Di Ruth Livingston Ph.D.
Chronic Medical Illness è un enorme "club" non esclusivo. Sorprendente, quindi, che sia prestata così poca attenzione alle sfide psicologiche dei membri.
E non fare errori, l'iscrizione è vasta. Un rapporto del 2004 pubblicato dalla Robert Wood Johnson Foundation stima che almeno uno su due abbia almeno una malattia o una menomazione permanente o ricorrente, mentre il Dipartimento della Sanità e dei Servizi Umani degli Stati Uniti ha recentemente stimato che uno su quattro ha due o più condizioni di questo tipo .
Considerando tali numeri, si potrebbe pensare che questo club sia popolare. Ma come psicologo specializzato nel lavoro con i malati di salute ho imparato più volte che non lo è: nessuno vuole unirsi. Eppure, molti di noi lo fanno, anche se a malincuore. Anch'io sono anch'io uno di quei membri riluttanti.
Riluttante, perché l'appartenenza al club arriva con una serie di "vantaggi" indesiderati. Questi includono: isolamento ed emarginazione; profonde perdite per il senso di sé e integrità del corpo, indipendenza e senso di immortalità; così come le costanti preoccupazioni sul futuro incerto e gli effetti che la malattia ha o avrà su amici, famiglia e relazioni professionali, carriera e finanze.
L'iniziazione può essere improvvisa o più graduale; a prescindere, l'appartenenza al club separa i membri dai non membri, e talvolta dalla persona che il nuovo membro era una volta. In effetti, la separazione psicologica può diventare così ampia che a meno che tu non sia già (o stia per aderire, piaccia o no), ora potresti essere tentato di smettere di leggere. Ma per favore non smettere di leggere; le persone con una condizione medica cronica non sono "altro". Siamo ancora te e abbiamo bisogno del tuo aiuto.
Le condizioni mediche croniche sono malattie e / o menomazioni fisiche che dovrebbero durare un anno o più, limitare ciò che si può fare (come nelle attività della vita quotidiana) e di solito richiedono cure e cure mediche continue. In questa ampia categoria si possono trovare – tra le altre condizioni – artrite, asma, cancro, paralisi cerebrale, sindrome da stanchezza cronica, condizioni croniche respiratorie, diabete, malattie cardiache, HIV, malattia dell'intestino irritabile, lupus e altri disturbi autoimmuni, sclerosi multipla , Parkinson, Sindrome post-polio e midollo spinale o lesione cerebrale traumatica.
Un elenco piuttosto eterogeneo, in effetti. Ma per quanto diverse possano essere queste condizioni, coloro che sono tra questa fraternità non desiderabile dei malati cronici medici condividono spesso una psicologia comune: lutto, rifiuto, vergogna, rabbia, paura, frustrazione, passività, rassegnazione, autocommiserazione, risentimento , sfide di aggiustamento.
Se questo non è abbastanza, il mondo esterno aggiunge un altro livello. La malattia nella nostra società è tabù, quindi non sorprende che molti malati cronici parlino di stigmatizzazione e rigetto, sia da parte degli individui che della cultura. La pietà, per esempio, (come differenziata dall'empatia e dalla compassione) è molto sgradita poiché presuppone una gerarchia, con la persona sana, sopra e quella con la malattia, sotto. Una protezione eccessiva da parte di amici e familiari ben intenzionati può lasciare infantile chi è medicalmente compromesso. E lo scetticismo sui sintomi e sulla sofferenza, specialmente se la malattia non è visibile o deve ancora essere diagnosticata, affligge la persona malata e spesso contribuisce alla sua vergogna interiore, tra gli altri possibili effetti.
Chiaramente, come si gestisce una serie così complessa di sfide psicologiche può fare la differenza nel corso della malattia: come la persona in definitiva si sente su di sé come un "membro del club malato cronico" e su come gli altri rispondono al membro come persona. Purtroppo, i membri del club non sono sempre in sintonia con la miriade di effetti e potrebbero non cercare un trattamento esterno o un aiuto per le loro risposte emotive.
Inoltre, i loro medici sono spesso mal equipaggiati per aiutare quando si tratta di questi problemi psicologici. Interrogati, un gruppo di medici (molti dei quali considerano il loro "pane e burro" condizioni croniche) ha dichiarato che la loro formazione non li ha preparati adeguatamente per gestire gli aspetti psicologici e sociali dell'assistenza cronica e ha convenuto che i pazienti con condizioni mediche croniche spesso avevano bisogni di salute che non erano stati soddisfatti. Questo è uno stato particolarmente triste poiché è ben documentato che la combinazione di trattamenti medici e psicologici per condizioni mediche predicono il miglior risultato.
Ecco una breve lista di alcuni dei membri del mio club: il club dei malati cronicamente malati:
Soddisfare questi bisogni può effettivamente fare la differenza tra un risultato positivo o negativo, sia dal punto di vista medico che emotivo. In effetti, nel tempo, possiamo diventare più resilienti e accettare le nostre condizioni mediche. E, anche se è probabile che ci aggrapperemo a questa gravosa iscrizione al club, forse, un giorno, non sarà così difficile appartenere, dopo tutto.
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Circa l'autore:
Ruth Livingston, Ph.D., è il fondatore e direttore di LIVING WITH MEDICAL CONDITIONS, un gruppo di studio e un servizio di affiliazione affiliato al William Alanson White Institute, ed Executive Editor della rivista professionale dell'Istituto Psychoanalysis Contemporary . Ha conseguito un diploma in Bioetica e Scienze umanistiche presso l'Albert Einstein College of Medicine e la Yeshiva University ed è anche docente presso il Teachers 'College della Columbia University. Il Dr. Livingston mantiene uno studio privato a New York, in cui la sua specialità è lavorare con i malati. Scrive e tiene lezioni sul tema del trattamento psicoanalitico per chi ha patologie acute e croniche. Vedi www.ruthlivingstonphd.com.
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