Ieri ho visto la democrazia in azione.
Almeno, spero di averlo fatto.
Il 19 febbraio, ho partecipato alla seconda di due sessioni di commento pubblico organizzate dal Dipartimento di disabilità dello sviluppo del New Jersey (DDD) per sollecitare feedback sulla versione statale della CMS (Centers for Medicare and Medicaid Services) Final Rule che definisce le impostazioni residenziali e vocazionali che saranno ammissibili al finanziamento attraverso la deroga Medicaid HCBS (Home and Community Based Settings). Non sono sicuro di quante persone fossero presenti, ma dovrei indovinarne almeno 250; l'enorme auditorium era gremito. Trentasei persone hanno parlato durante l'incontro di due ore e così tanti altri hanno voluto dire che quando i vice commissari hanno concluso il procedimento, ci sono state proteste rabbiose da parte del pubblico.
Sono anche andato alla prima sessione, quindi ho una comprensione piuttosto esauriente della risposta pubblica ai nuovi regolamenti – che è stata assolutamente negativa. Della cinquantina di persone che hanno testimoniato in entrambe le udienze, solo due hanno parlato a favore.
Questi oppositori erano un gruppo eterogeneo, inclusi individui con disabilità dello sviluppo, genitori, fratelli, fornitori e difensori. Ma alcuni temi sono emersi:
Era, in breve, un chiaro rifiuto della proposta dello stato. L'unica parte che non è chiara è stata la ragione per cui il New Jersey ha deciso di discostarsi in modo così drammatico dalla decisione del CMS di "stabilire una definizione più orientata ai risultati di impostazioni domestiche e basate sulla comunità, piuttosto che basate unicamente sulla posizione, la geografia o il caratteristiche. "In altre parole, il piano del New Jersey è molto più restrittivo rispetto alla regola finale, che non include limiti, regole di densità o esclusioni. Perché scrivere norme che non solo richiedono uno sforzo e una spesa enormi da implementare, ma sono considerate un pericoloso superamento, se i commenti all'audizione pubblica sono indicativi, dalla stessa popolazione che intendono aiutare? (Nessuno con cui ho parlato ha avuto una buona risposta per questo, se qualcuno ha una spiegazione, ci sono un sacco di persone che vogliono davvero sapere.)
Ma è qui che entra in gioco la parte della democrazia. Il CMS ha richiesto agli Stati di invitare contributi pubblici, e la comunità di disabilità del New Jersey ha risposto, chiedendo quasi all'unanimità più flessibilità, più scelta, più trasparenza. Spetta al DDD ascoltare chi è più interessato da questi regolamenti e rivedere di conseguenza. Questo non è solo un problema locale – ogni stato sta seguendo esattamente lo stesso processo in questo momento, che è il motivo per cui i dirigenti di due dei più importanti gruppi di autismo della nazione, Autism Speaks e Autistic Self-Advocacy Network (ASAN), testimoniato a queste sessioni. Non è troppo tardi, nel New Jersey, per creare regole che incoraggino l'integrazione della comunità, preservando una serie di impostazioni che riflettano le ampie preferenze, i bisogni e le menomazioni di questa popolazione. L'intero paese sta guardando.
