"Mamma, sono disabile?"

Fonte: "Copenhagen broken bike" / Jens Cramer / CC BY-NC-ND 2.0

Qualche anno fa mia figlia Sam, autistica e conosciuta da quando aveva otto anni, tornò a casa da scuola chiedendosi: "Mamma, sono disabile?" Nessuno aveva "detto qualcosa", e niente in particolare era successo a scuola . Ma Sam sapeva che aveva un aiutante, un IEP e un orario programmato nella sala delle risorse. Sapeva di aver visto un assistente sociale e un logopedista a scuola e un altro al di fuori della scuola. Ha lavorato con un terapista occupazionale una volta alla settimana e ha incontrato un tutor inglese. Sapeva che l'autismo era la ragione per tutte queste persone extra nella sua vita, e amava ognuna di loro. Quindi, quando ha chiesto se era disabile, la domanda non è nata da un sentimento di frustrazione o autocommiserazione; lei era solo curiosa.

"No, non sei disabilitato! Alcune cose sono più difficili per te che per altre persone, come capire come giocare in un parco giochi. Alcune cose sono più facili per te, come memorizzare il Bill of Rights e riconoscere elementi anacronistici nei film a tema storico. Hai delle sfide e hai punti di forza. Proprio come tutti gli altri. "

L'intensità della mia risposta, così come il mio picco di pressione sanguigna, mi ha sorpreso. Sam ha ricevuto la sua diagnosi prima di compiere tre anni. So perfettamente che potrebbe non vivere mai in modo indipendente. Eppure, quando ho cercato una risposta, ho scoperto che, no, non credo che sia disabile.

"Disabile" connota l'incapacità di fare qualcosa di significativo o produttivo. Un ascensore è disabilitato quando il cavo si rompe. Una bomba è disattivata quando un gruppo di artificieri la disattiva. Un pianista la cui mano è schiacciata in un incidente automobilistico diventa invalida fino a quando il suo senso di identità deriva solo dal suonare il pianoforte. Mia figlia, tuttavia, possiede molti talenti e capacità di vita. Lei cucina e cuce. Pulisce i cestini dei gatti, scarica la lavastoviglie e va a scuola tutti i giorni. Ride facilmente e esplora le sue passioni con una creatività che a volte mi sorprende ancora. Mia figlia ha una disabilità, ma non è disabilitata.

• Acuphagia e mangiare metallo
• La casa è dove si trova la casa
• Essere autistici in fondo al mondo
• Come si fa a dire ad un adolescente che ha l'autismo?
• Erano i cronometristi del mondo antico autistici?

È strano che mi senta così appassionato nel fare questa distinzione, perché di solito alzo gli occhi alla prima retorica della persona. Sono basso (5'1 "). Non sono una persona con bassa statura. Forse la distinzione è semanticamente priva di significato, ma per me una disabilità è una componente della personalità; è uno dei tanti tratti che abbiamo . Sam ha una disabilità. Al contrario, "disabili" è qualcosa che siamo . O, come nel caso di Sam, non lo sono.

Temo che l'identificazione di una persona come disabile implichi il blocco di quella persona in un mondo di aspettative molto limitate.

Fonte: "computer rotto" / youngthousands / CC BY 2.0

Se Sam fosse veramente disabile, quanto poco ci aspetteremmo da lei? E quanto poco sforzo, quindi, vorremmo spendere per incoraggiarla a crescere? D'altra parte, pensare all'autismo di Sam come una disabilità mi richiede solo di riconoscere che non sarà mai un venditore di auto usate di successo. La mia disabilità di altezza mi impedisce di giocare a basket professionistico (come la mia abissale coordinazione occhio-mano), ma non mi rende disabile. Allo stesso modo, il cervello atipico di Sam non la consegna in una vita di fallimenti e mancanza di scopo.

• Una nuova versione di Asperger
• Autism e Screen Time: Special Brains, Special Risk
• L'autismo è davvero un "disturbo da empatia"?
• Dati, non ideologia (parte 2)
• Genitori di autismo: non hai vinto Powerball ma va bene

Nessuno dei nostri figli può davvero crescere fino a essere tutto ciò che vogliono essere. Se potessero, entrambi i miei fratelli giocheranno a baseball della Major League e io avrei vinto il Nobel per la pace. Abbiamo tutti dei limiti. Con un bambino che ha bisogni speciali, quei limiti sembrano certamente più, ma limitanti, ma il mio lavoro di madre è concentrarmi sulla costruzione della fiducia di mio figlio nella sua stessa agenzia, non focalizzare la sua attenzione su ciò che non può ottenere.

L'altra sera ho chiesto a Sam, come faccio periodicamente, se pensasse o meno di essere disabile. Non solo non si considera disabile, non crede nemmeno di avere una disabilità. Dice che lei ha una differenza. Mentre non posso dire di aver raggiunto la sua posizione illuminata, dopo tutto, continuo a ricevere chiamate da scuola quando sorgono problemi, e continuo a pagare le bollette della terapia: so che la sua convinzione su se stessa è la chiave per farla avanzare in modo significativo , vita produttiva. Disabilitato? Dimenticalo.