Recentemente, ho partecipato a una partita della National Hockey League che ha messo i Nashville Predator contro la Colorado Avalanche. Quando entrai nell'arena, c'era un giovane con la sindrome di Down che distribuiva programmi per il gioco. Sono stato colpito dal fatto che molte persone che entravano nei cancelli girevoli hanno deviato il loro percorso per ottenere programmi da altri partecipanti e ho pensato a questo mentre guardavo per diversi minuti. Poi, quando ho salutato questo giovane e ho preso un programma, il suo viso si è illuminato. Era sinceramente lieto di parlare con me. Ho chiesto del suo giocatore preferito: ha detto che era Shea Weber e che era triste che Weber fosse stato scambiato con un'altra squadra (i canadesi di Montreal).
Sono stato molto fortunato ad avere persone con la sindrome di Down essere parte della mia vita per lungo tempo. Crescendo, il nostro gruppo di quartiere ha incluso un giovane di nome Herbie che è uscito con noi. Era un po 'più grande e avrebbe partecipato alle nostre avventure il più possibile. Herbie poteva andare in bicicletta e pedalava per il quartiere con noi. E giocava a calcio ed era sempre felice ed eccitato quando prendeva la palla. Ma, quando giocavamo a basket, guardava da bordo campo ma non giocava.
A posteriori, sospetto che la rapidità del gioco lo abbia reso forse preoccupato di unirsi a noi. Sapevamo tutti che Herbie era un po 'meno coordinato e che aveva bisogno di fare delle pause quando guidava le nostre biciclette. Quindi stavamo attenti quando giocavamo insieme e aspettavamo che si mettesse al passo con le nostre "escursioni in bici". Da allora ho appreso che molte persone con la sindrome di Down sono nate con soffio cardiaco e altri problemi cardiaci quindi è probabile che otterrebbe stanco più rapidamente di tutti noi perché il suo cuore non funzionava perfettamente. Ma il punto importante qui è che posso dire onestamente che poiché Herbie faceva parte del nostro gruppo, pur essendo consapevoli delle differenze, abbiamo semplicemente accettato Herbie come un'altra persona nel nostro gruppo nel modo in cui i bambini spesso danno per scontato come "normali" qualunque cosa accada nelle loro vite.
Ora so che questa esperienza è stata piuttosto insolita quando sono cresciuto negli anni '60. A quel tempo, la maggior parte delle persone con sindrome di Down veniva portata via dalle loro famiglie e posta in istituti. Quindi, la famiglia di Herbie è stata notevole per il tempo e posso solo esprimere la mia gratitudine post hoc per il meraviglioso dono che questo ha trasmesso su quelli di noi che hanno avuto modo di conoscerlo.
Forse a causa di questo background e del mio continuo lavoro nell'aiutare i bambini con sindrome di Down a imparare a parlare [1] -e ad andare a scuola con altri bambini- sembrava strano che le persone nell'arena a volte passassero oltre senza salutare o prendere il loro programma dal giovane con sindrome di Down. Vedi, la maggior parte delle persone con sindrome di Down sono molto socievoli e si divertono a interagire con gli altri. Nel lavoro che faccio con i bambini con disabilità, pensiamo che la sindrome di Down sia molto diversa dall'autismo (mi piacciono anche le persone con ASD!) Perché le persone con autismo hanno una motivazione ridotta per l'interazione sociale. Al contrario, le persone con sindrome di Down spesso mostrano un impegno sociale ancora maggiore che negli altri bambini, anche in quelli senza disabilità [2].
È comprensibile il motivo per cui alcune persone possono evadere da quelli con sindrome di Down. Dopo tutto, le persone il cui aspetto può essere un po 'diverso dal nostro possono essere inquietanti. E il discorso di alcuni bambini con sindrome di Down può essere difficile da capire. Anche quando ero un bambino, notai che sebbene Herbie avesse un linguaggio relativamente intelligibile, tendeva a parlare in brevi frasi. E non riusciva a capire cosa dicevano noi altri nel gruppo quando troppe persone stavano parlando allo stesso tempo. E, naturalmente, notai che Herbie era diverso: i suoi occhi includevano pieghe epicantali, le sue dita erano corte e aveva una piega sul palmo della mano che il resto di noi non aveva. Ma questo non era sconvolgente perché Herbie era semplicemente una parte del nostro gruppo.
La mia esperienza non è affatto insolita. Quando ero nello staff della clinica Down Syndrome del Vanderbilt University Medical Center, i genitori mi raccontavano spesso della gioia inaspettata e dell'impatto positivo che il loro bambino con la sindrome di Down aveva avuto nelle loro vite, delle vite degli altri bambini in famiglia e la comunità. So che la mia vita è stata arricchita così tanto da Herbie e da molte altre persone con la sindrome di Down che ho incontrato nel corso degli anni. È stato profondamente istruttivo e arricchente.
Nel mondo moderno, sembra esserci una ricerca senza fine per ingegnare esseri umani "perfetti". Ma questo solleva domande profonde su chi sono e chi dovremmo essere. In che modo le persone con disabilità in generale e in particolare le persone con sindrome di Down si inseriscono in questo mondo "perfetto" emergente? Perché evitiamo naturalmente persone che sembrano diverse? Come possiamo essere consapevoli di come tutti, anche quelli con disabilità, si inseriscono nella nostra comunità? Quali sono i nostri valori come nazione verso l'inclusione di persone con la sindrome di Down e altre che sono "diverse"? Li salutiamo o li escludiamo? È diventato chiaro che il modo in cui vediamo e includiamo le persone con la sindrome di Down dice molto su di noi come individui e come società. Posso solo dire che la mia vita sarebbe molto meno significativa e meravigliosa senza aver incontrato Herbie.