Voci di speranza per la malattia mentale

Benvenuti in Childhood Made Crazy, una serie di interviste che analizza in modo critico l'attuale modello dei "disturbi mentali dell'infanzia". Questa serie comprende interviste con professionisti, genitori e altri sostenitori dei bambini, nonché pezzi che indagano questioni fondamentali nel campo della salute mentale. Visita la pagina seguente per saperne di più sulla serie, per vedere quali interviste stanno arrivando e per conoscere gli argomenti in discussione:

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Jackie Goldstein, PhD, ha conseguito il dottorato in neuroscienza comportamentale e si è ritirata nel 2015 dal suo incarico di professore di psicologia alla Samford University, Birmingham, AL. Il suo nuovo libro è Voci di speranza per la malattia mentale: non contro, con

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Jackie ha condiviso ciò che segue con me:

Sebbene non sia un clinico, ho visitato molti programmi di salute mentale e mi considero un osservatore informato ed esperto su come i problemi di salute mentale possono influire su una famiglia. Quell'esperienza (quelle osservazioni) mi ha portato a pubblicare un libro sullo stigma della malattia mentale (Voices of Hope for Mental Illness: Not Against, With, 2016) e spesso sento da genitori che cercano supporto e / o consigli quando hanno sono stati accecati dalla diagnosi di un disturbo mentale da parte del figlio.

Quando il loro bambino viene diagnosticato per la prima volta (di solito in tarda adolescenza o all'inizio degli anni venti), i genitori si attendono invariabilmente la speranza che ciò che ha portato alla diagnosi sia stato un episodio acuto, che il trattamento farmaceutico di successo sarà trovato e tutto andrà bene. Ma man mano che i loro figli diventano adulti, apprendono che la maggior parte dei disturbi mentali sono curabili e gestibili cronicamente, ma non sono spesso curabili. Con questa consapevolezza, i genitori si chiedono naturalmente che cosa accadrà ai loro figli quando loro, i genitori, non potranno più badare a loro, aiutarli a gestire il loro trattamento, o aiutarli a gestire i normali aspetti della vita – trovare un posto dove vivere, in possesso di un posto di lavoro.

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Infatti, l'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) del 1996 consente ai pazienti adulti, se lo desiderano, di impedire ai familiari di seguire il corso del loro trattamento. Questa non è necessariamente una decisione saggia, ma una che, nel bene o nel male, offre al bambino adulto un maggiore senso di indipendenza e controllo della propria vita.

Le domande dei genitori, che hanno letto il mio libro o visitato il mio sito web, possono iniziare con il desiderio di spostare i loro figli a Geel, una città belga (descritta nel mio libro, una città che ho visitato sette volte) con una storia secolare di sostegno alla cura familiare per i malati di mente – una città priva dello stigma della malattia mentale, in cui i "pensionanti" possono vivere una vita significativa in una comunità di accoglienza integrata accettante.

Tuttavia, devo dire loro che questa opzione non è possibile per coloro che non sono cittadini del Belgio. Quindi, i genitori potrebbero chiedersi se esiste un posto simile negli Stati Uniti – una domanda a cui non si può rispondere con un semplice sì o no. Ci sono programmi esemplari negli Stati Uniti che soddisfano i criteri di successo raggiunti da Geel, ma raramente sono copie in carbonio. Sono sviluppati, utilizzando le risorse della comunità, per soddisfare le esigenze della propria comunità. Inoltre, i servizi di Geel sono forniti attraverso il Ministero della salute del Belgio e non abbiamo lo stesso tipo di sistema nazionale di assistenza sanitaria mentale in questo paese.

Normalmente l'insorgenza di SMI ("grave malattia mentale", ad esempio, schizofrenia o disturbo bipolare) non si verifica fino alla tarda adolescenza o all'inizio degli anni venti, dopo un ventennio di genitorialità e preparazione del bambino per il futuro, anticipando l'orgoglio e la gioia del successo del bambino. Quando i sintomi appaiono per la prima volta, a fronte di troppe incognite, il futuro è torbido ei genitori sono spesso in un limbo emotivo mentre vengono provati vari farmaci e una diagnosi è troppo lunga per arrivare.

Quando viene trovato un farmaco efficace, c'è la speranza che possa gestire i sintomi – nello stesso modo in cui l'insulina gestisce il diabete – permettendo una vita significativa per il bambino e un senso di sollievo per il genitore. Ma un farmaco prescritto può perdere la sua efficacia nel tempo e la ricerca di gestione deve ricominciare daccapo. I genitori di bambini con SMI possono passare attraverso la speranza e la disperazione molte volte. Cosa possono fare per prepararsi alla strada tortuosa che ci aspetta, una strada avvistata con buche in agguato attorno a qualsiasi vento sulla strada?

Due "parole" (concetti) sono fondamentali: informazioni e supporto. Ma queste due parole sono piene di possibilità e non sono ricercate o ottenute in modo semplice. Che tipo di informazioni sono necessarie? NON la capacità di identificare il bambino in base alla diagnosi. NON credere che conoscere la diagnosi renderà la vita più gestibile come una diagnosi di (es.) Diabete. Il controllo del diabete giovanile non è semplice, ma è più facilmente identificabile rispetto a SMI. I disturbi della salute mentale sono una "categoria" di disturbo e nemmeno i professionisti della salute mentale possono facilmente arrivare a una diagnosi precisa e definitiva. Non esiste un test di laboratorio o una tecnica di imaging per fornire indizi. E il trattamento può essere una procedura per tentativi ed errori in cui possono essere mesi o anche anni prima che venga stabilito un regime terapeutico di successo.

Proprio come i disturbi mentali sono una "categoria" di disordine, i professionisti della salute mentale sono una "categoria". Potresti finire nell'ufficio di uno psicologo, uno psichiatra, un assistente sociale o, una volta o l'altra, tutti e tre. A volte si esercitano nello stesso ufficio e ognuno può svolgere un ruolo significativo nella diagnosi e nel trattamento. (Potresti anche iniziare – sono più propensi a iniziare – il tuo medico di famiglia.) E, quindi, il primo tipo di informazioni che dovresti cercare (molto probabilmente lo si può trovare su Internet) è acquisire familiarità con i vari tipi di professionisti della salute mentale, il modo in cui ogni tipo può arrivare a una diagnosi e il tipo di trattamento che ciascuno può raccomandare.

A volte può essere richiesto più di un tipo di trattamento. Ad esempio, un trattamento farmacologico potrebbe essere prescritto da un MD (psichiatra). Tuttavia, l'aggiustamento sociale necessario per convivere con un disturbo cronico (stigmatizzato) può richiedere l'inclusione della terapia orale. E di solito l'assicurazione non rimborsa allo psichiatra una terapia per parlare; ma solo per consulti medici.

Che ne pensi di te, in quanto membri della famiglia, che stai facendo del tuo meglio per capire e far fronte a un inaspettato sconosciuto cronico? Anche il caregiver ha bisogno di cure. E ora la seconda parola: supporto. Il supporto attraverso la terapia della parola può essere utile, dando al genitore la possibilità di esprimere la propria frustrazione e paura, per ottenere la forza di portare avanti e prendere decisioni importanti.

Avrai anche bisogno dello stesso tipo di supporto sociale di cui chiunque ha bisogno di fronte al nuovo e all'ignoto. Se osservate la vostra prospettiva prima di sperimentare questo punto di infiammabilità emotivo nella vostra vita, potreste ricordare un momento in cui lo stigma della malattia mentale (un senso di paura ed evitamento, di "non io") guidava la vostra prospettiva. La tua prospettiva è probabilmente cambiata ora, ma la prospettiva dei tuoi amici potrebbe essere sempre la stessa. Dove trovare supporto sociale quando l'argomento della malattia mentale è così spesso evitato a causa di miti e incomprensioni?

Il supporto sociale è disponibile, ma potresti doverlo chiedere e spiegare le tue necessità. Forse hai amici di cui puoi fidarti e contare. Particolarmente utili sono gli amici che ascolteranno e faranno domande, piuttosto che dare consigli.

Ci sono un certo numero di buoni libri che sono stati scritti da genitori che hanno affrontato le sfide che ora affrontano. Un libro particolarmente buono è Pazzo: la ricerca di un padre attraverso la salute mentale americana La follia scritta dall'ex giornalista del Washington Post, Pete Early, che descrive la sua esperienza, e suo figlio, a seguito di un episodio maniacale.

In Perfect Chaos: il viaggio di una figlia per sopravvivere Bipolar, la lotta di una madre per salvarla, madre, Cinda e figlia, Linea Johnson, in capitoli alterni, raccontano la storia di come tutta la loro famiglia ha affrontato e superato la diagnosi bipolare di Linea e un accompagnamento depressione suicida. Entrambi questi libri sono scritti in prima persona, offrendo un senso di empatia e supporto personale.

La National Alliance on Mental Illness (NAMI) è composta da 1.000 organizzazioni statali e affiliate NAMI in tutto il paese. Molti affiliati offrono programmi di supporto e formazione gratuiti, inclusi relatori le cui presentazioni offrono sia informazioni che supporto. Un incontro NAMI è un luogo in cui coloro che si sentono isolati e soli a causa di malattie mentali in famiglia, sono in grado di incontrare altri che hanno e continuano ad affrontare le stesse sfide e sentimenti di isolamento. Per coloro che potrebbero sentirsi riluttanti a partecipare a una riunione, il sito web di NAMI (https://www.nami.org/About-NAMI) è un buon punto di partenza. Incoraggerà e rassicurerà chiunque sia un "principiante" perduto e solo.

In sintesi, cercare informazioni e supporto da fonti affidabili. Evita spettacoli TV o film drammatici. NON permettere a te stesso di lasciare che chi non è a conoscenza deduca che la tua genitorialità sia, in qualche modo, la colpa di ciò che è accaduto a tuo figlio e alla tua famiglia. E per aiutarti a evitare una valutazione non necessaria e imprecisa, potresti dover evitare quelli che, in passato, sono stati fonte di supporto in altre crisi, ma che potrebbero persistere nell'assegnare la colpa ora, capendo che la loro prospettiva è molto probabilmente dovuta a miti e incomprensioni sulla malattia mentale o il loro desiderio di aiutarti a "risolvere" il problema anche di fronte al senso della tua e della loro impotenza.

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