Una lista di cose da fare per i caregiver di Chronically Ill

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Nell'agosto 2013, ho pubblicato "Una lista di non-fare per i malati cronici". Mi ha portato a rivolgere la mia attenzione a coloro che si prendono cura di noi. In uno studio pubblicato nella rivista della Royal Society of Medicine , "Qualità della vita: impatto della malattia cronica sul partner", JRSM , v. 94 (11) Nov. 2001, gli autori hanno dichiarato:

… la ricerca più sorprendente è la tendenza a peggiorare la qualità della vita del partner rispetto a quella del paziente.

Le persone che hanno meno probabilità di essere sorprese da questo risultato non sono solo i caregiver, ma coloro che sono a loro affidati. Lo studio si è concentrato su partner e coniugi, ma sono certo che la scoperta sarebbe la stessa quando il rapporto di caregiver e "curato" è genitore / figlio, figlio / genitore, fratello / fratello … o una miriade di altre relazioni .

Dalla mia personale esperienza, oltre che dai feedback degli altri, ho imparato molto sulla vita di un caregiver (chiamato "badante" nella maggior parte dei paesi diversi dagli Stati Uniti). Se sei un caregiver, ecco la mia lista di Non-Fare per te.

1. NON esitare a condividere con gli altri che sei diventato un caregiver.

La riluttanza a dire agli altri di questo evento che cambia la vita e che ha un alto livello di stress è particolarmente diffusa tra gli uomini. È un triste commento alla nostra cultura che non abbiamo ancora trovato un modo per far sentire gli uomini a proprio agio con gli altri che, quando sono a casa, si prendono cura di un partner, un fratello, un genitore o un figlio cresciuto Non c'è da stupirsi che gli uomini che si prendono cura di loro abbiano una così alta incidenza di depressione clinica.

Non è salutare per te provare e "farlo da solo". Anche un amico in cui ti senti a tuo agio confidando può fare una grande differenza: una persona con cui parlare di quanto sia difficile per te questo ruolo nuovo e inaspettato. Le probabilità sono alte che questo amico ti stia aspettando per contattarlo.

2. NON fingere che tutto sia come prima; hai bisogno di tempo per piangere la perdita della tua vecchia vita.

Molte persone (incluso me stesso) hanno scritto sulla necessità che i malati cronici – inclusi quelli che soffrono di dolore cronico – attraversino lo stesso tipo di processo di lutto innescato da altri eventi che sconvolgono la vita, come la rottura di una relazione o la morte di una persona cara.

Se sei un caregiver, hai bisogno di tempo per piangere troppo.

Il drastico cambiamento nella tua vita può essere uno shock. Un giorno eri libero di uscire ogni volta che volevi e uscire con chiunque tu volessi. Il giorno dopo, eri legato a casa e ti aspettavi di capire come prendersi cura di qualcuno che potrebbe aver bisogno di aiuto con le funzioni più intime della vita.

Oltre a soffrire per la perdita della tua libertà, potresti lamentarti della perdita della relazione che hai avuto con la persona a cui ti stai prendendo cura. Nella mia vita, tranne quando eravamo ai nostri rispettivi posti di lavoro, mio ​​marito (chiamato anche Tony) e io facevamo quasi tutto insieme. Ora quando esce, esce quasi sempre da solo.

Lo scorso Natale, Tony è andato a una festa in vacanza da solo. Raramente va a questi eventi, ma la coppia che lo ospitava gli ha rivolto un invito speciale, così è andato. Ha visto persone della nostra piccola città che non vedeva da anni. Questo è il tipo di evento che sarebbe stato divertente per noi "confrontare le note" in seguito. Invece, quando è tornato a casa, mi ha detto chi c'era e come tutti mi hanno chiesto come stavo facendo (una domanda che, una volta risposta, tende ad essere un killer di conversazione, anche se la gente chiede con le migliori intenzioni).

Fingere che tutto sia come un tempo non funziona: gli assistenti hanno bisogno di tempo per piangere la perdita della loro vecchia vita e adattarsi al loro nuovo.

3. NON tentare di essere Super Caregiver.

Lasciati dei "brutti" giorni in cui, anche se stai facendo ciò che deve essere fatto per la persona a cui tieni, il tuo cuore non è in esso e desideri che tu fossi libero dall'obbligo e dal peso. Non sentirti in colpa se sorge il risentimento di tanto in tanto.

D'altra parte, non sentirti in colpa quando ti diverti. Stai attento a quella mentalità di Super Caregiver che ti fa pensare di non essere un'adeguata badante a meno che tu non stia dando la persona a te al 100% della tua attenzione e se non sei sicuro di non divertirti più di lui o lei sta avendo.

Parlando personalmente, voglio che Tony si diverta. Mi fa sentire meno male per il drastico cambiamento nella sua vita e per le responsabilità che ha dovuto affrontare. I buddisti chiamano questa gioia fangosa per le altre persone che sono felici. Per me è un bene che io coltivi il mudita.

4. NON essere riluttante a condividere le tue difficoltà con la persona di cui ti stai occupando.

Certamente, ogni relazione è diversa, ma condividere le tue lotte con la persona a cui ti stai prendendo cura può renderti più vicino a te, nonostante i molti cambiamenti nelle tue vite insieme.

Molti operatori sanitari sono riluttanti a condividere le loro difficoltà per timore di peggiorare la persona a loro affidata. Ma condividere le tue lotte e anche i tuoi dolori può far sentire la persona "accudita" come se ti stesse dando un sostegno emotivo. Di conseguenza, non solo otterrai quel supporto, ma la persona a cui ti stai prendendo cura si sentirà come se stesse contribuendo al benessere della relazione. Inoltre, potrebbero esserci problemi importanti, come i vincoli finanziari, di cui è necessario parlare per evitare tempi più difficili lungo la strada.

5. NON diventi te stesso isolato, anche se la persona a cui tieni è a casa.

Se sei diventato isolato come la persona a cui ti stai prendendo cura, prova a chiedere a qualcuno di assumere le tue funzioni per una parte della giornata in modo da poter fare qualcosa per te stesso. Se non conosci nessuno personalmente per chiedere, molte comunità hanno programmi che forniscono questo tipo di supporto.

Ci sono anche gruppi di supporto online per i caregiver che possono fare molto per facilitare l'isolamento. Qui ci sono tre organizzazioni che possono aiutare: la famiglia Caregiver Alliance, Empowering Caregivers e The Well Spouse Association. Connettersi con gli altri in questo modo porta benefici sia a te che alla persona a cui tieni, perché ti mette in contatto con altri che capiscono le sfide che stai affrontando.

6. NON trascurare la tua salute.

Non puoi essere un badante efficace se non ti interessi fisicamente ed emotivamente. Ignorare la propria salute fisica e mentale può avere un impatto negativo sia per voi che per la persona a cui state assistendo.

Prendersi cura di sé fa parte di essere un buon assistente per un altro.

© 2014 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema della difficoltà che affligge i caregivers è ampliato in questo libro.

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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