Se qualcuno che ha sofferto per lungo tempo di anoressia e chi sta morendo di fame, può essere autorizzato a morire o essere alimentato forzatamente per impedirne la morte?
Nel Regno Unito c'è stata una notizia su un caso di questo tipo, il caso di "E". Un giudice di alta corte ha stabilito che dovrebbe essere alimentata forzatamente contro i suoi desideri, sulla base del fatto che non ha la capacità mentale di prendere decisioni informate per se stessa. E ha 32 anni e il suo indice di massa corporea è compreso tra 11 e 12. Ha avuto l'anoressia dall'età di 11 anni, avendo sofferto (a insaputa dei suoi genitori) abusi sessuali da bambino. È stata ricoverata in una unità di trattamento ED a 15 anni e ricoverata di nuovo nel 2006, dopo aver abbandonato gli studi presso la facoltà di medicina. Soffre anche di alcolismo e disturbo di personalità instabile. Al momento della recente udienza, non aveva consumato cibo solido per un anno e da marzo consumava solo una piccola quantità di acqua. Ha descritto la sua vita come "puro tormento". Era stata assistita da un regime di cure palliative il cui scopo era quello di aiutarla a morire in modo confortevole. Aveva firmato delle decisioni anticipate (una sorta di testamento biologico) in cui esprimeva il desiderio di poter morire e di non essere rianimata al momento opportuno. Ci sono rapporti contrastanti sul fatto che in seguito abbia fatto una revisione in cui ha dichiarato che voleva vivere e prendere le proprie decisioni sul suo futuro.
Oltre a notizie dirette come la BBC, ci sono stati alcuni commenti interessanti sul caso, sollevando domande importanti che hanno rilevanza al di là di questo singolo caso.
In un articolo per il Guardian dal titolo "Per quanto sia difficile", Daniel L. Sokol, professore onorario di etica medica all'Imperial College di Londra, discute il concetto di capacità mentale, citando il Mental Capacity Act 2005: una persona ha capacità se può capire le informazioni rilevanti, conservarle, usarle o pesarle per prendere una decisione e comunicare tale decisione. Ma come dice, "In pratica, valutare la capacità è una scienza incerta". La questione non era solo se E avesse capacità al momento del caso – dato il suo stato indebolito e medicato, sembrava relativamente chiaro che non l'avesse fatto – ma se lo avesse fatto lo scorso luglio e ottobre quando ha firmato le decisioni anticipate, e se da allora facendo così ha fatto qualcos'altro chiaramente incoerente con quella decisione, è più complesso. Il giudice ha stabilito che, poiché i medici non hanno condotto alcuna valutazione formale a ottobre, e poiché era stata "sezionata" (involontariamente detenuta e impegnata a sottoporsi a un trattamento ai sensi della legge sulla salute mentale) nel giorno in cui ha firmato il documento, non ne aveva nemmeno la capacità. L'altro concetto che Sokol esplora è quello dei "migliori interessi", spesso al centro di decisioni spinose nell'etica medica. Il miglior interesse di E sarebbe servito lasciandola morire, o costringendola a vivere, e come si andrebbe a definire quei migliori interessi? In conclusione, esplora (con un piccolo aiuto di Wittgenstein) il punto oltre il quale un processo decisionale non può più essere pienamente giustificato e quando tutto ciò che si può dire è: "Questo è semplicemente ciò che faccio". Il massimo che possiamo chiedere, per citare Isaiah Berlin, è che "nessuno dei fattori rilevanti viene ignorato".
"Il singolare tormento dell'anoressica" E "di Kate Hilpern, esplora ciò che l'autore descrive come la natura" irrazionale "della mente anoressica e la mancanza di capacità di giudizio critico nel cervello malnutrito; la perdita di controllo che sorge rapidamente da un'esigenza di controllo; e la ricerca ha scoperto che le anoressiche che erano state trattate contro la loro volontà hanno scoperto che tutti erano grati che questa azione fosse stata intrapresa. Hilpern insiste sull '"unicità" dell'anoressia (e, nel titolo, della "sofferenza di E"), come una malattia che "ha una componente mentale oltre che fisica". Questo sta affermando l'ovvio sull'anoressia, ma affermare che ciò rende l'anoressia una "malattia unica" è un'affermazione molto strana riguardo ad altre malattie. È difficile immaginare una malattia senza componente mentale, dato che il cervello fa parte del corpo e le abitudini cognitive – nelle aree che vanno dalla lingua alla percezione alle emozioni – sono sempre permeate da aspetti del proprio stato fisiologico e del proprio ambiente, ma è forse vero che l'anoressia è un esempio particolarmente sorprendente dell'interazione mente-corpo, perché è una malattia che consiste nel negare proprio questa inevitabile interconnessione tra i due.
L'anoressica pensa (in modo più o meno articolato) che la sua mente possa esercitare il massimo dominio sul suo corpo; che i suoi bisogni e desideri del suo corpo possano essere respinti dalla sua mente ad effetti positivi; che la mente può essere purificata in qualche modo negando al cervello e al corpo l'energia di cui hanno bisogno per funzionare in modo ottimale. E quando tutto inizia a andare storto, e la sofferenza diventa troppo ovvia per negare, di solito è troppo tardi per trovare una via d'uscita facile. L'anoressia è, quindi, un'esperienza traumaticamente incarnata di negare l'incarnazione, a volte fino alla morte. Se il malato raggiunge il punto in cui desidera la morte, ha ovviamente riconosciuto l'interconnessione tra mente e corpo e ne ha abbracciato le conseguenze. Se, come è più comune, a lei semplicemente non importa più se vive o muore, ha riconosciuto la connessione, ma forse ancora non crede che potrebbe mai arrivare a quello – che questa "forza" mentale di lei potrebbe mai sfociare nella obliterazione finale del suo corpo.
Alcuni dei commenti fatti dal giudice, il giudice Peter Jackson, nel fornire le ragioni della sua "decisione molto difficile", sono anche piuttosto interessanti. Fu una decisione, disse, che richiedeva "un equilibrio tra il peso oggettivamente da dare alla vita da una parte e l'indipendenza personale dall'altra". I suoi commenti includevano quanto segue:
1. Il giudice ha sottolineato che sebbene fosse "gravemente malata, non è incurabile". "Non annullerei i suoi desideri se ulteriori trattamenti fossero futili, ma non lo è. Sebbene estremamente gravoso per E, c'è la possibilità che abbia successo. "
Questo deve essere un punto cruciale. L'anoressia non è una condizione incurabile come il cancro o l'HIV. Può sempre essere curata con il refeeding, sebbene non tutti i suoi effetti (ad esempio l'osteoporosi) siano sempre reversibili. Per quanto dura, c'è la possibilità che finisca. Sia la possibilità che il sentimento di impossibilità derivano dal fatto che la componente cognitiva è così significativa: se l'ostacolo mentale fosse rimosso, potrebbe verificarsi un risanamento (nonostante le sue inevitabili difficoltà), ma l'ostacolo cognitivo rende inconcepibile proprio la sua rimozione. Aggiunto a cui, lo stato fisico fa parte di un ciclo di feedback costante con lo stato mentale, in modo che ciascuno rafforzi l'altro. Trovare un modo e un tempo per entrare in questo circolo e iniziare a mangiare nonostante tutto è tanto semplice quanto difficile.
2. "Non cerca la morte, ma soprattutto non vuole mangiare o essere nutrita". "Vede la sua vita come inutile e vuole essere autorizzata a fare le sue scelte, rendendosi conto che il rifiuto di mangiare deve condurre alla sua morte."
Questi commenti si legano a ciò che ho detto su mente e corpo sopra. Il riconoscimento della loro interconnessione arriva fino a "rendersi conto che il rifiuto di mangiare deve portare alla […] morte", ma c'è ancora un vuoto: lei non vuole morire, ma non vuole mangiare o essere nutrita -è, naturalmente, desiderare di non mangiare o di essere nutriti è in definitiva, in pratica, desiderare la morte. La depressione che deriva dallo stato di denutrizione contribuisce alla percezione anoressica della propria vita come senza scopo, e all'incapacità di vedere oltre quei rifiuti di mangiare o di essere nutriti, di concepire scelte costruttive piuttosto che distruttive. La depressione è spesso associata all'incapacità di fare scelte o di esprimere preferenze tranne che per i negativi: per non fare nulla, per non alzarsi dal letto, per non mangiare. Questo naturalmente non equivale a voler fare nulla, o voler stare a letto o voler morire. Una coltre di umore basso e letargia impedisce anche che questi negativi siano formulati positivamente. Anche nella depressione che diventa suicida, il desiderio di suicidarsi è in realtà il desiderio di non dover più vivere e soffrire. (Raramente c'è il desiderio di commettere un atto di suicidio "perfetto", anche se questo esiste: conoscevo qualcuno la cui ambizione di vita era – e quindi la sua vita era solo breve.) Questo intrappolamento nella negazione è l'intrappolamento della depressione, e quando è combinato con l'anoressia, che è un modo graduale e insidioso di porre fine alla propria vita, diventa facilmente mortale.
3. "E è una persona speciale, la cui vita è preziosa. Non la vede in questo modo ora, ma potrebbe farlo in futuro. "
Questo combina i punti 1 e 2, in un'affermazione sia del valore della vita di E sia della possibilità che un giorno venga ad affermarlo.
4. "Sono rimasto colpito dal fatto che le persone che conoscono E meglio non favoriscono ulteriori trattamenti. Pensano di averne avuto abbastanza e credono che i suoi desideri dovrebbero essere rispettati. Credono che dovrebbe essere autorizzata a una morte dignitosa. " L'alimentazione forzata di lei "non implica semplicemente un'intrusione corporale del tipo più intimo, ma l'invadenza della volontà di E in un modo che lei sperimenta come un abuso".
È facile vedere come l'alimentazione forzata potrebbe, con una storia come quella di E, essere vissuta come affine all'abuso che ha sofferto prima. L'intrusione fisica di avere un tubo di alimentazione inserito nella gola è innegabilmente grande, anche se l'intenzione è di salvare una vita e di impartire forza che un giorno potrebbe consentire a questa persona di andare oltre quel dolore fisico e mentale. Se i desideri di una donna chiaramente senza "capacità mentale" in qualsiasi cosa che non sia il senso più vile dovrebbero essere "rispettati" – se possono essere percepiti esattamente come i desideri di E, piuttosto che i desideri dell'anoressia e della depressione che hanno preso il sopravvento il suo corpo e la sua mente sono un'altra cosa. Per la famiglia e gli amici intimi di qualcuno che soffre di anoressia, sapere cosa è meglio è più o meno impossibile. Nel mio caso, le argomentazioni su ciò che poteva dare alla mia malattia le maggiori possibilità di finire creavano un divario ancora più grande tra i miei genitori già separati; i miei amici o si sciolsero di fronte alla mia incapacità di tornare amico, o, alla fine, fecero tutto il possibile per ottenere la mia guarigione. Chissà come avrebbero potuto rispondere tutti se quegli sforzi fossero falliti. Forse l'unica risposta psicologicamente possibile in questo caso è: lei sa meglio di noi, dobbiamo rimandare a lei ora, anche se la sua mente è incapace di prendere decisioni, o di formulare "desideri" ancora, per non parlare di questo uno, e non è più nemmeno la sua mente.
Anche la questione di una "morte dignitosa" è difficile. In fame, i principali organi – cuore, polmoni, restringimento dello stomaco e gradualmente perdono la loro funzionalità, attraverso il passaggio metabolico al catabolismo, la progressiva demolizione di grasso e muscoli. Questo può essere accompagnato da irritabilità e da febbre o freddo intenso, gonfiore dei liquidi sotto la pelle (edema) e diarrea. Nelle fasi finali, i possibili sintomi neurologici quali allucinazioni e convulsioni possono essere accompagnati da dolore muscolare e aritmia cardiaca. Durante la mia anoressia, non ho mai digiunato per più di 36 ore (e solo molto raramente, quando viaggi o simili), quindi non posso parlare per esperienza personale di come ci si sente. Nondimeno, si dice generalmente che il processo non implica il dolore del tipo sperimentato nella semi-fame: la fame cessa dopo un certo punto (un punto che E, naturalmente, sarebbe passato da tempo). Alcuni dei sintomi appena descritti possono essere sperimentati, ma questo è certamente un modo relativamente indolore per morire, come queste cose vanno. Nondimeno, descriverlo come "dignitoso" solleva alcune domande.
La dignità è uno stato di essere degni di stima o rispetto, o di avere nobiltà, valore o onore intrinseci. È difficile vedere come uno di questi attributi si applichi al processo appena descritto, specialmente se si considera che una persona che ha raggiunto lo stadio in cui E ha chiaramente non ha la capacità mentale di prendere una decisione su questo (o qualsiasi altro) tipo. Tale desiderio di morte potrebbe forse essere interpretato come un rifiuto dignitoso di vivere in un mondo in cui l'abuso sessuale può accadere e passare inosservato, e in cui la sofferenza psicologica può essere così acuta e così cronica. È impossibile confrontare oggettivamente le esperienze soggettive di sofferenza degli individui, quindi una discussione sulla falsariga di "la gente va molto peggio e crea forza e bellezza dalla loro sofferenza" non può mai essere veramente valida. Ma alla fine, decidere di morire – se per mano propria, o chiedendo che le mani di guarigione degli altri siano ritirate – è rinunciare. Intendo questo in senso moralmente neutro. La moralità può entrare in esso quando altre persone soffrono perché una persona si arrende, ma naturalmente soffrono anche quando lei lotta senza successo per fare qualcosa di più che sussistere. Nel migliore dei casi, penso che, in questo tipo di casi, la rinuncia sia moralmente neutrale.
In situazioni di protesta politica o ideologica, tortura o nei casi in cui l'alternativa è imminente e dolorosa, potrebbe esserci un elemento moralmente ammirevole nella decisione di morire di fame. Ma questo non si può dire di una situazione in cui l'anoressia è il disturbo primario, in cui l'unica cosa che lo rende necessario per affamare la morte è la dipendenza da fame. Non c'è dignità in questo (anche se non c'è nessuna indegnità). L'alternativa deve essere alimentata forzatamente, che può essere "non dignitosa" per un po ', ma che ridarà vita alla mente e al corpo. C'è un piccolo rischio di morte per arresto cardiaco durante la rialimentazione, ma quando gestito con cura il rischio è molto piccolo. (E la morte dello scompenso è, se stiamo confrontando queste cose, probabilmente il migliore di tutti i modi per andare.) Queste sono domande difficili, ma mi sembra che attribuire la dignità a una morte per inedia di un malato di anoressia è implicitamente aderire al complesso pericoloso di giudizi di valore distorti che circondano l'anoressia, associando il rifiuto del cibo e la magrezza con la forza, la purezza e la specialezza.
5. "Non è una bambina o un giovanissimo adulto, ma una donna intelligente e articolata, e il peso da dare alla sua visione della vita è corrispondentemente maggiore".
Le anoressiche sono molto spesso intelligenti e articolate. Come abbiamo visto, questo non significa che mantengano la "capacità mentale" durante la loro malattia. Sono stato in grado di laurearmi ad Oxford con il miglior grado dell'anno, ma non ero in grado di pensare abbastanza bene per eseguire i semplici atti quotidiani di mangiare di più che avrebbero potuto sollevarmi rapidamente dalla depressione, dall'isolamento e dal progressivo deterioramento del corpo e cervello. Ho districato con gusto tutti i paradossi esistenziali dell'anoressia, ma non ho potuto mangiare un solo grammo in più o calorie senza soffrire ore di agonia mentale. E non può essere un bambino o un adulto molto giovane, ma non pensa come qualsiasi altra donna intelligente e articolata, pensa come qualcuno che sta morendo di fame. Il fatto che le donne nella sua situazione non lo sappiano è di per sé sintomo e prova della gravità della loro malattia curabile.
