Perché la lesione cerebrale è fraintesa: "Ma, sei così bello!"

Marzo è il mese della consapevolezza degli infortuni cerebrali. Ironia della sorte, è anche l'anniversario della lesione cerebrale che ho subito da una collisione frontale di 60 mph. Ricordo ancora per molti mesi dopo l'incidente, e dopo l'intervento al cervello, la gente avrebbe detto "Ma tu sembri così bello!"

Questo è spesso il caso dei sopravvissuti a una lesione cerebrale perché le lesioni cerebrali non possono essere viste. Sebbene io possa essere apparso sano e sano all'esterno, non ero la stessa persona che ero prima di subire una lesione cerebrale. Ho affrontato molte sfide e alcuni giorni molto bui.

Non c'è dubbio che la vita è diversa dopo una lesione cerebrale traumatica. Può cambiare ogni aspetto della propria vita. Le statistiche mostrano che esiste un tasso di divorzi più elevato e un maggiore abbandono emotivo delle persone che incorrono in disabilità. Ho trovato nella mia convinzione che l'abbandono delle persone a cui dipendevo per prendermi cura di me era una grave perdita. E poi c'è il dolore. Il lutto per la perdita della persona che eravate essere non solo è normale, ma è una parte necessaria del recupero.

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La lesione cerebrale moderata e moderata è la principale condizione di diagnosi errata in tutto il mondo. Viene spesso confuso con i sintomi del Disturbo Post-Traumatico da Stress (PTSD) e talvolta con il Dolore, poiché molti dei sintomi di una lesione cerebrale, in particolare la Sindrome post-concussione (PCS), si sovrappongono. Vedi la tabella qui sotto.

Si prega di leggere nuovamente i vari sintomi da PCS. Nessuno di questi sintomi influisce sul modo in cui una persona guarda all'esterno! Questo è uno dei fattori che contribuiscono al perché le lesioni cerebrali sono spesso confuse, perché nella maggior parte delle situazioni, il modo in cui guardi, il tuo discorso e il movimento del corpo non vengono interrotti, come vedresti in un ictus o una grave lesione cerebrale.

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Le persone che soffrono di una commozione cerebrale (una lieve lesione cerebrale traumatica), o qualsiasi altro tipo di lesione cerebrale, sono spesso giudicate dagli altri per non essere in grado di riprendere le normali attività, o recuperare così rapidamente come altri si aspetterebbero che loro, perché "sembrano così buono!"

Questo è anche visto su molti dei numerosi gruppi di Facebook relativi a Brain Injury. Ci sono migliaia di post dalle persone che si lamentano che nessuno capisce veramente quello che stanno passando perché, beh … "Sembri così buono." Inoltre, questi malati si lamentano dei sintomi in corso e si chiedono l'un l'altro per un consiglio. Perché? Perché nella maggior parte dei casi, anche i medici, a meno che non siano specializzati in neurologia, non comprendono appieno la riabilitazione cerebrale o il modo di trattare le commozioni cerebrali.

Un buon esempio di ciò è accaduto di recente a uno dei miei pazienti, che è un equestre. Dopo essere caduta da cavallo, le è stato detto dal suo PCP che dalla sua osservazione non ha avuto una commozione cerebrale.

Eppure aveva molti dei sintomi classici visti nella tabella sopra. Anche lei era dubbiosa perché sentiva che la ferita non era poi così grave e il suo PCP disse che non aveva una lesione cerebrale. Era perché lei appariva bene?

Dopo mesi di sintomi e dubbi, alla fine l'ho convinta ad avere un EEG quantitativo, chiamato QEEG.

Molti di voi hanno sentito parlare di un elettroencefalogramma (EEG), la misurazione di schemi elettrici sulla superficie del cuoio capelluto che riflettono l'attività corticale e sono comunemente definiti "onde cerebrali". L'EEG quantitativo (qEEG) è l'analisi dell'EEG digitalizzato e, in termini di lay, a volte viene anche chiamato "Brain Mapping o solo una Q". Il qEEG è un'estensione dell'analisi dell'interpretazione EEG visiva che può aiutare e persino aumentare la nostra comprensione dell'EEG e della funzione cerebrale, che poi viene convertita in mappe cromatiche del funzionamento cerebrale chiamate "mappe del cervello". QEEG sono anche prove specifiche che possono essere utilizzate in un tribunale per dimostrare che hai avuto una lesione cerebrale.

Il QEEG della mia paziente ha mostrato chiaramente che ha avuto una commozione cerebrale con un'interruzione significativa al cervello. In effetti, aveva subito una lesione cerebrale dalla caduta dal suo cavallo. Da questo QEEG, siamo stati in grado di eseguire uno specifico trattamento neurofeedback che ha avuto un grande successo nel trattamento dei suoi sintomi.

Il trattamento dei sintomi NON è di taglia unica

Un problema preoccupante è che questo consiglio o suggerimenti peer-to-peer dei PCP tendono a fornire raccomandazioni generalizzate per un sintomo specifico. Prendi, ad esempio, una persona che ha problemi con la memoria. Le raccomandazioni che ho visto per questo sono impersonali, antidotali e soggettive. Pertanto, potrebbero o meno funzionare, a seconda dell'individuo unico.

Questo è uno dei tanti motivi per cui sono stato co-autore di "Coping with Concussion and Mild Traumatic Brain Injury". Attraverso la mia esperienza, mi sono reso conto che non c'erano abbastanza informazioni o risorse che si occupano di lesioni traumatiche al cervello.

Perfino i miei stessi dottori mi hanno detto che non mi sarei guarito e che non avrei compiuto ulteriori progressi. Un dottore in realtà disse, mentre mi scuoteva il dito in faccia, "Devi andare da un terapeuta per aiutarti a capire che sei definitivamente danneggiato dal cervello , e che non migliorerai mai."

Ma ho trovato modi e metodi per riconquistare la mia vita, e ora condivido questa conoscenza attraverso i miei libri, parlando di impegni e consulti per aiutare altri sopravvissuti a superare gli ostacoli e riconquistare le loro vite!

Si prega di consultare questo elenco di metodi di trattamento che mi hanno aiutato a riprendermi dal mio trauma cerebrale e ad aiutare anche altri sopravvissuti.

Non da solo

Fonte: con il permesso di Pexels.com

Se conosci qualcuno che ha una lesione cerebrale, non giudicarli perché non funzionano come sembrano all'esterno. Aumentare la consapevolezza è importante perché, oltre a soffrire di disagio e dolore, le persone con lesioni invisibili sono probabilmente soggette a sofferenza emotiva, perché nessuno sembra capire il loro dolore.

Per tutti i milioni di persone con diagnosi errate o sotto-diagnosi con una lesione cerebrale, a cui è stato detto, "Ma, sei così bello", sai che non devi soffrire in silenzio. C'è aiuto e speranza. Devi solo sapere dove girare.

C'è un modo! ®

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© 2017 Dr. Diane Roberts Stoler, Ed.D. Tutti i diritti riservati.