Possiamo parlare di disabilità?

Leggendo i blog dei miei stimati colleghi qui su PT, trovo un'omissione clamorosa: disabilità. Abbiamo alcuni blog di buona salute e dolore, ma nulla riguarda la disabilità fisica in generale. Con stime attuali del 12% – 20% della popolazione degli Stati Uniti che si qualifica come disabili, penso che l'argomento valga sicuramente alcuni posti. Quindi questa settimana ho messo da parte la mia crociata per il cliente potenziato, ho dato a Jane la settimana libera e ho dato un'occhiata a questo importante argomento. La mia speranza è di iniziare un dialogo tanto necessario.

Mentre potrei riconoscere la necessità di ulteriori discussioni in questo settore, non ho esperienza. I miei file medici sono relativamente magri e la psicologia della salute non era la mia tazza di tè. Dovrò assumere il ruolo di reporter per questo.

Fortunatamente, ho avuto il piacere di conoscere il Dr. J. Galen Buckwalter negli ultimi 15 anni. È uno psicologo ricercatore e un quadriplegico C6-7 dopo un tuffo in un fiume poco profondo quando aveva 16 anni. Non sono sorpreso se riconosci il nome. È Chief Scientist per una piccola dotcom chiamata eHarmony. È il cantante principale di un gruppo indie-punk di Los Angeles di nome Siggy. È anche uno dei tre soggetti / co-direttori di un premiato documentario PBS intitolato Rolling, prodotto da MacArthur, vincitore del premio Genius Gretchen Berland. Forse ne hai sentito parlare su NPR. Oppure leggi il racconto di Galen nel New England Journal of Medicine. Si aggira.

Rolling segue le vite di tre persone normali che vivono in circostanze eccezionali su sedie a rotelle. Le telecamere sono state attaccate alle loro sedie per due anni di riprese, offrendo un'incredibile cinematografia punto di vista nel momento in cui affrontano le sfide dell'assistenza sanitaria, delle relazioni e del mondo ostile alla sedia a rotelle. Se non hai avuto la possibilità di vedere la PBS, ti consiglio vivamente di dare un'occhiata. Stream online qui. Penso che dovrebbe essere la visualizzazione standard per ogni operatore di assistenza sanitaria mentale e fisica, indipendentemente dal fatto che lavori con persone disabili o meno.

Galen è stato così gentile da concedermi un'intervista esclusiva. Siamo vecchi amici, quindi perdoniamo la natura informale.

Ryan : bel film, amico.

Galen : Sì, il piccolo film che non si fermerà. Ha subito più modifiche rispetto a un Siggy CD, ma ne sono abbastanza orgoglioso. Grazie.

Ryan : Prima di iniziare: paralizzato, handicappato, disabile, diversamente abile, ecc. I tuoi pensieri e le tue preferenze?

Galen : Non solo "tardi per cena".

La semantica è certamente rilevante in alcune questioni relative ai diritti civili, ma quando si parla di differenze fisiche croniche ci sono così tanti sapori che provare a trovare un'etichetta dominante è in qualche modo simile a cercare un'etichetta per tutti i tipi di musica che fanno schifo in questo momento . Voglio dire, shoegazer è molto diverso dall'emo e l'emo differisce da dreampop? È tutta musica e se non ti piace un tipo particolare in un modo profondo non fa molta differenza. La mia preferenza personale per la mia condizione specifica tende a confrontarsi in modo più descrittivo. Gimp, storpio; entrambi sembrano descrivere come io sia fisicamente diverso dalla norma e implicano anche che le mie anomalie fisiche sono alla base degli stigmi sociali. Ed entrambi hanno un tocco punk rock su di loro, no?

Ryan : Uh … si lo fanno. Posso già vedere la sezione dei commenti che si sta riempiendo. Inizierò con un softball. Questo sito PT non ha attualmente un blog dedicato alla disabilità fisica. Pensi che la disabilità abbia un posto nel discorso della psicologia, o debba essere lasciata ai forum medici?

Galen : Se la mia esperienza deve essere presa in rappresentanza, lasciare la disabilità alla comunità medica garantirà che continueremo a ricevere cure incoerenti. Ma forse una conseguenza più profonda della decisione della psicologia di ignorare la gamma di condizioni invalidanti e malattie croniche come una condizione umana identificabile è che la psicologia continuerà a non riuscire a imparare dalle esperienze di milioni di persone. Le lezioni che queste persone, me compreso, hanno imparato dall'affrontare questioni così difficili per così tante persone, come il trauma fisico e l'isolamento sociale, non dovrebbero essere ignorate. Se la psicologia sta per capire i meccanismi di coping, ci conviene meglio parlare e studiare coloro che sono in grado di capirlo.

Ryan : Ben detto, e non solo perché sei d'accordo con me. Ma anche questo è bello. Parlando di coping, in che modo gli interventi medici, psicologici e / o relazionali hanno aiutato a perdere la funzione e il dolore cronico che hai vissuto?

Galen : Il più critico giorno dopo giorno, ho bisogno di cure mediche derivate dal dolore che provo a causa dell'esteso deterioramento della colonna vertebrale. Non c'è modo di gestire il livello del dolore senza l'uso di farmaci di base. Quindi le persone che gestiscono il dolore mi aiutano a bilanciare quella linea sottile tra non vedere il doppio a causa del dolore e dei farmaci.

Sono abbastanza fortunato da aver trovato un dottore che ha visto una tonnellata di persone che iniziano ad invecchiare con lesioni al midollo spinale. La sua esperienza è inestimabile, è determinato a non lasciare che i miei reni mi portino fuori così li osserva come un falco. Mi stimola praticamente a prendermi cura della mia pelle, che sembra essere una mia responsabilità. Sono giunto alla realizzazione molto tempo fa che se ho intenzione di vivere devo accettare la responsabilità di molte delle mie cure mediche; Ho bisogno di usare metodi efficaci di cathing e di mantenere puliti i miei cat; Devo prendermi cura della mia pelle; se ho intenzione di farlo, ho capito che devo essere il mio doc in molti modi. Ma onestamente mia moglie è tanto la mia stessa doc come me. Il modo in cui comprendo la SCI sopravvissuta è che il mio doc deve allenare la squadra, ma i giocatori sono indispensabili.

Ryan : Hmm. Giocatori che ascoltano l'allenatore. Un buon consiglio anche per le tue amate aquile.

Galen : mordimi.

Ryan : Mi dispiace amico, basso colpo. Nel film parli di come ti aspetti di "sentire e agire disabile". Potresti espanderlo?

Galen : prova a sederti su una sedia a rotelle per un giorno e vedrai cosa intendo. La percezione sembra essere "se non stai camminando, non stai pensando". Tutti hanno le loro ipotesi su quali siano le tue abilità. La gente vede qualcuno su una sedia e salta alle conclusioni – molte delle quali sono false.

Ryan : Ok, ultima domanda. Diciamo che stai lottando con una porta pesante che non ha un apriporta automatico. Se qualcuno passa, cosa vorresti che facessero? Offrire aiuto o lasciarti in pace?

Galen : Accidenti! Niente più softball, a quanto pare. Questo è difficile perché dipende dal giorno e dalla situazione. È come una qualsiasi danza sociale in cui due persone hanno a che fare con le proprie circostanze. Non provo mai antipatia per i walkie che offrono assistenza; ma so che alcuni balletti fanno. Alcuni giorni voglio conquistare quella porta da solo, mentre negli altri giorni è l'ultima cosa di cui ho bisogno. È una di quelle danze che è difficile definire: a volte conduci, a volte passi sul piede della povera ragazza. Questo è il morso della disabilità come con molte altre cose nella vita: la risposta non è sempre chiara.

La mia più profonda gratitudine al mio amico Galen per aver sopportato il mio giornalismo da principiante. Va bene, PT, che dovrebbe far rotolare la palla. Il tuo turno.