Le persone con diabete stanno dimostrando per la loro vita

Le loro voci saranno ascoltate e cambieranno?

Dimostrazione 2017

Fonte: autorizzazione da Elizabeth Pfiester

Elizabeth Pfiester, 30 anni, è una specie di rifugiato medico.

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È un termine che la fa rabbrividire, ma considera questo: Pfiester è nato e cresciuto in Illinois. Ora vive in Inghilterra dove può permettersi di vivere con il diabete di tipo 1. Se tornasse negli Stati Uniti, avrebbe problemi a pagare le medicine e le attrezzature necessarie per tenerla in vita.

Ho scritto sul diabete da anni: le nuove pompe, i nuovi tipi di insulina, il cosiddetto pancreas artificiale. Mi sono concentrato sui progressi in endocrinologia, passo nella nostra capacità di controllare e tentare di curare questo disturbo ormonale. Ma fino a poco tempo fa, ho ignorato il costo. Questo perché ho iniziato a notare tweet e post di Facebook da parte degli attivisti per il diabete (non mi ero nemmeno reso conto che c’era una cosa del genere).

Così ho chiamato amici e parenti che hanno la malattia o la cura per qualcuno che lo fa.

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Mio cugino, il cui figlio adolescente ha il diabete di tipo 1, mi ha detto che combattere con le compagnie di pompaggio e le compagnie di assicurazione insulinica e l’assicurazione è un lavoro a tempo pieno. Conosce i loro numeri a memoria. Così tante madri mi hanno detto la stessa cosa. Vogliono che i loro figli abbiano una pompa di riserva perché se quello che hanno fallito, le conseguenze potrebbero essere fatali.

Questo mi ha fatto pensare che se hai intenzione di avere questa condizione, è meglio essere davvero ricchi o avere la moxie e il tempo per continuare a combattere per ottenere la droga che tu o la tua amata ha bisogno per sopravvivere.

Un altro amico me lo ha detto via email:

Benvenuto nel mio mondo. La farmacia, il monitor del glucosio, i pompieristi e gli assicuratori mi odiano. Una commedia nera per te.

“Scusa, signor H, non possiamo spedire l’insulina”

“Oh, perché?”

“La speranza ha bisogno che il suo dottore aggiorni la sua prescrizione”

“Uhmm mi scusi perché dovrebbe essere, ha avuto il diabete di tipo 1 – per circa 9 anni. Quindi mi è mancato? “

“Miss cosa?”

“Mi manca il flippin ‘articolo in prima pagina che hanno curato il diabete di tipo I – oltre a controllare se Hope è morta – immagino che non vorresti spedire a una persona morta – come mai la sua prescrizione cambierà?”

“Beh, forse se avesse cambiato la sua dieta ed esercitato non avrebbe avuto bisogno di così tanto insulina”

“Lei è di tipo 1 non di tipo 2”

“C’è una differenza?”

E così va, 9 anni ogni mese un po ‘di nuttiness. E sì, ogni anno aumentano i premi, le franchigie ei co-paga salgono e aumentano i prezzi dei farmaci. E ogni anno, trimestre per trimestre, è necessario essere nuovamente approvati per tutto. È un’idiozia. “

La settimana prossima, il 30 settembre, Pfiester, che gestisce un’organizzazione chiamata T1International, sta volando dal Regno Unito per il secondo rally annuale al di fuori della sede di Eli Lilly a Indianapolis. L’anno scorso, circa 30 persone si sono presentate, ma è stata una giornata potente, il lancio di diversi gruppi statali in cui gli attivisti hanno da allora ottenuto il prezzo dell’insulina sull’agenda legislativa e continuano a spingerlo verso il mainstream.

“Innanzi tutto”, ha detto Pfiester, “le persone dovrebbero essere in grado di permettersi di fare una scelta per prendere tutto ciò che è disponibile e migliore per la loro salute. Al momento, esiste un sistema a due livelli. Coloro che hanno una buona copertura assicurativa o che possono permetterselo con altri mezzi ottengono insulina analogica che consente loro maggiore flessibilità e minore imprevedibilità nei livelli di zucchero nel sangue “.

Ci sono forme più vecchie e più economiche di insulina ma, Pfiester, che ha usato quell’insulina quando era giovane, ha spiegato che le vecchie insuline causano alti e bassi più pericolosi dei livelli di zucchero nel sangue.

Nicole Smith-Holt, è tra quelli che intendono parlare alla manifestazione del 30 settembre. Suo figlio è morto l’anno scorso perché non poteva permettersi la sua insulina. Aveva 26 anni e non era più sull’assicurazione dei genitori. Quando è arrivato in farmacia, è rimasto scioccato dal costo della sua insulina. Lasciò la farmacia senza comprarne e tentò di razionare ciò che gli era rimasto. È stato trovato morto nel suo appartamento.

Smith-Holt non è solo. Kevin Houdeshell, 36 anni, è morto quattro anni fa perché la farmacia non aveva la sua ricetta e non poteva raggiungere il suo medico. Era il pomeriggio di Capodanno.

Le famiglie che mostreranno la protesta la settimana prossima vogliono assicurarsi che queste storie tragiche non si ripetano più. Quelli coinvolti con T1International sono determinati e ottimisti. “Le persone che non sono mai state attive e impegnate prima ora si incontrano con i legislatori, ottenendo da loro impegni per affrontare i problemi relativi alla tariffazione dei farmaci”, ha dichiarato Pfiester. “Con le storie tragiche che aumentano la trazione ogni giorno, penso che il fatto che i pazienti si stiano alzando per mettere fine all’avidità delle multinazionali è qualcosa che vale la pena amplificare”.

Riferimenti

Evita per dimostrazione: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonstration-tickets-48870082733