Per fortuna, con i progressi delle cure mediche, sempre più giovani che affrontano una malattia cronica durante l'infanzia si trasformeranno in giovani adulti. Come molti di noi possono ricordare, questo è un momento difficile che è probabilmente molto più complicato quando lo si fa con uno speciale bisogno di assistenza sanitaria. Non dimenticherò mai molti anni fa quando ho iniziato a praticare in quest'area incontrando una giovane donna sopravvissuta al cancro infantile e, dopo anni di non sentirsi diversa dai suoi coetanei, improvvisamente mi sono sentita incredibilmente ansiosa e depressa per il suo futuro. Questo momento potrebbe essere particolarmente difficile a causa del cognitivamente che affronta le ramificazioni della propria malattia e della natura forse presuntuosa del sistema sanitario per adulti.
Il quadro è diventato più spaventoso mentre il mio gruppo e altri hanno condotto studi che dimostrano che i giovani che passano al sistema sanitario per adulti sperimentano un aumento della mortalità (Annunziato et al., 2007). Abbiamo specificamente riscontrato che tra i pazienti trapiantati, l'aderenza ai farmaci diminuiva una volta che i pazienti lasciavano la pediatria. Sebbene le ragioni di ciò non siano chiare, le prospettive dei pazienti suggeriscono che può esserci un senso di sensazione persa durante il trasferimento. Frustrante, la letteratura non offre molte idee basate sull'evidenza per migliorare questo processo. In larga misura, questo riflette la complessità del problema. È molto difficile costruire e testare idee che tengano conto dei problemi sia in età pediatrica (ad esempio, i pazienti non sono ben preparati ai trasferimenti) che nella parte adulta (ad esempio, forse i clinici non sono in sintonia con le esigenze di questi pazienti più giovani) .
Un possibile approccio proposto è l'utilizzo di un coordinatore di transizione (TC). Questo ruolo potrebbe essere una persona di una varietà di discipline che intervengono in entrambi i luoghi e durante l'effettivo spostamento nel luogo di servizio. Un'altra soluzione "più grande" è la creazione di cliniche di transizione; tuttavia, con questo arriva costi sostanziali. Pertanto, sul nostro sito, abbiamo pensato che la cosa più semplice da fare fosse creare una posizione TC e metterla alla prova.
Immediatamente dopo aver scoperto che i risultati erano scarsi dopo il trasferimento per i trapiantati nel nostro sito, abbiamo istituito il ruolo di TC (Annunziato et al., 2013). Tutti i pazienti sono stati preparati dal TC prima del trasferimento e successivamente da lei. Durante questo periodo, il TC era accessibile ai pazienti attraverso la scelta del metodo di comunicazione (telefono, messaggistica di testo, posta elettronica o social network) per domande, dubbi o semplicemente per sentirsi come se qualcuno stesse ascoltando. Più di 20 pazienti hanno utilizzato il TC e tutti sono vivi e bene con una forte adesione generale al loro regime di trattamento. Inoltre, hanno espresso grande soddisfazione e conforto con questo approccio.
Come membro di facoltà in un campus universitario, non devo guardare molto lontano per vedere che altri luoghi oltre alla cura della salute hanno già riconosciuto l'importanza delle transizioni lisce guidate da una persona importante. Alla Fordham University, abbiamo un Dean dedicato alle esigenze della classe di matricola e un gruppo formato da consulenti di matricola che salutano e seguono gli studenti in entrata per tutto il primo anno in questo nuovo scenario. Sembra che questa sorta di "guida" possa fare una grande differenza nei luoghi in cui si verificano transizioni difficili.
Un TC può sembrare un modo semplice per porre rimedio a un problema molto complesso. Ma, in questo giorno ed età, è importante, anche essenziale, avere soluzioni semplici ed economiche nell'assistenza sanitaria. E forse ciò che conta di più sono le voci dei pazienti che sono stati ascoltati in questo modello.
Letteratura inclusa:
Annunziato, RA, Baisley, MC, Arrato, N., Barton, C., Henderling, F., Arnon, R., e Kerkar, N. (2013). Gli sconosciuti si sono diretti verso una terra straniera? Utilizzo di un coordinatore di transizione per migliorare il trasferimento dal servizio pediatrico a quello adulto. The Journal of Pediatrics, 163 (6), 1628-33.
Annunziato, RA, Emre, S., Shneider, BL, Barton, C., Dugan, CA e Shemesh, E. (2007). Aderenza e risultati medici nei pazienti trapiantati di fegato trapiantati che passano ai servizi per adulti. Trapianto pediatrico, 11, 608-614.
