Il primo giorno del 2019, mi sono ritrovato a leggere un pezzo di opinione stimolante di Sara Luterman, pubblicato su Spectrum News. Sara è la fondatrice della rivista NOS, che si concentra sulla neurodiversità. Sara è stata diagnosticata con autismo nei suoi primi anni ’20, e il suo pezzo di opinione si concentra sui problemi che sorgono quando gli adulti cercano una diagnosi per la prima volta.
Come medico, conosco bene questa frustrazione. Riceviamo spesso chiamate da adulti che stanno cercando una diagnosi per la prima volta. Questo presenta un enigma diagnostico. Vogliamo aiutare, ma spesso ci sentiamo come se le nostre mani fossero legate. Il problema più grande deriva dai criteri diagnostici per l’autismo dal DSM-5. Criteri C afferma:
“I sintomi devono essere presenti nel primo periodo di sviluppo (ma potrebbero non manifestarsi pienamente fino a quando le richieste sociali non supereranno le capacità limitate o potrebbero essere mascherate da strategie apprese in età avanzata).”
Di solito considero il “periodo di sviluppo iniziale” prima di 7 anni, dare o avere. Questo porta al nocciolo della questione: come sappiamo se i sintomi fossero presenti prima di 7 anni in un adulto, i cui genitori potrebbero essere deceduti, non più coinvolti nella loro assistenza sanitaria, o incapaci di ricordare i dettagli del comportamento del loro figlio decenni più tardi ? Personalmente non ricordo gran parte della mia vita o dei miei comportamenti prima dei 7 anni, specialmente riguardo ai dettagli relativi al mio sviluppo sociale.
Un problema correlato è che gli adulti che sono alla ricerca di una diagnosi per la prima volta sono spesso quelli che chiamavamo “ad alto funzionamento” e che la maggior parte di noi ora considererebbe “lievemente colpiti” dall’ASD. Gli individui che non sono stati diagnosticati da bambini sono raramente i casi “chiari”. Se lo fossero, probabilmente sarebbero stati identificati come aventi qualche tipo di disabilità dello sviluppo da bambini. Ciò confonde solo le acque diagnostiche, poiché i sintomi dell’ASD in questi individui sono spesso sottili e / o l’adulto ha appreso strategie compensative per la navigazione nel paesaggio sociale.
Tuttavia, i problemi di cui sopra non negano l’importanza di ottenere una diagnosi accurata o mitigano la frustrazione provata dalle persone che vengono allontanate ripetutamente dalle cliniche diagnostiche perché, “Vediamo solo bambini”.
Noi, come medici, dobbiamo fare di meglio. Dobbiamo capire come aiutare a diagnosticare gli adulti per la prima volta. Sebbene non sia l’ideale, ho iniziato a fare quanto segue:
1. Chiedere agli adulti che chiamano la clinica se hanno qualcuno in grado di parlare ai loro comportamenti infantili (es. Fratelli, assistenti dell’infanzia, ecc.). Questo aiuta ad allargare la portata delle persone che possono parlarci dell’infanzia oltre i genitori.
2. Cerco di essere onesto con gli adulti riguardo alle difficoltà insite nel fornire una diagnosi iniziale senza informazioni attendibili sui comportamenti infantili. Soprattutto se non c’è nessuno in grado di riferire sui loro comportamenti evolutivi, spiego che posso vederli e fare uno screening diagnostico, ma probabilmente non posso “diagnosticare” ufficialmente. Quello che posso fare è aiutarli a capire i propri comportamenti e la storia delle difficoltà sociali dando una diagnosi “provvisoria” o “probabile”. Sebbene ciò non aiuti gli adulti a ricevere servizi, può essere utile per capire perché hanno avuto difficoltà nel fare amicizia o nelle interazioni sociali.
Quanto sopra non è una grande soluzione e ha più difetti, ma è il migliore che ho trovato finora. Una delle mie speranze per il nuovo anno è che ci sono più servizi e supporti per gli adulti con autismo e che la diagnosi può migliorare per questa popolazione.
Riferimenti
Luterman, S. (2018, 18 dicembre). Perché gli adulti hanno bisogno di un percorso più facile per la diagnosi di autismo. Estratto da https://www.spectrumnews.org.