Di Patrick Burns e Betsy Grigoriu
Secondo il Centro per il controllo delle malattie degli Stati Uniti, il disturbo dello spettro autistico è ora uno dei disturbi dello sviluppo più comunemente diagnosticati, che colpisce circa uno su cinquanta bambini in età scolare. Circa quattro su cinque di loro sono maschi. I bambini sullo spettro autistico spesso mostrano deficit nel dare e avere la conversazione e leggere le espressioni facciali di altre persone; lottano con la navigazione di relazioni di ogni tipo e adeguando la condotta per adattarsi ai diversi contesti sociali. Nei casi più acuti i loro comportamenti includono discorsi ripetuti (ecolalia), dondolo, sbattere le braccia e girare.
Di fronte alla diagnosi che un bambino ha l'autismo, molti genitori si sentono disorientati e privati. Vogliono, in qualche modo, "aggiustare" il loro figlio o figlia e spesso non sanno come farlo o se può essere fatto. Centinaia di professionisti, programmi e scuole sono emersi per soddisfare le esigenze di questa popolazione in crescita.
In Unico Umano , il Dr. Barry Prizant sostiene un cambio di paradigma nella comprensione e nel trattamento dell'autismo. Prizant sostiene che "l'autismo non è una malattia. È un modo diverso di essere umani. "Il comportamento degli individui autistici è" parte di una serie di strategie per far fronte, adattarsi, comunicare e affrontare un mondo che sembra schiacciante e spaventoso ". Invece di respingere il comportamento come aberrante, non conformi o patologici, i genitori e i professionisti dovrebbero chiedere cosa lo motiva, quale scopo serve e se effettivamente aiuta l'individuo.
Basandosi su centinaia di interazioni di Prizant con i bambini autistici e le loro famiglie (in campi estivi, scuole, ospedali, cliniche e la sua pratica privata), Uniquely Human dissipa i miti sulla tempistica degli interventi, inclusa la pretesa che non saranno efficaci a meno che non si verificano prima che il bambino abbia cinque anni. Più importante, Prizant raccomanda una serie di approcci per affrontare la "disregolazione" e la mancanza di fiducia associata alle persone nello spettro autistico. Invece di chiedere o fare pressioni sulla persona con l'autismo per cambiare, aumentando così l'ansia e la paura, afferma, i genitori, i pari e i professionisti dovrebbero riconoscere lo stato emotivo dell'individuo e i suoi tentativi di comunicare; praticare il controllo condiviso per migliorare l'autodeterminazione; essere affidabili, affidabili e chiari; e festeggia i successi.
Prizant è un attento ascoltatore e un clinico compassionevole e creativo. È probabile che i lettori di questo libro trovino il suo consiglio utile e la sua prospettiva rassicurante.
Unicamente Umano è pieno di incidenti "reali" che illustrano l'impatto salutare di chiedere "perché" e creare strategie di coping basate sulla risposta. Un bambino che continuava a chiedere: "Andare al parco questo pomeriggio?", Ha scoperto Prizant, stava avendo difficoltà (come molti altri bambini con autismo) a gestire i cambiamenti nel suo programma. Quando i suoi genitori hanno riconosciuto la sua preoccupazione e lo hanno incoraggiato a scrivere la risposta alla sua domanda su un foglio di carta o a metterlo su un calendario per riferimenti futuri, si è calmato.
Quando una alunna di secondo grado con diagnosi di autismo cominciò a piangere ogni mattina alle 11:30, Prizant rimase sconcertata fino a quando la sua insegnante non ricordò che in prima elementare, Alice aveva trascorso del tempo su un'altalena nel parco giochi (o in palestra nei giorni di pioggia) poco prima pranzo. "Il mistero è risolto", scrive Prizant. Nonostante l'intervallo di una vacanza estiva, Alice stava cercando la sensazione di regolazione positiva del suo tempo sullo swing.
Sfortunatamente, Prizant non applica sempre la sua metodologia alle sfide più difficili poste dalle persone nello spettro dell'autismo. Un ragazzo adolescente, indica, era talmente disregolato da colpire pugni e calci nelle pareti della sua casa e rompere parabrezza e finestrini dell'auto. Prizant non si preoccupa di come i suoi genitori avrebbero dovuto rispondere "al momento" a questo comportamento spaventoso. I genitori vogliono anche sapere se la limitazione è l'unica opzione. Quali approcci alternativi potrebbero essere impiegati? E quando, se mai, dovrebbero provare a cambiare il comportamento dei loro figli.
A nostro giudizio, i "casi studio" di Prizant spesso smentiscono il suo suggerimento che i genitori dovrebbero seguire il loro istinto. E, a volte, i suoi consigli sembrano essere in disaccordo con la sua affermazione che "Ovviamente le persone con autismo possono imparare le regole – con il supporto." Si consideri, ad esempio, il suo consiglio ai genitori di "trovare l'umorismo" in situazioni difficili. Quando un adolescente autistico si allungò e afferrò patatine fritte dal vassoio di uno sconosciuto, ci disse, i genitori si scusarono e si affrettarono a uscire dal ristorante fast food con il loro figlio. Dopo che un altro ragazzo si è liberato di una toilette espositiva non operativa presso l'Home Depot, Prizant ci dice che la sua famiglia "si è resa conto che la priorità era mantenere il ragazzo al sicuro, impedirgli di scoppiare e scappare". Infatti, "più sano per tutti solo a ridere"? Questi genitori stavano aumentando la probabilità di ripetere le esibizioni?
Unicamente Umano trasmette il sano scetticismo di Prizant sulle etichette. "Le persone sono infinitamente complesse", scrive; termini imprecisi di "alto funzionamento", "basso funzionamento", "gravemente autistico" e "lievemente autistico" hanno l'effetto di "predeterminare ingiustamente il potenziale di un bambino".
Condividiamo il suo scetticismo. E la sua preoccupazione per l'impatto stigmatizzante delle etichette. Detto questo, tuttavia, desideriamo che abbia elaborato la sua affermazione che l'autismo non è una malattia. Ci chiediamo se sia ugualmente a disagio con il termine "disturbo". E, anche se non è un neurologo, vorremmo sapere come Prizant analizza i lati positivi e negativi della decisione nel DSM-5 per eliminare il sottotitolo. categorie di Disturbo dello spettro autistico, così che la sindrome di Asperger non è più una diagnosi distinta.
Sebbene non sia un nuovo concetto nella letteratura sull'autismo, martellando a casa l'importanza di chiedere perché è il contributo principale di Uniquely Human . Prizant ha sicuramente ragione di incoraggiare genitori e professionisti a concentrarsi più o meno sulle cause sottostanti all'autismo che sui comportamenti ad esso associati. Dobbiamo continuare a chiedere perché, ma dobbiamo anche riconoscere che non abbiamo ancora risposte soddisfacenti a molte delle nostre domande più importanti e urgenti.
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Patrick M. Burns ha conseguito una laurea in Studi Americani e un MA in Sviluppo Umano presso la Cornell University ed è uno specialista di collocamento terapeutico ed educativo presso la società di consulenza, ECS.
La dott.ssa Betsy Grigoriu ha un BSE in Secondary English Education, un Master in Psicologia della comunità clinica, entrambi della Mansfield University, e un dottorato nel campo della psicologia dell'educazione presso la Cornell University ed è uno specialista di tirocinio terapeutico ed educativo presso la società di consulenza, ECS .