Ansia e genitore con bisogni speciali

Se i genitori possono sentirsi come montagne russe di ansia, allora la genitorialità ha bisogno di un intero carnevale. Uno in cui le giostre non si fermano mai e tu fai sempre fuoco di giocoleria. In Ketchup è la mia verdura preferita: una famiglia cresce con l'autismo, l'autrice di Jessica Kingsley Publishers Liane Kupferberg Carter offre una visione candida e spessa di crescere due figli, Jonathan e Mickey, nell'età adulta. Topolino è autistico e ha l'epilessia. C'è molto di cui preoccuparsi, e Liane non ricopre l'ansia, la frustrazione e il dolore che provano a volte. Ma scegliendo di operare da un luogo di speranza e forza, è in grado non solo di navigare nei bisogni di Topolino, ma di abbracciare ogni momento e sviluppare il suo potenziale per il futuro. Il risultato è uno sguardo profondamente commovente e ispiratore sull'amore di una madre oltre la paura. Liane è stata così gentile da rispondere alle domande dei lettori di "Some Nerve" su PsychologyToday.com.

Fonte: Jessica Kingsley Publishers

SN: L'ansia e il genitore con bisogni speciali vanno insieme come un cavallo e una carrozza, non credi? Può essere difficile dire quale è il controllo!

LC: Quando ero bambino, uno dei miei libri preferiti era The Emerald City of Oz . Il Mago mostra a Dorothy una città chiamata Flutterbudget Center, dove le persone si preoccupano costantemente. Cominciano ogni affermazione con "se". Come genitore di uno speciale ha bisogno di un figlio, è molto facile lasciar scappare il "what ifs". Potrei essere il sindaco di Flutterbudget Center.

SN: Hai avuto così tante legittime paure per Topolino – per la sua salute fisica, il suo sviluppo emotivo e la sua abilità nel costruire abilità di vita indipendenti – come hai gestito tutta l'ansia e non ti ha lasciato paralizzare?

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LC: Quei primi anni erano difficili. Abbiamo faticato a creare una vita familiare ordinaria mentre affrontando le straordinarie esigenze di un bambino autistico. Ho spesso pensato al poster appeso alla parete del college che diceva: "Senti la paura e fallo comunque".

Ho incanalato la mia ansia in azioni: trattare con la sua fobia dentale. Scopri un programma di abilità sociali. Configura una fiducia con bisogni speciali. Non abbiamo provato a far bollire l'oceano – non puoi fare tutto in una volta. Meglio impostare le priorità e inserire le sfide in attività gestibili. Ma fai tutto il possibile per non rimanere paralizzato. Quando le persone chiedono, come hai fatto? Io do sempre la stessa risposta: l'abbiamo fatto perché dovevamo. Io e mio marito dovevamo essere i sostenitori di Mickey; ci siamo stati per il lungo raggio.

Ho anche avuto il tempo di godermi Mickey ogni giorno, proprio come ho fatto con suo fratello maggiore, Jonathan. Abbiamo celebrato tutti i successi di Mickey. Molte delle sue pietre miliari sono state duramente conquistate, quindi non le abbiamo mai date per scontate. Ero deciso a non lasciare che le mie paure del futuro mi privassero dei piaceri del presente.

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SN: C'è qualcosa che hai temuto che ora desideri non aver sprecato energia?

LC: Una delle tante cose per cui ero ossessionato da anni era come aiutarlo ad adattarsi. I terapeuti ci hanno esortato a "rendere Mickey il più normale possibile" avendo interessi appropriati all'età. E oggi ne ha alcuni: ad esempio, ama guardare gli sport e legge le classifiche sul New York Times ogni mattina. Ma lui guarda ancora Nickelodeon. Spero di non aver investito così tanta energia nel tentativo di cambiarlo. Forse volere che fosse più adatto all'età ha detto di più sul mio livello di conforto che sullo sviluppo di Mickey. Quindi cosa succede se i suoi interessi non si adattano all'idea di qualcun altro di appropriato? Se portare in tasca un piccolo Sesame Street Grover lo fa sentire al sicuro, perché non dovrebbe? Sceglierò "felice" più "normale" ogni giorno.

SN: Molti genitori di bambini che sono visibilmente diversi hanno paura di ciò che gli altri penseranno della loro genitorialità. Lo hai sentito acutamente e come hai imparato a non lasciarti disturbare tanto?

LC: Inizialmente mi ha fatto raggelare dentro quando la gente fissava mio figlio. Ha perforato la mia armatura e mi ha tagliato dritto al cuore. Sembrava così accusatorio: si comporta come un moccioso, perché non puoi semplicemente controllarlo? Cosa c'è che non va in lui? Ancor peggio erano i ci-ma-per-la-grazia-di-God-go-I, oh-che-a-tragedie. Mi sono detto di ignorarlo. Forse mi ci sono abituato, o mi sono fatto più pelle. Ora sono in grado di vedere che a volte quegli sguardi sono in realtà quelli di comprensione e supporto, non di disapprovazione. Avere un bambino con bisogni speciali è un'esperienza umiliante. Mi ha insegnato a non giudicare mai nessun altro genitore il cui figlio si comporta in pubblico.

Fonte: Liane Kupferberg Carter con suo figlio, Mickey. Usato con permesso

SN: Come molti genitori di bambini con bisogni speciali hai anche paura che ti succeda qualcosa di brutto, perché chi si prenderà cura di Topolino? "Devo vivere per sempre" è diventato il tuo mantra. Questa paura ti ha motivato in modi positivi a prendersi cura di te per il lungo periodo?

LC: assolutamente. C'è stato uno studio diversi anni fa sul Journal of Autism and Developmental Disorders che ha scoperto che le madri di adolescenti e adulti con autismo sperimentano livelli di stress cronici paragonabili a quelli dei soldati da combattimento. Sai come su un aereo, l'assistente di volo ti dice che se la maschera di ossigeno si abbassa, per indossare la tua maschera di ossigeno prima di metterla sul tuo bambino? Altrimenti rischi di oscurarti prima di poter aiutare qualcun altro. Ho imparato presto che non ero buono con i miei figli se non fossi rimasta sana e forte. Ciò non significava indulgenti vacanze termali. Era roba di base. Fare del tempo per esercitarsi. Mangia bene. Dormire più di sei ore a notte. Pianifica le serate con mio marito. La cura di sé è imperativa.

SN: Qualche altro consiglio per i genitori con bisogni speciali per far fronte all'ansia che provano?

LC: L'umorismo, a volte altera l'umorismo, mi ha salvato. Scherzi a crepapelle è la mia versione di fischio oltre il cimitero. Ma si sente anche ricco e ristoratore. Il mio miglior consiglio per i genitori di bambini con bisogni speciali è cercare altri genitori con bisogni speciali. Quando alla fine mi sono collegato a loro dopo quei primi anni difficili, mi è sembrato di poter fare un respiro profondo dopo averlo tenuto troppo a lungo. Valuteranno i tuoi sentimenti, ti faranno ridere e ti sostengono quando sei giù. Sono quelli che lo capiscono davvero.

In che modo Liane Kupferberg Carter ha affrontato la paura di scrivere un memoriale familiare profondamente personale e aprirsi al pubblico? Dai un'occhiata a "Fear of Writing: Family Memoir" di Facing Forty Upside Down.

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