La malattia di Parkinson di suo marito era progredita in modo significativo da quando ci eravamo visti l'un l'altro e il suo stato di stress era progredito. Il bancone della cucina era coperto con contenitori di pillole e schemi di dosaggio; la sedia a rotelle era seduta accanto alla rampa della macchina e suo marito aspettava pazientemente che il suo aiutante lo aiutasse a vestirsi.
Amico mio, chiamiamola Mandy, a malapena salutò prima di lanciarsi in una descrizione della difficoltà che aveva avuto nel far preparare il marito a letto la sera prima. Apparentemente, si è seduto sulla sedia sbagliata nel soggiorno mentre guardava una partita di calcio. La sedia non aveva il jack che lo spingeva in piedi. Ci sono volute due ore per metterlo dritto e pronto per andare a letto in una piccola stanza vicino alla cucina. Non poteva più salire le scale fino alla loro camera da letto. Era esausta e vicino alle lacrime.
La sua situazione si ripete nelle case di tutto il paese dove un coniuge o un genitore anziano o anziano sta perdendo forza fisica, e spesso cognitiva, a causa di malattie neurologiche che peggiorano nel tempo. Il mio amico è uno dei fortunati. È in grado di permettersi il servizio di assistenti professionali e di un fisioterapista a causa delle assicurazioni acquistate molti anni prima quando erano entrambi sani. Qualcuno molto più forte di lei può eseguire il "sollevamento pesante". Quella persona è esperta su come muovere un corpo che non può muoversi da solo senza grandi difficoltà. Ma come tanti altri, lei dipende dal fatto che l'aiutante si presenti e deve arrancare per trovare persone da riempire nei fine settimana e nei giorni festivi.
The Family Caregiver Alliance, un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce supporto a persone come la mia amica, un cosiddetto caregiver informale , afferma che il numero di caregiver non retribuiti negli Stati Uniti nel 2015 è di circa 43,5 milioni. La loro cura, se pagata, costerebbe più di 470 miliardi di dollari all'anno. Più del 75% dei caregivers sono donne e oltre due terzi di quelli che ricevono assistenza sono donne. Si stima che 20 ore o più ogni settimana siano dedicate ai bisogni del coniuge, del bambino o del genitore, così che il caregiving informale è simile a un lavoro part-time non retribuito, con pochi giorni liberi.
Chiunque abbia riempito questa posizione sa che i compiti vanno ben oltre la somministrazione della medicina al momento giusto. Spesso il numero di compiti aumenta fino al punto in cui il paziente ha bisogno di aiuto in quasi tutte le attività della vita quotidiana, dal vestirsi e svestirsi all'igiene personale e essere nutrito, e la responsabilità di gestire la famiglia, pagare le bollette e fare appuntamenti medici. L'elenco delle cose da fare diventa semplicemente più lungo man mano che la malattia aumenta.
Il pedaggio che questo prende su coloro che danno la cura è ben caratterizzato e prevedibile. Quasi ogni aspetto della vita è influenzato: il sonno, il benessere fisico e psicologico, il lavoro, la socializzazione, il perseguimento di interessi personali e gli hobby. Tutti lasciano il posto ai bisogni del paziente. Semplicemente uscire da casa per fare qualcosa di più di una rapida gita al supermercato o al dentista è una rarità per molti.
Mandy vive in un quartiere residenziale a pochi isolati da una biblioteca, negozi, ristoranti e un supermercato, così vede altre persone quando prende il marito per una gita sulla sua sedia a rotelle. E riesce a frequentare una lezione di yoga una volta alla settimana, quando suo marito è con il suo aiutante. Ma raramente ha il tempo di lavorare su una raccolta di saggi che ha scritto e le sue precedenti attività di volontariato sono state abbandonate. Ma lei è fortunata; almeno lei è in grado di uscire di casa alcune volte a settimana.
Alcune malattie sono più facili da gestire rispetto ad altre, ma nessuno può scegliere. Quando il caregiver è ancora in grado di condividere una vita emotiva e cognitiva con il proprio coniuge o partner, il caregiving è sopportabile. Ma se il paziente non è in grado di comunicare e rispondere al caregiver, rende ancora più difficile il caregiver. Nonostante ciò è la malattia, e non l'individuo, chi è responsabile del comportamento modificato; può essere estremamente difficile per il caregiver aggrapparsi a questo fatto quando si tratta di rabbia, depressione, apatia e talvolta non riconoscimento inaspettati. In uno studio sul carico emotivo portato dal caregiver, Croog, Burleson e il loro team hanno riferito che rabbia e risentimento erano una lamentela comune insieme alla mancanza di tempo personale e isolamento sociale. Esistono gruppi di supporto per i caregiver "informali", e sono orientati ad aiutare con i problemi specifici presentati da una malattia, ad esempio l'Alzheimer, il Parkinson o la SLA.
Mandy raccontò a una tazza di caffè che l'unica cosa che non si aspettava, mentre i sintomi del marito peggioravano, rimaneva da sola per la maggior parte del tempo. "Abbiamo molti amici; entrambi abbiamo vissuto in questa comunità per decenni. Ma pochissimi vengono a visitarci e raramente vengono invitati nelle case di altre persone a causa della mancanza di accesso per sedie a rotelle. E alcune persone semplicemente ci evitano perché in qualche modo non sanno come comportarsi con qualcuno con una malattia debilitante ".
Fortunatamente, il mio amico è forte e resiliente, un eccellente manager e una persona in grado di soddisfare gli obblighi senza fine che incontra. Ma lei, come tanti altri nella sua situazione, vorrebbe avere qualcuno che capisca e possa condividere con lei le emozioni difficili e i sentimenti contrastanti che sta vivendo nell'adempiere la parte "in malattia" dei suoi voti nuziali.
Anche a lei piacerebbe un po 'di cura.
