Malattia cronica e il movimento #metoo

Le lezioni che possiamo applicare

Fonte: Katie Willard Virant

Nel corso dell’ultimo anno, abbiamo assistito a un notevole aumento delle persone che si sono fatte avanti per parlare delle aggressioni sessuali che hanno subito. L’hashtag #metoo ha accompagnato queste storie personali ed è stato un potente strumento per creare e sostenere lo slancio di questo movimento. “Anche io” implica sia il contesto che la connessione. L’assalto sessuale NON è un incidente isolato; piuttosto, è un evento fin troppo comune. Quindi, esiste un’intera comunità di persone che condividono questa esperienza e possono facilmente entrare in empatia l’una con l’altra. Ma il movimento #metoo compie un ulteriore passo avanti nell’insistere che il mondo intero guardi e riconosca la comunità dei sopravvissuti. È questa accanita insistenza che la realtà dei sopravvissuti può essere vista, ascoltata e sentita che sta cambiando la cultura in tempo reale.

Noi che viviamo con una malattia cronica possiamo imparare qualcosa dal movimento #metoo, che sta portando alla luce realtà che prima erano tabù da discutere. I sopravvissuti all’assalto sessuale hanno temuto di essere incolpati, confusi, miscredenti e re-traumatizzati raccontando le loro storie. Allo stesso modo, molte persone che vivono con una malattia cronica hanno temuto di essere aperte riguardo alle nostre esperienze a causa di distanziamenti e risposte ostili da parte di persone che non hanno camminato nei nostri panni. Possiamo imparare dal coraggio dei partecipanti al #metoo e parlare delle nostre dolorose esperienze in un mondo in cui molti desiderano rimanere in silenzio?

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Risposte che affrontiamo: incolpatori, sciamani e miscredenti

The Blamers

“Sei troppo stressato.” “Non mangi bene.” “Hai una cattiva attitudine.” “Preghi di più.” “Sei sempre stato fragile.” Questo gruppo di medici di poltrona è abbastanza certo che tu possa perdere la diagnosi fastidiosa se solo tu seguissi il loro consiglio. Sono convinti che la tua malattia sia un problema da te stesso che puoi aggiustare se fai semplicemente quello che dicono. La loro frustrazione nei confronti di te per non aver seguito il loro consiglio è corroborata solo dalla loro piena sicurezza che, a causa della loro vita sana, la malattia cronica non avrà mai il coraggio di mettere radici nei loro corpi.

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The Shamers

Mentre loro non possono accusarti apertamente per la tua malattia, gli sciamani credono che sia tua responsabilità mantenere la tua sofferenza per te stesso. Non desiderano sentire le spiacevoli conseguenze della tua malattia. Gli sciamani esprimono fastidio e disagio quando si confrontano con la realtà. Cambiano argomento o minimizzano la sofferenza con commenti ariosi come “Beh, sii grato che sei vivo!” E “Ciò che non ci uccide ci rende più forti!” Potrebbero provare a tirarti fuori dai tuoi sentimenti riguardo alla tua malattia e diventeranno sempre più frustrati se insisti a rimanere aggrappato al tuo dolore e alla tua rabbia. Come i critici, sono certi che non si troverebbero mai nella tua situazione: se sviluppassero una malattia, sarebbero perennemente allegri, gentili e un esempio per tutti.

I miscredenti

“Quanto male può essere?” “Il dolore non è così grave.” “Penso che tu stia esagerando.” “Ho anche mal di stomaco / mal di testa / stanchezza.” I miscredenti non si permetteranno di comprendere la grandezza di la tua sofferenza. È più comodo per loro negare la propria realtà che affrontare la verità che la malattia può far deragliare la vita di una persona.

La necessità della resistenza

È facile chiudere in risposta a incolpatori, disonesti e miscredenti, poiché sono chiusi a esperienze che ci modellano profondamente. Nel loro rifiuto di accettare la nostra verità è necessario controllare la nostra esperienza in un modo che invalida noi stessi. Blamers, sciamani e miscredenti sono così tossici che noi che viviamo con una malattia cronica spesso interiorizziamo il loro disgusto per la nostra malattia e ci censuriamo. Ci ritroviamo a modificare e ad omettere le nostre esperienze di malattia dalla conversazione per timore di disapprovazione. Se questa è la nostra strategia, diventeremo isolati dagli altri e in definitiva da noi stessi. Come hanno dimostrato gli attivisti del #metoo, ribaltare lo status quo richiede che facciamo le cose in modo diverso.

Trova la tua tribù

Blamers, sciamani e miscredenti vorrebbe farci credere che siamo soli nella nostra sofferenza. Questa è una bugia. C’è un’intera comunità di persone che vivono con malattie croniche; c’è una comunità ancora più ampia di persone che soffrono in una miriade di modi. È essenziale trovare le persone che “ci fanno” e che sono disponibili ad ascoltare e accettare le nostre storie. Le organizzazioni nazionali dedite al sostegno e alla difesa di varie malattie sono un ottimo punto di partenza. Chiama il tuo capitolo locale e chiedi informazioni sulla programmazione, i gruppi di supporto e gli eventi a beneficio delle persone che vivono con la tua malattia. C’è un tacito cameratismo tra le persone le cui esperienze di malattia sono simili alle tue. Sentirsi compresi da uno sguardo compassionevole, una rapida stretta della mano, un cenno consapevole: questi sono modi inestimabili per aumentare la vostra convinzione che voi – malattia e tutto – contano.

Coltiva la comprensione

I familiari e gli amici che non condividono la tua malattia potrebbero non capirti. Ma puoi aiutarli a provare. Chiedi loro di ascoltare. Comprendi la loro paura di trovarsi di fronte a un’esperienza che è loro estranea. Dovrebbero ricorrere alla colpa, alla vergogna o agli increduli, portarlo alla loro attenzione. Per molte persone che non hanno vissuto con la malattia, è scomodo aprire le loro menti alla realtà. Ma se vogliono conoscerti veramente, dovranno sopportare questo disagio. Ho sentito molte persone con malattie croniche dire che evitano di parlare della loro malattia a parenti e amici perché “non vogliono renderlo imbarazzante”. E se nominassimo l’imbarazzo come parte del processo di essere vulnerabili? Le conversazioni difficili sono spesso le più fruttuose. Per riconoscere apertamente che è difficile parlare e ascoltare le narrative della malattia si può alleviare l’imbarazzo.

Distanziati da non sostenitori

Ci saranno persone che non capiranno mai la tua esperienza di malattia. Ci saranno persone crudeli che deridono le persone con la malattia; ci saranno persone che trovano così fastidiosa la tua malattia che preferirebbero non impegnarsi con te; e, sì, ci saranno sempre biasimi, disonesti e miscredenti. Ci sono persone che non cambieremo mai, non importa quanto siamo pazienti e quante strategie cerchiamo. Abbiamo bisogno di proteggerci dal danno che queste persone fanno, sia che ci stiano rimuovendo completamente dalla loro presenza o che restringiamo le nostre relazioni con loro per escludere le nostre narrative sulla malattia. Allontanarsi può essere un’attività intenzionale e amorevole. Potremmo semplicemente desiderare di rimuovere noi stessi da persone che non ci sostengono, o potremmo desiderare di spiegare la nostra decisione. Ad ogni modo, assicurati di elaborare i tuoi sentimenti di perdita con i membri della tua tribù.

Sii un sostenitore degli altri

Noi che viviamo con una malattia cronica abbiamo una conoscenza esperienziale della sofferenza. Siamo ben posizionati, quindi, per aprire le nostre menti e i nostri cuori agli altri che soffrono in vari modi. La nostra esperienza ci dà la conoscenza e la conoscenza è potere che può essere utilizzato per creare un cambiamento radicale. Siamo situati per essere sia aiutanti che aiutati; donatore e ricevente. Nel rivendicare la nostra vulnerabilità e il nostro potere intrecciati, ci consideriamo meritevoli di accettazione, dignità e amore. Non abbiamo bisogno di nascondere le parti di noi stessi che alcuni potrebbero trovare sconvenienti; piuttosto, possiamo creare e sostenere uno spazio orgoglioso e sicuro per ciò che non è stato detto per troppo tempo.