Se solo le nostre vite fossero più prevedibili e certe, sentiremmo un maggiore senso di sicurezza e sicurezza. Tuttavia, gran parte di ciò che ci accade è oltre la nostra capacità di controllo. Questo perché tutto cambia continuamente. L'impermanenza è una legge universale e l'incertezza è uno dei suoi corollari. Nessuno è immune dall'incertezza della vita: i ricchi, i poveri, i sani, i malati. Ma per i malati cronici – che includono quelli che soffrono di dolore cronico – può sembrare come se l'incertezza permea tutto ciò che facciamo.
Ecco sei modi in cui l'incertezza è una particolare fonte di stress per i malati cronici:
1. Incertezza su quali piani fare con le persone
Passiamo molto tempo a capire cosa è meglio per noi stessi. Da un lato, non vogliamo sovra-impegnare con gli altri e quindi dobbiamo annullare. D'altra parte, non vogliamo isolarci inutilmente troppo. Questa costante necessità di valutare cosa è meglio per noi fare è un lavoro duro ed estenuante. Alla fine, a causa dell'incertezza dei nostri sintomi, la maggior parte di noi deve semplicemente fare un'ipotesi educata e sperare per il meglio.
2. Incertezza su come ci sentiremo ogni giorno
Questo è correlato al # 1. È difficile fare progetti perché non possiamo essere sicuri di quanto ci sentiremo male o di quanto dolore ci sentiremo ogni giorno. Per me, anche dopo essermi svegliato, non so come mi sentirò mentre il giorno avanza perché i miei sintomi possono esplodere in qualsiasi momento. Inoltre, riposare per giorni prima di un impegno non assicura che mi sentirò bene quando arriverà il giorno. Mi ci è voluto molto tempo per essere in grado di iniziare a fare pace con l'incertezza dei miei sintomi. È una sfida continua, questo è sicuro.
3. Incertezza su come saremo trattati da altri, inclusi familiari, amici e medici
Ho avuto persone che mi parlano come se fossi un bambino. C'è una parola per questo fenomeno frustrante: l'infantilizzazione. L'imprevedibilità di come saremo trattati dagli altri può essere estremamente stressante. Capiranno che la malattia cronica non ci ha trasformato in bambini? Ci parleranno con una voce compassionevole? Riusciranno a evadere dall'interazione significativa del tutto, come se fossimo contagiosi?
Ho due strategie per gestire questa particolare incertezza. In primo luogo, rifletto su come anche le persone ben intenzionate possano comportarsi in modo non appropriato per ragioni legate alla loro particolare storia di vita e al loro condizionamento culturale. Questo mi aiuta a non prendere il loro comportamento personalmente. Secondo, ricordo a me stesso che, nonostante questa malattia, so nel mio cuore che sono una persona completa e completa; quindi mi impegno nuovamente a fare in modo che sia abbastanza buono per me.
4. Incertezza sul fatto che dovremmo chiedere aiuto
Le persone mi scrivono tutto il tempo su questo dilemma, e anch'io lo affronto. Devo allineare le persone per andare al negozio di alimentari quando mio marito è fuori città, o posso aspettare e vedere se posso andare da solo? Non voglio chiedere alle persone di fare cose per me che potrei essere in grado di fare da solo, ma perché non so mai come mi sentirò ogni giorno, come posso sapere che tipo di aiuto io? ho bisogno? Può essere così frustrante!
5. Incertezza su come le procedure mediche di routine ci influenzeranno
Se le persone non hanno problemi di salute, almeno hanno una buona idea di quali effetti collaterali aspettarsi, anche da una procedura spiacevole, come una colonscopia. Per i malati cronici, tuttavia, una procedura di routine può scatenare una riacutizzazione dei sintomi che può richiedere giorni o settimane per riprendersi. A causa dell'incertezza di come reagirò, mi ritroverò a rimandare le procedure di routine. Sono consapevole del fatto che questa non è una buona abitudine da affrontare perché un test o una procedura di routine potrebbe rivelare un serio problema medico che richiede attenzione immediata.
6. Incertezza sul futuro
La maggior parte di noi non sa quale corso prenderà la nostra malattia cronica. Resteremo lo stesso anno dopo anno? Diventeremo progressivamente peggiori? O ci svegliamo una mattina e non proviamo più dolore o non ci sentiamo più male? Poiché non conosciamo le risposte a queste domande, è difficile pianificare il futuro. Questa incertezza è particolarmente stressante quando si tratta di decisioni a lungo termine, ad esempio per quanto tempo potremmo essere in grado di vivere in modo indipendente.
Per me, è spesso in relazione a ciò che farei se il mio caregiver necessitasse di un caregiver. E se avessi bisogno di stare al suo capezzale in ospedale per giorni interi? Cosa accadrebbe se sviluppasse un problema medico cronico e avesse bisogno di un suo assistente per occuparsi delle faccende domestiche?
Questo è un atto di equilibrio mentale a cui mi dedico frequentemente. Mi occupo di questo cercando di percorrere una via di mezzo tra non inquinare il momento presente soffermandomi sull'incertezza del futuro, ma anche senza ignorare la necessità di pianificare alcune possibilità molto reali che potrebbero accadere.
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Accettare l'incertezza della vita è difficile per tutti, ma in particolare per i malati cronici.
Nel mio libro Come svegliarti , suggerisco un approccio all'incertezza:
Alzandoci ogni mattina, possiamo riflettere su come non possiamo essere certi se la giornata si svolgerà come pensiamo che sarà e poi risolverò di salutarla comunque con curiosità e saggezza. Salutare la giornata con curiosità significa essere interessati a ciò che ogni momento ha da offrire. E salutarlo con saggezza significa non allontanarsi per avversione dalla nostra esperienza, anche se è spiacevole e anche se non è quello che speravamo.
Quello che sto raccomandando qui è che lavoriamo per rendere la pace con l'incertezza della vita poiché è una parte inevitabile dell'esperienza umana. Questa è una pratica quotidiana, e in quei giorni in cui non riusciamo a salutare ciò che ci sta di fronte con curiosità e saggezza, possiamo almeno prenderci cura di noi stessi riconoscendo con compassione quanto sia difficile vivere giorno dopo giorno giornata fuori con l'incertezza della malattia cronica.
© 2014 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:
Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015). Il tema dell'incertezza nel contesto del dolore e della malattia cronici è stato ampliato in questo libro.
Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)
Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)
Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.
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Ciò può anche essere utile: "Come affrontare l'incertezza personale e globale".