festeggiare la propria fuga da una nave che affonda senza preoccuparsi di notare, dal comfort dell’elicottero, che sono bloccati in acqua infestata dagli squali miglia dalla terra e la loro scialuppa di salvataggio potrebbe esserci un buco.

Un tasso di “recupero” del 29% seguito da una recidiva del 34% (come riportato da Agras et al.) È il contrario di impressionante. Allo stesso modo (un altro modo di analizzare i loro risultati) il fatto che la frequenza di abbuffate nelle ultime quattro settimane del periodo di follow-up è aumentata nel 34% dei pazienti e diminuita nel 19% dei pazienti). (I calcoli per l’aumento: 11 [recidivato dopo ‘recupero’] + 7 [rimesso dopo trattamento poi recidivo] = 18/53 = 34% E per la diminuzione: 4 [non rimesso alla fine del trattamento, ma ‘recuperato’ al follow-up] + [rimesso alla fine del trattamento e recuperato dal follow-up] = 10/54 = 19%.) Complessivamente, conclusione di Södersten e colleghi (2017) che “riporta su remissione, recidiva e a lungo termine gli effetti della TBC sono inconcludenti “(pagina 178) inizia a somigliare alla definizione di diplomazia.

Come abbiamo visto, nello studio di Halmi ed altri del 2002, che non impiegava tecniche di mascheramento di questo tipo, i risultati sono drasticamente meno positivi. Ma nella loro risposta a Fairburn (2003), puoi sentirli tornare indietro goffamente per cercare di rendere i suoi risultati migliori di quello che erano. Affermano che la loro definizione di “astinenza” da abbuffate e purghe per 28 giorni è “altamente sensibile” e insiste che la maggior parte dei loro pazienti “sta davvero facendo molto bene” anche se non hanno soddisfatto questo criterio, con “solo” 25% “clinicamente danneggiato”. La lettera conclude che “questi risultati supportano decisamente piuttosto che minare la posizione della CBT come un potente trattamento per la bulimia nervosa.” Questo linguaggio offuscante e ossequioso è in netto contrasto con la sommaria conclusione riportata in astratto sul documento originale: “Quattro mesi dopo il trattamento, il 44% dei pazienti aveva avuto una recidiva. […] L’efficacia degli interventi di trattamento addizionale precoce deve essere determinata con studi ben disegnati di campioni di grandi dimensioni. ”

Anche la CBT per l’anoressia è deludente.

Quindi, la CBT per la bulimia funziona per alcune persone, ma per molte altre no – o non gli viene data una possibilità, perché il trattamento è portato a una fine prematura con definizioni di successo appena difendibili. In nessun modo tutti gli studi impiegano i discutibili metodi di occultamento delle ricadute, ma il fatto che qualcun altro ci fa domandare quali altre tattiche discutibili potrebbero essere state impiegate nella ricerca o nei suoi rapporti in questo campo. E poi, naturalmente, anche questi grafici seriamente massaggiati non sembrano esattamente impressionanti. Allora, che ne è dell’anoressia? È ancora molto tempo fa quando si trattava di usare la CBT (o la versione ‘potenziata’, CBT-E) per trattare l’anoressia, ei risultati fino ad ora sono nettamente misti, con pazienti che generalmente guadagnano peso ma non ai livelli normali e con relativamente alti tassi di abbandono (fino al 37%) e tendenze significative verso la ricaduta durante il follow-up (a chiazze, piuttosto a breve termine) (Dalle Grave et al., 2013; Fairburn et al., 2013; Touyz et al., 2013; Calugi et al., 2015; Calugi et al., 2017). (Dalle Grave et al., 2014 ottengono risultati migliori, ritorno a questa osservazione nel seguito di questo post.) (Nel caso ve lo stiate chiedendo, un altro trattamento attualmente popolare, la terapia basata sulla famiglia, ha mostrato alcune promesse per gli adolescenti con malattia pregressa breve (Le Grange et al., 2008), ma non vi è alcuna evidenza coerente che sia più efficace di altri trattamenti e la ricaduta o il trattamento aggiuntivo è spesso osservato nel periodo di follow-up (Lock et al., 2010; Le Grange et al., 2014).)

Quasi nessun follow-up viene condotto oltre un anno o due, e quando accadono, i risultati possono essere discutibili. Ad esempio, una revisione del 2017 (Södersten et al., 2017, pag 182) ha osservato che “In uno studio di follow-up a lungo termine [Carter et al., 2011], 12 su 19 pazienti con un IMC medio relativamente alto = 17,3 , completato CBT. I pazienti hanno riportato un BMI normale in media 6,7 ​​anni dopo (= 20,2), ma poiché questo risultato includeva cinque pazienti che non hanno completato il trattamento, i risultati sono difficili da interpretare. ” Ciò riecheggia i problemi che abbiamo analizzato nelle prove di bulimia: significativa instabilità tra trattamento e follow-up, con discrepanze lasciate inspiegabili.

Nel complesso, le prove sono incomplete e incoerenti e con tassi di “recupero” intorno al 30%, “i risultati della CBT per l’anoressia nervosa rimangono deludenti. Tuttavia, questa delusione deve essere compresa nel contesto degli esiti ancora più scarsi di altre terapie per l’anoressia nervosa “(Waller, 2016). Glenn Waller nota che altri trattamenti vedono solo il 30% circa dei pazienti che ottengono la remissione alla fine del trattamento. E la remissione stessa è, come sempre, generalmente definita con deludente deludente (vedi la mia discussione sul problema dei criteri BMI drasticamente bassi per il “recupero” qui).

Anche qui l’incoerenza è un problema serio: una recente revisione di ciò che accade dopo il trattamento dell’anoressia (Khalsa et al., 2017, 6) ha concluso che “Il risultato principale di questa revisione è che ci sono quasi altrettante definizioni di recidiva, remissione e recupero come ci sono studi di loro ‘. Dato che i ricercatori in genere riescono a concordare le definizioni dei disturbi stessi, ci si aspetterebbe che sia possibile un accordo sulla sua risoluzione o sul ritorno – e se tale accordo rimane assente, è facile sospettare ulteriori motivi. Khalsa e colleghi suggeriscono sensati definizioni e protocolli di follow-up per aderire, e sarà interessante vedere se saranno adottati o meno.

Infine, per quanto riguarda i percorsi precisi da cambiare, non è affatto chiaro che i risultati ottenuti tramite CBT o CBT-E siano effettivamente i risultati dei meccanismi ipotizzati; in particolare per la CBT-E, ci sono prove che i moduli di trattamento intesi a supportare rispettivamente l’autostima e i problemi interpersonali potrebbero non guidare i miglioramenti osservati su queste dimensioni (Lampard e Sharbanee, 2015).

Questo è tutto abbastanza scoraggiante. Lo trovo un po ‘disorientante, considerando quanto positiva fosse la mia esperienza di CBT-E, per capire quanta poca ricerca ci sia sulla CBT per l’anoressia, e quanto lontano attendibilmente i risultati siano dalla ricerca che è stata fatta. Certamente, condurre interventi sperimentali a lungo termine è un affare difficile, e gli esseri umani con malattie non sempre miglioreranno. Ma quando facciamo ricerche che coinvolgono altri esseri umani, dobbiamo fare molta attenzione, sia nella condotta che nella pubblicazione della ricerca che facciamo.

La storia non finisce purtroppo qui, però. La prossima puntata mi ha portato da una visita autunnale all’Università della California a una clinica di Stoccolma nell’ultima nevicata primaverile. Ci dà una boccata di speranza più grande, alcune domande interessanti da porre e alcuni passi urgenti da fare. Potete leggerlo qui.

Riferimenti

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