Malattia cronica e identità

Rompere il silenzio.

Fonte: Katie Willard Virant

Merriam-Webster definisce “cronico” come “continuando o succedendo ancora e ancora per molto tempo”. Per molti anni dopo la diagnosi della mia malattia di Crohn, ho spiegato le varie interruzioni causate dalla malattia con la frase “Ho una malattia cronica. “L’ho detto in modo pratico, senza ulteriori indugi o spiegazioni. E ha sempre funzionato come volevo – come un muro per impedire alle persone di sapere qualcosa della mia esperienza come persona che vive con Crohn. Nessuno mi ha mai detto “Dimmi di più” o “È dura” o “Come posso aiutare?” Ho chiarito nel mio tono e nel linguaggio del corpo che la mia malattia cronica è stata una piccola battuta d’arresto, un singhiozzo, una fastidiosa nota a la narrativa della mia vita.

Mentre scrivo questo, penso a tutti i modi in cui ho invalidato la mia esperienza, riducendola in qualcosa che potrei inserire in una scatola d’acciaio chiusa a chiave nella mia mente. “Non è un grosso problema.” “Le cose potrebbero andare peggio.” “Qualunque cosa.” Come terapeuta, lavoro quotidianamente con le persone per sbloccare e aprire le scatole d’acciaio nella loro mente che contengono le cose che trovano insopportabili da sentire. Questo lavoro mi ha insegnato alcune cose:

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In primo luogo, le scatole di acciaio occupano molto spazio, affollando lo spazio necessario per la gioia, la spontaneità e l’autenticità per prendere la residenza.

In secondo luogo, le scatole di acciaio sono pesanti e il loro trasporto diventa estenuante.

In terzo luogo, le esperienze che limitiamo alle scatole di acciaio sono frammenti solitari di noi stessi che desiderano la compagnia. Vogliono coesistere e interagire con gli altri pezzi di noi stessi, e saranno meno dolorosamente frastagliati quando li libereremo per fare proprio questo.

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Quasi la metà del 45 percento di tutti gli americani vive con almeno una malattia cronica. Se quasi la metà di noi condivide questa esperienza, perché non ne stiamo parlando? Posso pensare a molte ragioni, la maggior parte di loro è una variante di vergogna. Ci vergogniamo di essere malati e quindi non ne parliamo; questo silenzio che circonda la malattia torna alla nostra vergogna, rafforzando la nostra apparente incapacità di parlare.

Questo blog è un tentativo di rompere questo silenzio. Abbiamo medicalizzato la malattia cronica in modo tale che, se parliamo delle nostre esperienze, usiamo il linguaggio della medicina. Comunichiamo i risultati dei test, le ospedalizzazioni, i sintomi fisici. Ciò che tendiamo a non comunicare – ciò per cui non sembra esserci spazio – sono le implicazioni emotive del vivere con una malattia cronica. Parliamo di esami del sangue, ma non disperiamo. Segnaliamo interruzioni fisiche, ma non rabbia. Parliamo di nuovi farmaci, ma non di isolamento.

Ho chiamato questo blog “Chronically Me” perché volevo riprendere la parola “cronica” da un significato che si è sentito imprigionare. Sì, vivo con una malattia che non sta andando via. È cambiato e continua a cambiarmi profondamente. Ma c’è ancora un “io”, simultaneamente mutilato e reso più forte dalla malattia. Sono consapevole che questo io – questo “io” – si è sviluppato e cambiato, ha agito e reagito, è sopravvissuto e ha persino prosperato nel suo viaggio di malattia. Il blog affronterà il tema dell’autoità come vissuto attraverso la lente della malattia. Come possiamo dare un senso alle nostre malattie? In che modo le nostre malattie influenzano le nostre relazioni? Come possiamo vivere bene con la malattia in una cultura che ripudia la malattia?

Credo fermamente che il sé si sviluppi nelle relazioni. Spero di coltivare queste relazioni con i lettori di questo blog. A quelli di voi che vivono con una malattia cronica: cosa ti piacerebbe vedere in questo blog? Quali aspetti della tua esperienza sono stati dichiarati? Non vedo l’ora di conoscerti mentre rompiamo il silenzio insieme.