In questa stagione festiva, il mio coautore, Maureen O’Connor, e io voglio essere sicuro che passi del tempo a divertirti con la tua amata che ha la demenza.
Oltre a fare in modo che ti stai prendendo cura di te stesso, è anche importante per te coltivare la connessione che hai con la persona amata. Tu e la tua amata potreste scoprire che i vostri rapporti con gli altri cambieranno dopo una diagnosi di demenza, con alcune relazioni che rimangono forti e altre che si indeboliscono. Circa un terzo delle persone con demenza afferma di aver perso gli amici in seguito a una diagnosi e molte persone affette da demenza e i loro assistenti si sentono a disagio nel rivelare una diagnosi di demenza agli amici, e persino alla famiglia. Ci sono, tuttavia, anche opportunità per formare nuove amicizie. Ad esempio, potresti incontrare altre persone che stanno vivendo le stesse circostanze e potrebbero nascere nuove amicizie da questi incontri. Grazie a tutto ciò, tu e la persona amata dovrai navigare nel rapporto che hai tra loro.
L’esperienza di dare e ricevere cure nella demenza avviene nel contesto di una relazione di lunga data che precede l’insorgenza della demenza. Prima della demenza, sei stato il bambino, fratello, consorte o amico della persona amata. Tuttavia, cambiamenti nella memoria, nella lingua e nel comportamento possono rendere più difficile per te sentirti connesso con loro. Nel contesto della demenza, la relazione tra te e la persona amata cambierà. Purtroppo, i caregiver ei loro partner con demenza spesso diventano così concentrati sulla malattia, i cambiamenti che porta, e le faccende che hanno bisogno di fare, che dimenticano di fermarsi e godersi la reciproca compagnia. Questa perdita di piacere può rendere difficile per te e la persona amata sentirsi in contatto tra loro e può portare ad un aumento della depressione e dell’ansia per entrambi. I caregivers che non hanno una forte connessione con i loro partner possono avere un carico maggiore rispetto a coloro che mantengono una connessione salutare. Inoltre, le persone con diagnosi di demenza presentano meno problemi comportamentali quando trascorrono del tempo facendo attività piacevoli con i loro cari. La connessione tra te e la persona che ami continua ad essere molto importante durante tutto il decorso della malattia. Uno dei modi migliori per rimanere in contatto con la persona amata è divertirsi! Prendersi il tempo di impegnarsi in attività piacevoli come un modo per rimanere in contatto è importante per la tua relazione e può essere divertente per entrambi.
A volte i cambiamenti che avvengono con demenza rendono più difficile o impossibile per te e la persona amata di fare alcune delle cose che hai usato per il divertimento. Potrebbe essere necessario pensare in modo creativo a ciò che puoi fare per provare piacere nella reciproca compagnia. Nei post futuri esaminiamo alcune idee specifiche per le attività che puoi fare con la persona amata. Qui discutiamo alcune questioni generali da considerare quando si pensa alle attività piacevoli.
Il primo passo è selezionare un’attività appropriata. Nei primi stadi della demenza, la persona amata potrebbe essere in grado di fare molte delle stesse cose che hanno fatto prima della diagnosi. Ma nel tempo, i cambiamenti nella memoria, nel pensiero, nel comportamento e nella funzione del corpo possono rendere quelle vecchie attività meno piacevoli e più difficili. Nelle fasi intermedie della demenza, la persona amata può richiedere assistenza diretta per impegnarsi in alcune attività e potrebbe non essere in grado di fare altre persone. Nelle fasi successive, la persona amata dovrebbe essere ancora in grado di svolgere alcune attività piacevoli, ma devono essere relativamente semplici e richiedono meno scelte. Con un po ‘di creatività e pensiero, sarai in grado di modificare le vecchie attività per adattarle ai nuovi livelli di abilità o trovare nuove attività appropriate per incoraggiare il cambiamento delle abilità e degli interessi lungo tutto il decorso della malattia.
Per iniziare, pensa a tutte le cose a cui la persona amata era interessata prima della diagnosi di demenza. Quali erano i loro hobby? Cosa hanno fatto per il lavoro? Che cosa hai fatto insieme? Quindi valutare i modi per modificare le vecchie attività necessarie per adattarle alle nuove abilità. Ad esempio, forse giocavi a bridge con la tua amata finché non diventava troppo difficile per loro stare al passo. Ora potrebbe essere divertente sedersi insieme e godersi la reciproca compagnia mentre ordina le carte in categorie.
Ci sono anche opportunità per impegnarsi in nuove attività. Forse la persona amata non ha mai mostrato interesse per le espressioni artistiche, come il disegno o la pittura. Forse ora è il momento di esplorare la pittura per numero o visitare un museo per vedere se una di queste attività è qualcosa che puoi divertirti.
© Andrew E. Budson, MD, 2018, tutti i diritti riservati.
Riferimenti
Budson AE, O’Connor MK. Sette passi per la gestione della memoria: cosa è normale, cosa non lo è e cosa fare al riguardo, New York: Oxford University Press, 2017.
Budson AE, Solomon PR. Perdita di memoria, malattia di Alzheimer e demenza: una guida pratica per i medici, 2a edizione, Philadelphia: Elsevier Inc., 2016.
