Grazie in gran parte ai continui e notevoli progressi delle tecnologie mediche, la natura stessa della morte – e quindi di ciò che pensiamo di essere in lutto – è cambiata profondamente in un periodo di tempo relativamente breve. Come risultato di questi progressi della medicina, l'aspettativa di vita nei paesi industrializzati continua a crescere. Inoltre, la medicina moderna sta migliorando sempre di più a scapito della morte, al punto che la parte del leone delle spese per la cura della salute va a curare le persone nelle ultime settimane o mesi di vita.
Tre anni fa, la dottoressa Barbara Okun e io abbiamo cercato di capire come questi cambiamenti hanno colpito sia i pazienti che le loro famiglie. Avendo vissuto le nostre esperienze personali con esso, oltre a lavorare con le famiglie che si sono trovate impantanate in esso, abbiamo condotto moltissime interviste nel tentativo di vedere se potevamo identificare un processo comune che le persone sperimentano a partire dalla diagnosi terminale di uno Amato. Troppe volte avevamo sentito raccontare storie di famiglie che si sentivano come se fossero state gettate in un baratro, senza alcun modo di sapere dove stavano andando, o cosa aspettarsi, e tanto meno cosa fare. Gettato in un sistema medico che, nonostante la sua sofisticazione tecnica, è fratturato e spesso dominato da una mancanza di coordinazione (o anche da una semplice comunicazione) sentono una completa mancanza di controllo.
Il modo in cui le cose erano (e il modo in cui sono ora)
Nel suo libro rivoluzionario, On Death and Dying , Elisabeth Kubler-Ross ha identificato un processo in cui credeva che le persone passassero quando sono confrontate con la morte. Per estensione molte persone hanno sostenuto che non è solo la persona morente, ma i loro cari che sperimentano questo stesso processo. A quel tempo, la morte improvvisa e inaspettata era molto più comune di quanto lo sia oggi. Il dolore associato a quel tipo di perdita improvvisa è catturato con forza nel memoir di Joan Didion, L'anno del pensiero magico , che racconta le sue reazioni alla morte improvvisa di suo marito, che è collassato ed è morto per un attacco di cuore nel bel mezzo della cena. La prima risposta di Didion alla morte di suo marito rappresenta ciò che Kubler-Ross ha chiamato negazione. Ha rifiutato, per esempio, di leggere i suoi necrologi. Ha rifiutato di buttare via i suoi vestiti. E lei evitò di andare in posti che le avrebbero ricordato lui.
Nel suo libro Two Weeks of Life: Una memoria di amore, morte e politica , Eleanor Clift racconta le sue esperienze dopo che a suo marito, Tom, è stato diagnosticato un cancro al rene, cinque anni prima che morisse. Tom trascorse le ultime dieci settimane della sua vita a casa, in un letto che i servizi di hospice avevano allestito per lui. La coppia ebbe una buona idea almeno quattro mesi prima, quando l'oncologo di Tom raccomandò di interrompere la chemioterapia, che Tom si stava finalmente avvicinando alla fine.
Il diario di Clift descrive quello che sempre più persone stanno affrontando oggi, e può aspettarsi di affrontare in futuro: che la morte si è evoluta da quello che un tempo era un evento più o meno veloce, ad un processo esteso. Mentre una morte improvvisa era una volta abbastanza comune e mentre una diagnosi terminale era seguita una volta da una morte relativamente rapida, i pazienti "terminali" oggi vivono spesso per anni. Insieme alle loro famiglie vengono trascinati in un processo prolungato, straziante e in definitiva imprevedibile che inizia solo con una diagnosi. Da lì in genere porta al trattamento, forse alla remissione o all'arresto, seguito da possibili ricadute e più trattamenti, e così via. Molte persone ci hanno descritto come "imparare a vivere con la morte". Nel bene e nel male, questo cambiamento è una situazione in cui virtualmente ognuno di noi si ritroverà prima o poi.
Un nuovo tipo di dolore
Per quanto utile possa essere stato il modello di Kubler-Ross a suo tempo, la realtà della morte e della morte è cambiata radicalmente negli intervenuti quarant'anni. Se il tipo di dolore di cui Kubler-Ross ha scritto – e Joan Didion ha vissuto – rappresenta ciò che potremmo chiamare il dolore "tradizionale", allora è in contrasto con ciò che oggi potrebbe essere definito il nuovo dolore . Questo nuovo dolore è definito da un insieme di circostanze molto diverse.
Oggi, avere una persona amata vive con una diagnosi terminale per un lungo periodo di tempo sta sostituendo sempre più la morte improvvisa e inaspettata come norma. Si consideri, ad esempio, che due terzi di quelli con diagnosi di cancro hanno attualmente un tasso di sopravvivenza a cinque anni. Oggi una diagnosi di cancro (o malattia coronarica) non significa più che la morte sia imminente. Infatti, oltre 1,4 milioni di sopravvissuti al cancro hanno superato i 20 anni di trattamento. Detto questo, il 20% dei pazienti con cancro al seno presenterà una recidiva. Elizabeth Edwards è un tipico esempio di qualcuno che ha vissuto quattro anni dopo la diagnosi di carcinoma mammario avanzato.
Indipendentemente dal fatto che arrivi improvvisamente, inaspettatamente o lentamente con un preavviso molto elevato, la morte di una persona cara ci lascia con una sensazione di perdita. Questo è inevitabile, data la nostra capacità umana di formare attaccamenti. In un certo senso, i nostri attaccamenti ci definiscono. Quando perdiamo un attaccamento, perdiamo una parte di noi stessi. Più profondo è l'attaccamento, più rimpiangeremo la sua perdita. Nonostante questa realtà, c'è anche il caso che il dolore contemporaneo differisca in modo significativo dal dolore tradizionale, non ultimo il fatto che include la persona malata terminale. Ciò che è diventato sempre più un processo lungo, al contrario di un evento, attira in genere l'intera famiglia del morente per mesi o addirittura anni.
Ciò che le famiglie di oggi possono usare è una "road map" a cui possono rivolgersi mentre navigano attraverso le attuali realtà di morte e morte. Di recente abbiamo presentato quella road map in Saying Goodbye: come le famiglie possono trovare il rinnovamento attraverso la perdita. Permettetemi di dire all'inizio, tuttavia, che mentre molte persone ci hanno detto che questa road map li ha aiutati, questo nuovo dolore non è un processo pulito o ordinato con qualsiasi mezzo.
Molte sfide (e alcune opportunità)
Le sfide che le famiglie devono affrontare quando si trovano di fronte a una diagnosi terminale di una persona cara sono complesse. Includono l'evoluzione di nuove strutture e dinamiche man mano che la persona che amano scivola via lentamente. Significa imparare come affrontare le battute d'arresto e il deterioramento, nonché i periodi di apparente remissione. Significa affrontare le complessità del dolore esteso, che può portare gli individui giù e condurre a volte all'ambivalenza circa la saggezza di prolungare la vita. Significa parlare con una persona cara morente sulla mortalità e altri problemi che non sorgono quando la morte colpisce improvvisamente e inaspettatamente. Significa imparare a fare spazio a un dolore prolungato negli stili di vita più impegnativi di quelli delle generazioni precedenti.
Il nuovo dolore coinvolge anche problemi familiari che potrebbero essere stati latenti, ma non risolti, per molti anni. Questi problemi di solito riemergono quando le famiglie superano le loro prime reazioni a una diagnosi terminale e sono costretti a interagire e lavorare di più attraverso un processo di dolore prolungato. Infine, il nuovo dolore significa andare avanti insieme, potenzialmente come una famiglia più forte e più resiliente, dopo che una persona amata passa.
Questa, quindi, è la buona notizia: le famiglie possono trovare il rinnovamento, anche di fronte alla perdita. I blog futuri esamineranno ciascuna delle "fasi" del nuovo dolore che siamo stati in grado di identificare attraverso le nostre interviste estese. Inoltre, i lettori potrebbero voler controllare le risorse nel nostro sito Web: www.newgrief.com.
Copyright 2011 di Joe Nowinski, Ph.D.
