In una piccola capanna di bambù ricoperta di paglia, mi accucciai accanto al paziente, ma avevo paura di toccarla. Riuscivo a malapena a vederla nell'oscurità, sdraiata su una piattaforma di legno grezzo – il suo letto. Temevo di poter prendere la sua malattia.
La sua malattia aveva ucciso fino ai 2/3 della popolazione locale, compreso fino al 90% delle donne. Eppure la popolazione locale aveva combattuto gli sforzi occidentali per fermarlo.
Avevo detto loro che la malattia era causata da un agente infettivo – "una piccola creatura vivente, più piccola di un insetto", dissi. Ma credevano che fosse causato – e potesse essere curato – dalla stregoneria. Hanno accusato i loro nemici di aver diffuso il flagello. Molti hanno sostenuto che i ricercatori della sanità occidentale che erano entrati nella regione avevano di fatto introdotto la malattia. La gente ha continuato a impegnarsi è rituali tradizionali quando le persone morivano, diffondendo ulteriormente l'epidemia.
La malattia era kuru – causata da un prione strettamente correlato a quello che causa la malattia della "mucca pazza" (o encefalopatia spongiforme bovina) – e si diffuse in questo gruppo negli altipiani della Papua Nuova Guinea attraverso rituali di lutto. Quando i pazienti morivano, i loro cari consumavano il corpo – le donne ei loro bambini avevano poca carne nella loro dieta. Ma come risultato, molti di questi partecipanti hanno sviluppato successivamente la malattia. Quando morirono, altri li consumarono, trasmettendo ulteriormente il prione.
Quando gli occidentali entrarono per la prima volta nella regione tra la metà e la fine degli anni '50 e scoprirono la malattia, incoraggiarono i New Guineans a porre fine a questi rituali cannibali, ma la popolazione locale continuò, spesso eseguendo questi rituali di notte, per non essere individuata. Il periodo di incubazione, ho trovato, potrebbe durare oltre 40 anni. I pazienti – come la donna prima di me – stavano ancora morendo nel 1981, quando per la prima volta andai nell'area per monitorare il numero di casi nell'epidemia. Nessun trattamento esiste
Nelle scorse settimane, mentre l'epidemia di Ebola esplode sempre più rapidamente, mi sono ritrovato a pensare spesso a questa esperienza.
Con il paziente in quella capanna oscura, la mia paura era irrazionale. Dopo alcuni minuti, l'ho superato, ricordandomi di come si è diffusa la malattia.
Ciò che ho imparato lì, però, è quanto profondamente possa essere percepita questa paura, e quanto possano essere vaste le divisioni culturali che devono essere colmate per combattere un'epidemia. Non solo il monitoraggio epidemiologico – cosa che stavo facendo – ma un'educazione intensiva, poliedrica e continua era essenziale in una società e una lingua molto diverse, in cui l'alfabetizzazione, l'educazione e la familiarità con la scienza erano tutti bassi. Ho visto anche quanto sia stata difficile tale educazione, affrontando quale sia la malattia, cosa la causa e come essa di fatto si diffonda e non si diffonda.
L'ebola si sta diffondendo rapidamente in parte a causa dei tradizionali riti funebri in cui i dolenti fanno il bagno e preparano il corpo del defunto. Sfortunatamente, questi atti stanno trasmettendo il virus.
Quindi, l'istruzione e gli interventi per fermare l'epidemia metteranno direttamente in discussione pratiche e credenze di lunga data, e quindi dovranno essere modificate, ma saranno difficili da cambiare. Pensare diversamente è ingenuo.
La scorsa settimana, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha presentato un piano per monitorare e cercare di contenere e fermare l'epidemia di Ebola. Il rapporto di 27 pagine menziona la parola educazione una manciata di volte, ma solo di passaggio, e include il termine "educazione al rischio" una volta. Nessuna elaborazione è fornita. Tuttavia, il successo di ogni sforzo per combattere l'epidemia deve implicare un'istruzione approfondita. Questi sforzi saranno controversi – come convincere le popolazioni locali a modificare i rituali e gli atteggiamenti di lunga data profondamente imbevuti – e devono essere fatti con attenzione e sensibilità. Ma dato che il mondo guarda con orrore a un'epidemia che gira completamente fuori controllo, queste lezioni sono cruciali.
Non dimenticherò mai l'oscurità in cui mi sono seduto in Nuova Guinea e il mio terrore. Posso solo iniziare a immaginare come un tale orrore pervada le regioni dell'Africa più colpite da questo flagello.
Ma dobbiamo imparare dalle risposte a tali epidemie in passato se vogliamo avere successo oggi. Tali lezioni saranno difficili da realizzare, richiedono competenze in ambito culturale e medico, ma devono essere parte integrante della nostra risposta globale.
(Nota: una versione di questo post appare nell'Huffington Post)
