"Come sta il tuo zucchero?" (Diabetes-1)

Steve Snodgrass/WikimediaCommons
Fonte: Steve Snodgrass / WikimediaCommons

Mi fu diagnosticato il diabete giovanile quando avevo dieci anni. Sono stato chiamato all'ufficio del preside poco prima di pranzo. La signora Clark, la segretaria della scuola, mi disse che sarebbe venuta la mamma per portarmi dal dottore. Mentre la signora Clark finiva di parlare, vidi l'auto di mia madre che si fermava davanti alla scuola. Quando salii in macchina, capii che la mamma era sconvolta. Le sue labbra erano rigide, e lei evitò di guardarmi. Lei non ha sorriso. "Dobbiamo andare dal dottor Davis," disse. "Pensa che tu abbia il diabete."

Questa era una brutta notizia. Alice August, una ragazza della mia classe di quinta elementare, aveva il diabete, ed era un disastro. I suoi capelli erano tesi, lei indossava un paio di pantaloni troppo stretti e una maglietta non abbastanza coordinata che era troppo corta, quindi la sua pancia era appesa. Era un po 'lenta, non aveva amici ed era generalmente considerata strana. Era questo che il diabete avrebbe fatto a me? Non osavo chiedere, perché potevo vedere che la mamma era più stretta di uno yo-yo.

Mi è piaciuto il dottor Davis. Mi dava sempre l'attenzione, e dal tavolo esaminatore potevo guardare la parte superiore della sua testa calva, dove la pelle si staccava da una scottatura solare che spesso giocava a golf. Aveva una voce rassicurante, dalla Carolina del Nord, e quando sorrise mi fece lampeggiare i suoi grandi denti. Ho sempre avuto la sensazione che gli piacesse più di quanto piacesse a mia madre.

Non ho dovuto cambiare i vestiti della mia scuola per questo appuntamento. Mi ha fatto salire sulla bilancia e ha annotato il mio peso con un'espressione seria sul viso. Mi ha chiesto come mi sentivo. "Ok," ho detto. "Affamato. Non ho pranzato. "" Sei andato in bagno molto? "Mi strinsi nelle spalle. "Hai sete?" "Sì, mi piacerebbe un po 'd'acqua." Lui e mia madre si scambiarono un'occhiata. "Ti porteremo a darci un campione di urina e la signora Rollins ti prenderà un bicchiere d'acqua" disse, andando alla porta per chiamare l'infermiera.

Haggstrom, Mikael (2014)/Wikimedia Commons
Fonte: Haggstrom, Mikael (2014) / Wikimedia Commons

Quando tornai, la mamma sembrava che avesse pianto. Il dottor Davis mi ha parlato. "Hai il diabete, Elizabeth. Sai qualcosa sul diabete? "Distolsi lo sguardo da lui. "Alice August nella mia classe ha il diabete." Il dottor David si fermò brevemente. "Sì, lo fa", ha detto. "Ho paura di essere come Alice August," dissi, e cominciai a piangere. La dottoressa Davis mi sorrise e mi mise una mano sulla spalla. "Non c'è paragone. Non sarai mai come Alice August, "mi assicurò.

All'inizio degli anni '70, un bambino appena diagnosticato con il diabete è stato inviato all'ospedale per una settimana: per imparare come farsi l'iniezione e stabilizzarsi sull'insulina e per imparare il protocollo base della dieta, testare lo zucchero nelle urine, e il trattamento del basso livello di zucchero nel sangue. Non ricordo molto di questo, solo alcuni dettagli: un'infermiera cattiva che mi ha riso quando ho chiesto la birra allo zenzero come aveva fatto la mia coinquilina. "Non puoi averlo" disse lei. "Hai il diabete." Alla fine mi portò un po 'di dieta allo zenzero, ma fu solo quando papà venne a trovarmi quella sera e spiegò che la ginger ale aveva molto zucchero in più e che dovevo imparare per evitare il cibo con zucchero in più, che avevo idea di cosa significasse il diabete.

Ricordo che mi fu insegnato a usare una siringa ricevendone un'ombelica per perforare con un ago da siringa. Più e più volte ho iniettato quell'arancia dalla pelle dura con l'acqua di una vecchia bottiglia di insulina. Quando mi fecero l'iniezione, ero pronto a forare la pelle di un rinoceronte. Non ho mai avuto difficoltà a iniettarmi, quindi forse è stato un buon allenamento. Rido ora di pensare a quell'arancia, però: l'ago su una siringa ora è così sottile e così corto che si piegherebbe e si spezzerebbe prima che bucasse un'ombelica.

Il mio terzo ricordo è di una bellissima infermiera che mi scopre a letto un pomeriggio. Quando mi ha chiesto cosa c'era che non andava, le ho detto che avevo paura di come mi avrebbero trattato gli altri bambini quando tornavo a scuola. Quando mi ha chiesto perché ne avevo paura, le ho parlato di Alice August. Ascoltava piano, e poi disse: "È difficile avere qualcosa di diverso, come il diabete. Ma essere diversi in un modo non significa che sei diverso in tutti i modi. Sei ancora tu. Condividere qualcosa con Alice non significa che tu sia come Alice. Significa solo che hai entrambi il diabete, come te e io abbiamo i capelli castani. "Mi piaceva l'idea di essere carina come lei, e ho capito che potevo condividere qualcosa, ma non tutto, con Alice.

Quando tornai a scuola, una settimana dopo la diagnosi, mia madre disse alla mia insegnante che non volevo che tutti sapessero che avevo il diabete. A posteriori penso che la signorina Orne sia stata probabilmente delusa. È stato un momento di insegnamento davvero eccezionale per i bambini della quinta elementare! Potevano imparare un po 'di scienza e salute, potevano offrire un sostegno amichevole a Elizabeth sensibile, e la povera Alice August poteva avere anche un po' di vicaria costruzione di autostima. Ma dal momento che volevo mantenere le cose tranquille, Miss Orne è stata lasciata fare una presentazione alla classe sui test del glucosio. Aveva comprato un pacchetto di strisce per l'analisi delle urine da usare per testare il glucosio in acqua (nessuno) e la ginger ale (molto), e sperava di darmi la possibilità di parlare delle mie esperienze di test a casa. Ma avevo già iniziato a trattare il diabete come un segreto, e non ho infranto il tabù finché non mi sono laureato 14 anni dopo. La mia malattia era strettamente legata alla necessità di sapere: una volta al pigiama party di Molly Blake alle medie, avevo la glicemia così bassa nella notte che avevo un attacco. (Povera signora Blake!) E alle prove del coro una volta al liceo, ho dovuto chiedere ad Alice August se potevo avere un po 'del succo d'arancia che portava con lei ovunque, e tutti mi guardavano come se fossi pazzo. Me ne diede un po ', ma con uno sguardo che mi riempì di vergogna per evitarla.

Nella scuola di specializzazione, sono quasi morto per ipoglicemia, che ha portato a cambiamenti nel mio trattamento e nel mio atteggiamento verso la gestione del diabete. Ma dopo aver appreso che un basso livello di zucchero nel sangue durante un esame di matematica poteva farmi fallire; e che altre persone si sono spaventate quando sono svenuto; e quali cose la gente supponeva che io non avrei dovuto, e quindi non volevo, mai mangiare; e che se li avessi mangiati comunque sarebbe stato vergognoso. Ho imparato che non devo lamentarmi del fatto di aver sparato, o di piangere quando il mio livello di zucchero nel sangue era basso, e ho imparato che non mi è stato permesso di fare tutto ciò che volevo fare – non potevo andare a un programma di leadership durante la notte alle superiori , né andare in Africa con i Peace Corps dopo il college, perché potrei ammalarmi. Ho saputo che avrei potuto avere dei figli quando il dottor Davis ha detto alla mamma che le raccomandazioni sulla cura dei bambini nelle donne con diabete giovanile erano cambiate. Ma poiché non avevo mai saputo che non avrei potuto avere figli, non ero straordinariamente lieto di apprendere che ora potevo.

Principalmente ho imparato che era mia responsabilità gestire tutte le cose che il diabete presentava, e farlo tranquillamente, con calma e con competenza. Nessuno me l'ha mai detto direttamente, ovviamente. Ma sapevo che comportarsi diversamente – fare storie, mangiare e bere cose proibite, non testare il mio zucchero, o dimenticare la mia insulina – avrebbe causato problemi agli altri, rendendomi poco attraente e imprevedibile. Proprio come Alice August.

In un post futuro, scriverò su come alla fine ho imparato ad adattarmi più maturamente al diabete. Mentre continuo a regolare ora, nella mezza età, ricordo con compassione la ragazza che ero, la cui reazione iniziale alla diagnosi di una malattia cronica era l'ansia di diventare impopolari.

Ketodiastix/WikimediaCommons
Fonte: Ketodiastix / WikimediaCommons