Elevare la voce paziente: il valore della speranza

Fonte: Ed Cunicelli Photographer Inc.

La speranza è la chiave della nostra esistenza, della nostra capacità di perseverare e raggiungere obiettivi. In effetti, la ricerca mostra che la speranza è la chiave per il nostro benessere fisico e mentale e che può promuovere comportamenti di stile di vita sani.

Eppure, come quantificiamo la speranza, un concetto che sembra così vitale per la nostra esistenza?

Il mio team di CSC è stato incaricato di fare proprio questo, al fine di sviluppare, convalidare e implementare una misura di speranza che chiamiamo risultati valutati in Cancer Experience ™ (VOICE). Questo strumento ha lo scopo di aiutare a identificare ciò che conta davvero per i pazienti e valutare fino a che punto essi ritengono di avere il controllo sul raggiungimento dei loro valori e obiettivi attraverso la loro esperienza di cancro.

Per aiutarci a definire la speranza, ci siamo rivolti alla poesia. Le definizioni andavano dall'ottimismo: "La speranza è la cosa con le penne – che si posa nell'anima" (Emily Dickinson) alla sfida di fronte alla lotta: "Io sono il sogno e la speranza dello schiavo. Mi alzo, mi alzo, mi alzo "(Maya Angelou).

Con ulteriori ricerche attraverso interviste, abbiamo appreso da pazienti e operatori sanitari che la speranza è ancorata in ciò che conta di più per loro e che valore hanno. Abbiamo scoperto che le persone che affrontano il cancro sperano in risultati specifici, non solo per una cura. Molti sperano di vivere senza dolore o disagio. Alcuni sperano di essere vivi per assistere alla laurea della figlia o al matrimonio del figlio. Altri esprimono il desiderio di non essere un peso per la loro famiglia, mentre altri parlano dell'importanza di lasciare un'eredità o di raggiungere importanti obiettivi lavorativi. Un paziente voleva essere in grado di continuare a suonare il piano durante il trattamento.

Scavando ulteriormente, abbiamo appreso che le persone che sperano non hanno solo un obiettivo o un desiderio. Hanno una strategia per raggiungerlo e la motivazione per attuare il loro piano. Come ha detto un partecipante allo studio, "Essere ottimisti per tutto il tempo che è realistico, ma avere sempre un piano di backup". Sono pazienti attivati. Hanno un chiaro senso di ciò che vogliono ottenere e hanno un piano d'azione per aiutarli a raggiungere i loro obiettivi.

E, cosa importante, abbiamo imparato che la speranza non è statica. Può cambiare nel corso della traiettoria del cancro. La speranza è sempre nel contesto delle esigenze della malattia.

Gli psicologi possono lavorare con le persone per aiutarli a ottenere o ripristinare la speranza quando si trovano di fronte a difficoltà e disperazione. Quando si confronta con una malattia potenzialmente letale come il cancro, la speranza gioca un ruolo ancora più importante e un ruolo influente nel modo in cui le persone affrontano. Il livello di speranza di una persona può influire su una scelta di trattamento, compresa la decisione di prendere parte a una sperimentazione clinica o di perseguire un trattamento costoso o se un individuo aderisce ai regimi di trattamento. Come professionista nel campo dell'oncologia, sono incaricato di aiutare i pazienti a identificare i loro valori e obiettivi – in altre parole, le loro speranze – e ad aiutarli a comunicare con il loro team di assistenza sanitaria e la famiglia in modo che i loro obiettivi possano essere incorporati nel loro piano di trattamento.

Immaginate un sistema di assistenza sanitaria in cui il successo sia stato definito ricevendo la valutazione del paziente di "alto" in base al raggiungimento dei suoi obiettivi dichiarati. Immagina se la metrica più importante si stia allontanando dalla cura incentrata sul tumore (in cui l'obiettivo è rimuovere tutte le prove di malattia o estendere la vita il più a lungo possibile) a cure veramente incentrate sul paziente con l'obiettivo di raggiungere i risultati che importa di più per l'individuo. Come si preoccuperebbe questo cambiamento? Come cambierebbe l'esperienza del paziente? Io, per esempio, credo che darebbe lo standard di successo più vero e più accurato e l'unico che conta.

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