The Comforts of Home

Aiutare le persone affette da demenza a rimanere a casa più a lungo.

In questo periodo dell’anno in cui il giorno del Ringraziamento si è chiuso a giorni d’autunno, mi fa piacere essere a casa. Vedo la mia teiera e il suo intimo, entrambi regali dei miei figli. Conosco l’uso e la storia delle cose intorno a me; sono connessi alla mia vita e alle persone che amo. La casa significa molto per me.

La casa risuona anche per le persone che vivono con demenza, che ci dicono che vorrebbero rimanere nelle loro case più a lungo che possono. Vogliono anche il comfort di casa, il senso di sicurezza e di appartenenza. Ma restare a casa con la demenza può essere difficile in quanto diminuiscono le funzioni e i sintomi aumentano.

Oggi gli Stati Uniti hanno più di cinque milioni di persone affette da demenza; 15 milioni di assistenti familiari li supportano. È un lavoro duro, perché c’è molto da imparare sulla cura della demenza: quando è il momento di smettere di guidare? O cucinare? Un sacco di persone anziane prendono 10 o più farmaci al giorno: è così sicuro come va la memoria? Quando i caregiver non sanno cosa fare, una persona anziana con demenza può finire nel pronto soccorso, e poi un ospedale e poi una casa di cura. Aiutare le persone affette da demenza a stare al sicuro a casa significa aiutare coloro che si prendono cura di loro.

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Il disegno di una casa per bambini

Fonte: Oyvind Holmstad, Wikimedia

Recentemente ho parlato con Quincy Samus, PhD e Deirdre Johnston, MBBCh, MD, facoltà del programma Mind at Home di Johns Hopkins, un approccio innovativo alla cura della demenza domiciliare. Samus e Johnston aiutano non solo la persona che ha la demenza, ma anche coloro che la sostengono. Chiaramente amano quello che fanno. Parlano l’un l’altro, desiderosi di dirmi perché questo programma è importante. Samus scopre che troppe persone sentono che non c’è niente da fare per quelli con demenza. Non è d’accordo, sostenendo che “Migliorare la qualità della vita non richiede una grande azione. Molte cose che facciamo nella vita di tutti i giorni possono migliorare la vita di una persona e renderla più confortevole. “Johnston interviene, spiegando in che modo gli operatori sanitari del programma formano un collegamento cruciale tra famiglie e medici. L’operatore sanitario controlla attentamente la casa della persona: cosa può aiutare a prevenire cadute o bruciature dalla cottura; quali adattamenti manterranno la persona affetta da demenza dall’essere ferita o malata e perdere la presa a casa? Il lavoratore coordina con i medici di Mind at Home per sviluppare un piano su misura non solo per la persona con demenza, ma anche per i suoi caregivers.

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Recentemente, un collega mi ha parlato di un parente che si è recato in un centro medico d’elite in cui un abile medico ha ordinato molti test e diagnosticato la demenza. L’ha iniziata con i farmaci e l’ha spinta a iscriversi alle sperimentazioni cliniche. Era arrabbiata; non sentiva di averla aiutata. Voleva sapere per quanto tempo avrebbe potuto vivere da sola e cosa avrebbe potuto fare ancora tranquillamente. Questo è esattamente il tipo di cura che offre questo programma e una manciata di altri. Non è che il suo medico fosse un pessimo dottore, ma che molti dei problemi della demenza allo stadio iniziale non sono strettamente medici: sono sociali, emotivi e logistici, e non quello che i medici sono tipicamente impostati per gestire. Questi sono comunque seri problemi che possono trasformarsi in problemi medici; per esempio quando la mancata gestione di più farmaci finisce per causare delirio, quindi una caduta, un’anca rotta e la vita in una struttura di cura.

Programmi come Mind at Home mirano a migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza, ma sperano anche di risparmiare denaro prevenendo costose visite di pronto soccorso o ricoveri. I loro primi dati sono promettenti, ma non ancora conclusivi. L’intervento del NYU Caregiver ha un approccio e degli obiettivi simili, e il suo progetto dimostrativo nel Minnesota ha permesso a quelli con demenza di rimanere a casa quasi un anno in più rispetto ad altre persone simili. Quel periodo a casa è prezioso di per sé, ma potrebbe anche salvare il Minnesota quasi un miliardo di dollari all’anno ritardando l’assistenza domiciliare.

Come può un intervento risparmiare denaro? Il programma Mind at Home costa circa $ 2.500 all’anno. Una singola visita al pronto soccorso può costare tanto o più; una settimana in ospedale può costare decine di migliaia; una casa di cura costa $ 85.000 all’anno e oltre. Spendere un po ‘per risparmiare un sacco suona come un buon piano, soprattutto quando ci rende più felici e sicuri e fornisce cure migliori.

Quindi perché questi programmi non sono più ampiamente disponibili? “Abbiamo davvero bisogno di un cambiamento nella mentalità del pubblico”, dice Johnston. “Hanno bisogno di chiedere questo supporto. Non sanno di averne bisogno finché non è troppo tardi. E le organizzazioni sanitarie devono riconoscere il valore e finanziarlo. La maggior parte delle organizzazioni sanitarie non sa nemmeno quanti dei loro membri hanno demenza o quanto costano. “Samus salta dentro, dicendo,” Non è sul loro radar! “Parte del problema è la sottodiagnosi della demenza. Le persone anziane possono finire nel pronto soccorso con disidratazione, o una caduta, ed è quello che viene elencato come diagnosi, ma il problema generale è la demenza, e questo può andare senza menzione.

Ecco una buona ragione per ringraziare: aiutare più persone con demenza a vivere bene, con le comodità di casa.