In piedi come uno a sostegno dell'Alzheimer

Noi pochi, siamo felici pochi, siamo una banda di fratelli. – St. Discorso del giorno di Crispin, William Shakespeare, Re Enrico V, Atto 5, Scena 3.

Fonte: (Band of Brothers, campo da golf Sterling Farms, Stamford CT., In piedi come Greg O'Brien è il secondo da destra.).

In piedi sull'esclusivo campus della Fairfield University, alla fine degli anni '60, in alto sopra la Gold Coast del Connecticut, con prati pastorali che scendevano dolcemente verso il mare, si aveva l'impressione di un dipinto di Andrew Wyeth, un paesaggio poetico, piuttosto che un campus universitario. L'idealismo del momento trasudava.

Un'educazione gesuitica nella tradizione liberale, classificata tra le migliori del New England, la Fairfield University promuoveva la logica, la lealtà, il rispetto, la perseveranza e la comunicazione come forma d'arte – tratti che la mia banda di fratelli porta ancora con sé oggi, un lotto irlandese con nomi come Kelly, Keefe, Keenan, Kerwin, Kitson, McGrath e molti altri, per non parlare di quelli di noi con apostrofi. Come matricola, sono atterrato al primo piano dell'arenaria, dormitorio di Gonzaga senza fronzoli con tutti i gaelici "Ks", data la logica gesuitica dell'ordine alfabetico e il fatto che ho accolto il mio compagno di scuola Brian Keefe. All'epoca non avevo realizzato l'influenza che la lettera "K" avrebbe avuto sulla mia vita. L'undicesima lettera dell'alfabeto, "K" rappresenta il "plagio velare senza voce", notano i linguisti. Non sei sicuro di cosa diavolo significhi, ma in breve, un suono consonantico usato in molte lingue.

I miei amici erano tutt'altro che senza voce. E questa è una buona cosa. Come molti Baby Boomers del giorno, abbiamo prima giocato secondo le regole, infranto le regole e poi fatto nuove regole. Abbiamo avuto un sacco di divertimento lungo la strada. Abbiamo incollato e spinto i confini, ma non li abbiamo divisi del tutto, come il tempo in cui siamo entrati nella canonica dei gesuiti nel campus e abbiamo sfornato birra, vino e scotch, poi spruzzato il corridoio del linoleum del nostro dormitorio con una manichetta antincendio in modo da poter suonare un po ' slittamento spericolato del culo nudo, o il tempo in cui ci accigliammo uno dei nostri buoni amici nudo su una sedia per il weekend dei genitori, e lo mandammo giù nell'ascensore alla hall dove i genitori si erano riuniti, crema da barba che offuscava le aree private.

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Ok, quindi abbiamo avuto un piccolo problema con l'alcol al momento.

Poi è arrivata la bozza del Vietnam.

Collettivamente, nel 1969 siamo cresciuti molto, il culmine della guerra del Vietnam, l'anno della prima leva militare dal 1942. Il 1 ° dicembre 1969, 365 date di nascita, individualmente e casualmente assemblate in piccole capsule di plastica blu, sono stati tirati fuori da una scatola da scarpe, uno ad uno in una lotteria che ha determinato chi stava andando in guerra, chi stava a casa e chi in quel momento sarebbe stato salvato. È stata una notte che ha cambiato drasticamente le vite. Quelli con un numero basso dovevano essere arruolati in un momento stabilito, quelli con un numero elevato vivevano per combattere un altro giorno. E se fossi bocciato da scuola con un numero basso, te ne sei andato, piccola, sparita! Quello semplice, quello diretto.

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Quindi cos'altro potrebbe fare una banda di fratelli la notte di una lotteria così consequenziale? Abbiamo organizzato una festa in un dormitorio, un vino da birra, birra, qualche patatine e, sì, verdure per i deboli di cuore. All'epoca era una scuola per soli ragazzi e ci siamo presentati tutti in anticipo per l'evento, come un portellone del calcio. Gli irlandesi, prima di lanciare i dadi, possono essere estremamente ottimisti, quasi vertiginosi, ma gli irlandesi, come molti sanno, possono essere pragmaticamente fatalisti quando il tiro esce corto.

E 'venuto fuori poco per alcuni dei miei fratelli quella notte con Richard Nixon alla Casa Bianca. Il partito si trasformò rapidamente in una scia mentre la guerra del Vietnam diventava la più lunga nella storia degli Stati Uniti, e gli uomini più anziani nel governo mandavano uomini più giovani a morire, solo per salvare la faccia su ciò che molti di noi sentivano essere una guerra sbagliata.

Al momento giusto, la lotteria ha preceduto l'iconico "Mayberry RFD" sulla televisione CBS con un feed in bianco e nero dal vivo con il corrispondente Roger Mudd, che riportava dal quartier generale del servizio selettivo a Washington. Era un affare a basso budget con una curiosa cornucopia di mobili modellato insieme su un palcoscenico improvvisato, in contrasto con il significato cruciale del momento. Parlando con toni tranquilli e misurati, come se stesse annunciando un torneo di golf PGA, Mudd, con milioni di spettatori, ha spiegato che il disegno della lotteria sarebbe molto meno barocco di quello del 1940, quando sull'orlo della seconda guerra mondiale, Segretario di guerra Harry Stimson, prima di disegnare i numeri, era bendato con un campione di tappezzeria che era stato ritagliato da una delle sedie usate nella firma della Dichiarazione di Indipendenza.

Qualche istante prima che il primo numero fosse estratto nel '69, ci siamo tutti brindati a vicenda, nello stile di St. Crispin, e abbiamo preso un sorso cerimoniale di birra. Poi la merda ha colpito il ventilatore. Il primo numero estratto è stato il 14 settembre, data di nascita del mio amico Steve Ivers, che era seduto accanto a me. Silenziosamente, Ivers si alzò, uscì dalla stanza, e non mormorò una parola, ma iniziò una processione che aveva tutto l'ambiente di un funerale funebre. Quella notte in spirito tutti noi giurammo di restare uniti per sempre, attraverso tutti i colpi di scena serpeggianti della vita, attraverso tutti i pericoli, i pericoli e le malattie minacciose.

E così, avanti veloce, non è stata una sorpresa per me poche settimane fa quando la banda di fratelli si è riunita al campo da golf Sterling Farms a Stamford, nel Connecticut, per un torneo a supporto di un altro assalto, la lotta contro la miniera di Alzheimer. Il morbo di Alzheimer ha preso mio nonno materno, mia madre, zio paterno, e prima della morte di mio padre, anche a lui è stata diagnosticata la demenza. Ora l'Alzheimer è venuto per me, il Vietnam del 21 ° secolo, pronto a decimare la generazione del Baby Boom. I nostri numeri vengono nuovamente chiamati.

Mentre stavamo alla prima buca, un amico di Fairfield, Tommy Kerwin, avanzò audacemente, non per afferrare la sua Big Bertha, ma per fare un passo coraggioso all'Alzheimer. Tommy annunciò che anche lui era appena stato diagnosticato l'Alzheimer dopo una serie di test e scansioni al Johns Hopkins Hospital di Baltimora. Potevi sentire un tee drop, ma nessuno se ne andò, come avevamo fatto nel dormitorio quella notte del 1969. Siamo rimasti uniti, sapendo che l'Alzheimer avrà un impatto profondo sulla vita e sulle famiglie di tutti noi, e molto più venire. L'Alzheimer è una sorta di lotteria. Incide inesorabilmente donne, afroamericani e ispanici; non rispetta nessun dato demografico, nessun genere, nessuna razza, religione, preferenza personale o partito politico. Se mai esistesse una questione bipartisan su cui poggiare oggi, è una cura per l'Alzheimer, guidare un coltello attraverso questo demone. Siamo tutti a rischio.

"Abbiamo tutti bisogno di abbracciare la lotta, di sapere che non siamo soli", ha detto Kerwin ai suoi fratelli.

Nato a Brooklyn e cresciuto a Valley Stream, a Long Island, Tom Kerwin è l'epitome di un irlandese americano: duro, astuto, dalla mentalità incalzante, imperfetto fino al midollo, ma risoluto nella sua grinta per eccellenza. Tom e io condividiamo molto in comune. Eravamo entrambi chierichetti, bravi studenti, facevamo sport a scuola, eravamo completamente maliziosi all'epoca e pensavamo di essere al riparo dal male.

Poco lo sapevamo.

Nell'ultimo anno, Tom ha iniziato a sperimentare i primi sintomi dell'Alzheimer. Gli indicatori peggiorarono: aumento della perdita di memoria a breve termine, confusione con il tempo e il luogo, scarso giudizio, ritiro, generale intorpidimento della mente, occhi sfocati, insieme ad altri sintomi orribili. Tom ha sofferto in silenzio all'inizio; non potrebbe funzionare bene. Come la maggior parte di noi in questo viaggio, ha camminato negando, fino a quando la sua consacrata Dianne, che aveva incontrato alla Fairfield University, ha cominciato a notare preoccupazioni inquietanti, poi i suoi figli, Allison, 34, Brendan, 32, e Chelsie, 30, anche fatto.

In pensione, Tom vive a Chadds Ford Township in Pennsylvania, una comunità semi-rurale autodefinita a circa 25 miglia a ovest di Filadelfia, lungo le rive del Brandywine Creek. È molto lontano, più uno stato d'animo, che geograficamente, dal precedente mandato di Kerwin con impressionanti posizioni finanziarie con Citibank, Chase Manhattan, Smith Barney e infine come Senior Vice President di JP Morgan Chase. Tom, come me, studia letteratura a Fairfield; è un genio a modo suo, un tipo cervello destro / cervello sinistro. Difficile da trovare in questi giorni.

Su sollecitazione di sua moglie, Tom ha cercato una batteria di test clinici e scansioni cerebrali che ha portato a una diagnosi di Johns Hopkins Hospital di insorgenza precoce di Alzheimer, e l'erogazione di farmaci nella speranza di rallentare la progressione. "Alea iacta est", come Tom e io abbiamo entrambi imparato al liceo latino: "il dado è lanciato …"

"Sapevo che qualcosa era terribilmente sbagliato", mi dice Tom, esprimendo che lo stereotipo di stadio terminale dell'Alzheimer non parla, in alcun modo, degli orribili sintomi della malattia di prima e media fase quando si è molto più consapevoli del destino che attende. "Eppure molti, ho imparato, hanno paura di esprimersi dato lo stigma della malattia. In una certa misura, è stato un sollievo, per me, identificare il nemico che ora devo combattere in questa epidemia mondiale. Noi, come famiglia, siamo stati sopraffatti dalla diagnosi, sorpresi e spaventati, ma impegnati nell'assalto che ci attende. La mia famiglia ha grandi braccia! Quando ho detto ai miei figli della diagnosi, il consenso generale era: papà, questo spiega molto ".

Dopo la rivelazione, come con i miei figli, ci furono abbracci, baci, lacrime, poi la domanda carica: e poi?

"Sto per essere testato", dice Tom. "Ma so che non sono solo in questa lotta. È un atto di alto livello, ma c'è una rete di supporto sotto di me. E ora devo camminare con occhi nuovi. "

E ha ragione. Dico a Tom del recente consiglio sulla vita di un buon amico californiano, Ken Dychtwald, un noto gerontologo, psicologo, autore e membro fondatore del team XPRIZE dell'Alzheimer che ha vinto di recente un concorso globale al Summit Xvision Visioneers del sud del 2017 California: il principale crowdsourcing e premio tecnologico del mondo che sfrutta il potere di risolvere le sfide imponenti in tutto il mondo. Sono stato onorato, dico a Tom, di far parte della squadra di Alzheimer tra i migliori scienziati e sostenitori, di competere contro Cina, Singapore, Cile e altri nel campo dell'Alzheimer, aria pulita, re-immaginare la democrazia, l'estrazione di rifiuti zero e sicurezza informatica.

Mentre Dychtwald racconta la storia, legata a noi dopo il premio, ha incontrato molti anni fa in Danimarca con illustre medico e gerontologo, la dottoressa Esther Mueller, all'epoca 87 anni. Dopo un'ora di conversazione geniale, il dottor Mueller guardò Dychtwald e chiese senza mezzi termini, "Come vivrai la tua vita?"

Perplesso dalla domanda, Dychtwald chiese: "Intendi cosa farò per il mio sostentamento?"

"No", rispose il dottor Mueller. "Come vivrai la tua vita … come userai la tua vita?"

Compimenti e risultati a parte, il dottor Mueller disse a Dychtwald che durante i suoi quasi nove decenni di vita, era venuta a capire che al di là delle considerazioni pratiche e dei successi che molti di noi perseguono, ognuno di noi ha la capacità di "usare" la propria vita come strumento per il bene o il male, il contributo o la diminuzione.

"Credo che una vita non dovrebbe essere solo ben vissuta, ma ben usata", ha detto a Dychtwald.

Il consiglio è rimasto con me, e ora con Tom Kerwin. Nei "test" di Tom, è pienamente impegnato. La sua vita che avanza, credo, sarà "ben usata".

Il compagno di stanza di Fairfield di Kerwin per tre anni, Buz Keenan, consulente dei media del New Jersey, che ha perso il padre dall'Alzheimer, ne è certo. "In quegli anni formativi, quando avevo bisogno di una buona direzione, mi sono rivolto a Tom. Non ho mai visto arrivare questa fine per lui. Noi resteremo uniti. "

Osserva Bob Kelly di Asheville, Carolina del Nord, che lavora nel campo della salute, che ha aiutato Keenan a organizzare il golf, e che sospetta che anche l'Alzheimer sia nel suo albero genealogico: "La diagnosi appena rivelata da Tom ci ha colpito come una tonnellata di blocchi di cemento, rafforzando il fatto che siamo tutti vulnerabili all'Alzheimer, insieme ai nostri figli e nipoti. Dobbiamo trovare il codice e spegnere questa dannata cosa! "

L'alunno di Fairfield Bill Rogers, un avvocato di Chicago e un fan accanito dei Cubs, conosce bene la linea del fronte. La sorella minore ha la sindrome di Down e due anni fa le è stata diagnosticata una demenza precoce, una progressione triste ma naturale per molti con questo disturbo genetico. Dice Rogers: "Non sono sicuro che mia sorella mi riconosca ancora. Si spera che la ricerca su individui con sindrome di Down con demenza precoce aiuterà a imparare come combattere la malattia con la popolazione generale. Sono fiducioso per quello. "

In ritardo alla gita di golf per ragioni mediche, comprensibilmente, c'era il dott. Terry Sacchi, un amico di Fairfield e un cardiologo di spicco al New York Presbyterian, Brooklyn Methodist Hospital. Il dott. Sacchi, chiaramente più cerebrale di tutti noi, è stato un comitato di esperti per l'incoraggiamento in questo viaggio. Più tardi mi ha mandato una citazione di Julius Caesar sulla lotta nella vita: "I vigliacchi muoiono molte volte prima della loro morte. Il valoroso non assaggia mai la morte, ma una volta. "

E quindi non è stata una sorpresa quando il mio amico di Fairfield, Greg McGrath, ha risposto ad altri sulle preoccupazioni per la pioggia minacciosa quel giorno a Stanford. "Non si tratta del golf", ha detto. "Si tratta di stare in piedi come uno …"

E lo facciamo, una band di fratelli, insieme a una band di sorelle e una band in tutto il mondo. Braccia saldamente bloccate.

Amen.