Mentre giravo intorno a una sala da ballo del centro congressi con centinaia di persone sedute ai tavoli di una domenica mattina non molto tempo fa, ho rivolto il microfono da me a quelli che frequentavano e chiedevano le loro storie.
La prima a parlare fu una madre che raccontò la storia di sua figlia che era stata ricoverata in una clinica psichiatrica. Dopo 6 giorni, ha detto, sua figlia era appena migliore ma è stata dimessa a casa. Con un misto di rabbia e lacrime, la madre ha parlato di essere spaventata dal fatto che sua figlia non era pronta a lasciare l'ospedale. La famiglia temeva che la loro figlia fosse ancora a rischio di togliersi la vita, motivo per cui fu ammessa in primo luogo. La madre ha descritto quanto poco era stato fatto in ospedale per costruire un trattamento nella comunità, per stabilire un "piano di sicurezza" o per lavorare con la famiglia su come si sarebbero presi cura della figlia una volta uscito dall'ospedale.
L'ambientazione è stata la conferenza educativa annuale NAMI (National Alliance on Mental Illness) di New York, tenutasi nella capitale dello stato, Albany. Il mio intervento era "Fissare il sistema di salute mentale turbato" (Sederer, LI, Sharfstein, SS: Fissare il sistema di salute mentale turbato JAMA Viewpoint, JAMA, 24 settembre 2014, Volume 312, Numero 12). I duri a morire che hanno partecipato alla mia sessione della domenica mattina (l'incontro è iniziato venerdì) includevano i più devoti familiari e persone in recupero dai disturbi mentali e da dipendenza. Le loro esperienze personali hanno spinto la loro passione e il loro impegno a riparare un sistema travagliato che ha avuto la sua parte di attenzione da parte dei media negli ultimi anni.
Invece di un discorso, ho tenuto un incontro in città. Dopo il presidente della NAMI della NYS, Irene Turski, di Buffalo, mi ha presentato, ho preso il microfono e sono scappato dal podio. Volevo trascorrere il nostro tempo ascoltando i pensieri di coloro che hanno partecipato a ciò in cui credevano che ostacolavano il miglioramento dei servizi di salute mentale e cosa potevamo fare al riguardo. Vorrei reagire, commentare, chiedere ad altri di unirsi, ma questo era il loro momento per parlare e unirsi a me nel tentativo di far avanzare la causa di tutti coloro che sono stati colpiti dall'ubiquità dei disturbi mentali nelle nostre comunità.
Altre storie sconvolgenti che ho sentito, nessuna nuova ma non meno preoccupante, mentre il gruppo si incitava a vicenda, incluso:
Durante un episodio psicotico acuto, mio fratello è stato arrestato minacciando la gente per strada ed è stato in prigione dove non ha avuto alcun trattamento.
Mio figlio sta scontando un periodo di cinque anni in una prigione di stato per un attacco di droga e malattie mentali e passa la maggior parte del suo tempo in isolamento perché la sua malattia non viene riconosciuta e non viene trattata; i suoi comportamenti oppositivi sono "gestiti" da solitari, il che lo rende peggiore.
Mia madre rimane in un ospedale psichiatrico statale perché richiede una grande quantità di cure mediche per le sue malattie cardiache e il diabete. Nessuna casa di cura la prenderà perché ha una diagnosi di schizofrenia.
Mentre discutevamo collettivamente di soluzioni, sapevamo che stavamo abbaiando dall'albero sbagliato per cercare di trovarli in più ospedali o addirittura migliori servizi di prigione e prigione. Non che questi non sarebbero graditi – o necessari per alcuni. Ma le nostre migliori speranze (che potrebbero aiutare molte più persone nel tempo) consistono nel prevenire che le persone finiscano o restino nelle istituzioni, che siano ospedali, strutture di correzione o case di cura per persone con gravi problemi medici che complicano i loro disturbi mentali.
Il passaggio dalle istituzioni alle cure basate sulla comunità è in circolazione dagli anni '60. È semplice nel suo concetto, ma veramente difficile da raggiungere: significa qualità, cure accessibili erogate a livello locale e precoce nell'accoglienza, modalità "centrate sul paziente" che possono prevenire l'avanzata di una malattia mentale che altrimenti potrebbe comportare la necessità di cure istituzionali ; sono anche servizi completi forniti per tutto il tempo necessario per prevenire le ricadute e favorire una vita di relazioni e di contributi nella comunità, ciò che tutti noi desideriamo – che siano malati o no.
Le prospettive per il successo che finora ci è sfuggito in gran parte rappresentano una possibilità di lotta oggi a causa della convergenza di una serie di forze improbabili, forse strane famiglie di casse sociali, vive e bene oggi.
In primo luogo, è una decisione della Corte Suprema, Olmstead, che richiede che gli Stati eliminino "inutili segregazioni di persone con disabilità" e ricevano servizi "nel contesto più integrato", a volte definito "l'ambiente meno restrittivo". Il Dipartimento di Giustizia degli Stati Uniti non guarda gentilmente gli stati che non sviluppano alternative all'assistenza istituzionale. Per le persone con malattie mentali, ciò significa alternative nella comunità a ospedali, case di cura e grandi strutture congregate in cui il recupero dalla malattia è improbabile (vedi Premio Pulitzer di Clifford Levy "Broken Homes" su Adult Homes, The New York Times, 2002).
In secondo luogo, l'Affordable Care Act (ACA), 'Obamacare', perché porterà decine di milioni di persone non assicurate in piani assicurativi, in particolare in Medicaid e negli scambi di stato. L'ACA, inoltre, richiede Parità, la fornitura di benefici per i disturbi mentali e di dipendenza non diversa dai benefici forniti alle persone con malattie fisiche. Un numero minore di persone non assicurate, associate alla parità, consentirà a molti altri di potersi permettere e accedere ai servizi necessari, che sono ciò di cui hanno bisogno e beneficiano tutti i tipi di malattia.
Terzo, l'assistenza gestita – non elevata nella lista di fiducia di nessuno – dove per lo più società a scopo di lucro assunte da compagnie assicurative (compresi assicuratori commerciali, Medicaid e Medicare) stabiliscono i criteri per un vantaggio coperto e poi gestiscono le approvazioni (se un servizio è pagato ) – quest'ultimo spesso noto come revisione dell'utilizzo. Quando le cure gestite entrarono in scena più di 25 anni fa, queste società erano note per "basta dire di no" e travasare grandi quantità di denaro che era destinato per l'assistenza sanitaria per aggiungere ai loro margini di profitto. Gli Stati e altri grandi acquirenti hanno da allora imparato a "gestire" le cure gestite con requisiti prestazionali espliciti e limiti ai loro guadagni. L'assistenza gestita è ormai inevitabile in questo paese. Se è controllata con prudenza e vigilanza, l'assistenza gestita può aiutare a servire pazienti e famiglie migliorando l'accesso e la qualità.
Quarto, è un movimento – attraverso tutte le cure mediche – chiamato "cura centrata sul paziente". Ciò significa che il medico, o qualsiasi operatore sanitario, non chiede più "Cosa ti porta qui ?, nemmeno chiede" Come posso aiutarti? " Ma ora chiede "Che cosa vuoi realizzare?" Naturalmente, questo vale per le malattie persistenti, non per gli stati acuti di malattia; ma la vasta predominanza delle cure mediche riguarda la prevenzione e la gestione delle malattie croniche. La cura che cerca di raggiungere gli obiettivi di un paziente, le preferenze di trattamento e le esigenze culturali è centrata sul paziente. La cura che condivide il processo decisionale tra paziente e medico è centrata sul paziente. L'assistenza che non è organizzata per la comodità dei medici o dei servizi clinici è centrata sul paziente. E come pazienti, ci concentriamo su un'assistenza centrata sul paziente perché ci considera e ci dà ciò che vogliamo – il che può essere di beneficio per tutti.
L'evento "municipio" si è riversato nella hall per un'altra ora, perché c'erano così tante persone che volevano aggiungere i loro commenti e parlare tra loro. Ho pensato, questa è una quinta forza, una 5a Tenuta diversa, se vuoi. Il 5 ° distretto si riferisce generalmente ai blogger e ai giornalisti non mainstream, persone come me. Ma quello che ho sentito quella domenica mattina è stata una voce ancora più importante – quella dei sostenitori della salute mentale, un vasto gruppo di persone che sanno cosa deve essere fatto e vogliono essere parte di farlo accadere. Queste sono le famiglie e i pazienti, i consumatori giornalieri di servizi di salute mentale (e di dipendenza). Chi meglio parlare, chi meglio per modellare il futuro dell'assistenza sanitaria mentale? Chi meglio di uno sforzo finora fallito per portare la cura della salute mentale alla vera parità, e per portarlo in un posto uguale al tavolo dell'assistenza sanitaria?
Quando ho visto l'energia, l'esperienza e la volontà di quelli riuniti quella mattina, ho davvero creduto che avremmo avuto successo.
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Il libro del Dr. Sederer per le famiglie che hanno un malato mentale è The Family Guide to Mental Health Care (Prefazione di Glenn Close), ora in edizione economica.
Il Dr. Sederer è uno psichiatra e un medico di salute pubblica. Le opinioni espresse qui sono interamente sue. Non accetta alcun supporto da società farmaceutiche o di dispositivi.
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