Il futuro della guarigione: un video alla volta

Fonte: Kate Milliken

Nel 2006, Kate Milliken si alzò dal letto, mise i piedi per terra e ebbe l'orribile consapevolezza che una delle sue gambe non seguiva la direzione del suo cervello. Il pensiero di "il tempo di iniziare a camminare" sembrava essere in ritardo sul lato sinistro del suo corpo.

All'epoca, Kate viveva un'esistenza di Sex in the City , una donna di 35 anni che risiedeva a Manhattan e gestiva la propria attività. Inizialmente, quello che sentiva era la mancanza di sonno, ma non se ne andò; è peggiorato. Ha prenotato un appuntamento con un neurologo e, quando ha chiamato con i risultati della risonanza magnetica, non è riuscita a mantenere l'equilibrio.

La diagnosi ufficiale era la sclerosi multipla, o SM, una malattia autoimmune progressiva per la quale non esiste una cura conosciuta.

Come molti a cui viene improvvisamente diagnosticata una malattia rara, Kate si è sentita persa. Non aveva idea di come sarebbe stata la sua nuova vita ed era sorprendentemente difficile trovare un'immagine chiara online. Ha letto per ore sulle possibilità e gli scenari peggiori – cecità, paralisi, perdita del controllo della vescica e cognizione – che non le hanno dato molte speranze.

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Andò a un gruppo di supporto di persona, ma la discussione si concentrava più sul confronto tra medici e trattamenti che sugli ostacoli emotivi della malattia. "C'è anche un fattore di paura che tiene molti lontano dai gruppi di supporto di persona", ha detto Kate. "Se chiedi a qualcuno con diagnosi di SM, un'enorme percentuale è molto spaventata per vedere quale sia il loro futuro".

Kate, produttore di video commerciali, voleva contrastare la conversazione che stava leggendo online pubblicando una serie di brevi video che descrivevano dettagliatamente il suo viaggio emotivo della sua nuova vita. Ha aperto un sito web, Kate's Counterpane. Voleva condividere la speranza che ha sperimentato nel suo viaggio per ispirare gli altri. Il messaggio di Kate ha colpito un accordo. Il suo sito Web ha ricevuto oltre 50.000 visitatori unici dal suo lancio nel 2009 e Kate ha iniziato a parlare al telefono con visitatori che volevano condividere le loro storie. Kate ha visto l'opportunità di costruire una nuova comunità online, molto più grande della sua visione originale.

Nel 2013, con il sostegno di una campagna di crowd-funding, Kate ha lanciato My Counterpane in cui chiunque abbia una diagnosi di SM o affetto da SM può condividere la propria storia.

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My Counterpane non è solo YouTube per le malattie rare. Un copriletto è una trapunta patchwork vecchio stile, e tradotto online, il sito sembra una board Pinterest con post scritti, immagini e video. Sfrutta gli strumenti digitali in pochi modi fondamentali che lo rendono un modo radicalmente nuovo di approcciare i concetti delle comunità online e di "guarire attraverso la narrativa".

Quando un visitatore pubblica qualcosa, lo categorizzano secondo l'umore per costruire un diario in tempo reale della loro esperienza con MS. Questo dà ai visitatori una storia obiettiva di come stanno facendo. Abilita anche la funzione di ricerca unica del sito. Quando vai sul sito, entri nel tuo stato d'animo e un controsoffitto si apre con post classificati in base a quell'umore. Se ti senti felice, puoi entrare in contatto con i momenti di felicità degli altri e rispondere a loro o aggiungere il tuo. Se hai bisogno di sentirti meno solo con la tua tristezza, una coppia di post classificati sotto quell'emozione sono a tua disposizione. La prossima fase del sito Web consentirà agli utenti di cercare per argomento, quindi se hai bisogno di una connessione con le persone diagnosticate di recente, le loro storie si aggregheranno in un controsoffitto.

Dal momento del lancio, My Counterpane ha avuto 87.678 visualizzazioni di pagina uniche e, a febbraio 2015, ha avuto oltre 3.500 post. Kate progetta di costruire una comunità di My Counterpane per altre malattie, con una prevista per il prossimo mese.

Questo nuovo movimento online non è una terapia tradizionale; si tratta di un nuovo modo di condividere e guarire online. Con la potenza degli strumenti digitali, My Counterpane rende più facile che mai trovare non solo la connessione, ma la giusta connessione nel momento esatto in cui ne hai bisogno. Gli utenti possono commentare i post degli altri e sviluppare una conversazione vibrante ed emotiva. Alcuni utenti visitano il sito ogni giorno e nel 2014 il 42% degli utenti ha visitato il sito più di 100 volte. My Counterpane sta crescendo come una libreria vivente di contenuti.

Nella vita di qualcuno con una malattia cronica, ciò che può essere più stimolante è un momento: un momento di gioia, trionfo o libertà dalla paura. Quando fu diagnosticata per la prima volta, Kate non riuscì a trovarlo da nessuna parte online. Attraverso la cattura e la condivisione in tempo reale, My Counterpane porta l'idea della guarigione attraverso lo storytelling a un livello superiore, sfruttando appieno la tecnologia video per consentire alle persone di connettersi come mai prima d'ora.