Ieri, devo confessare, ho vissuto uno dei giorni più soddisfacenti della mia carriera giornalistica. Ogni giornalista spera che la sua scrittura abbia un impatto, e pochi mesi fa, in risposta all'Anatomia di un'epidemia , un gruppo eterogeneo di persone ha creato la Fondazione per l'eccellenza nella cura della salute mentale. A febbraio, la Fondazione ha sponsorizzato un simposio di "ottimizzazione dei farmaci" a Portland, Oregon, che ha riunito psichiatri, amministratori di servizi di salute mentale e leader nella comunità dei pari. Questo è stato un buon inizio per la Fondazione, e ieri Don e Lisbeth Cooper (fondatori della CooperRiis Healing Community in North Carolina) hanno annunciato che intendono donare $ 2 milioni alla Fondazione. Questa donazione renderà possibile la Fondazione per assumere personale, sponsorizzare i futuri simposi e istituire un fondo di ricerca.
Ecco perché questo mi rende felice: il fondo di ricerca consentirà alla Fondazione di sostenere studi e progetti pilota di un tipo che non vengono finanziati oggi (studi, ad esempio, che prevedono l'uso di farmaci psichiatrici in modo selettivo e limitato). Questo, credo, è lo sforzo che potrebbe portare a un nuovo paradigma di assistenza che promuova veramente la guarigione e il benessere a lungo termine.
Mentre ho aiutato la Fondazione a iniziare, una volta avviato e funzionante mi sono dimesso dal consiglio di amministrazione (per ragioni che spiegherò più avanti in questo blog). Da allora, ho aspettato il momento giusto per scrivere sulla Fondazione, e ieri le notizie offrono l'opportunità perfetta per farlo.
Le radici della Fondazione
La Fondazione è arrivata in modo piuttosto indiretto. Dopo l' anatomia di un'epidemia è stato pubblicato nell'aprile del 2010, ho iniziato a sentire da un certo numero di professionisti della salute mentale che volevano discutere le sue implicazioni. Diversi psichiatri nell'area di Boston mi contattarono e formarono un gruppo che iniziò a incontrarsi su base semi-regolare. Ho sentito da Jack Rockefeller, che era allora direttore di Windhorse, un fornitore di assistenza nel Western Massachusetts, e abbiamo discusso della formazione di un "istituto" che avrebbe finanziato progetti pilota di ricerca e "evidence-based" che potrebbero comportare l'uso di farmaci in modo più selettivo modo. Più importante, i leader di diverse organizzazioni di fornitori e gruppi di pari in Oregon hanno iniziato a prendere iniziative per pubblicizzare le questioni sollevate in Anatomia di un'epidemia . Il libro esamina come i farmaci psichiatrici modellano i risultati a lungo termine e la discussione sull'Oregon si è presto concentrata su questa domanda: il nostro modello di assistenza basato sulla droga ha dovuto essere ripensato?
Non sono sicuro del motivo per cui questa discussione abbia messo radici in Oregon, ma penso che un fattore sia stato l'influenza della "peer voice" in quello stato. MindFreedom, che è guidata da David Oaks, ha sede a Eugene, e mentre MindFreedom può essere visto da molti fornitori dell'Oregon come un gruppo "radicale", il "radicalismo" può essere una forza potente per cambiare il dialogo su un argomento e aprire le menti a nuove possibilità. A Portland, Will Hall, che quasi un decennio fa ha co-fondato il Freedom Center di Northampton, Massachusetts, ha creato un gruppo Hearing Voices, e quindi ora sta portando i suoi considerevoli talenti organizzativi a quella comunità. Infine, a Portland, Empowerment Initiatives, c'è un'organizzazione di pari livello ben consolidata, guidata da Amy Zulich, Kristi Jamison e altri, e questo gruppo sembra essere una potente voce per il cambiamento.
Tre fornitori di servizi di salute mentale in Oregon hanno preso l'iniziativa nel portare avanti questa discussione. Erano Bruce Abel, direttore di LaneCare, un'organizzazione finanziata dallo stato che gestisce i servizi di salute mentale pubblica nella contea di Lane; Gina Nikkel, direttore esecutivo di un'associazione statale di programmi di salute mentale della comunità; e Bob Nikkel, che ha servito come commissario per la salute mentale dell'Oregon per un certo numero di anni. Loro – e i vari gruppi di pari – mi portarono in Oregon per parlare in diverse occasioni, e poi, lo scorso autunno, Bruce, Gina e Bob iniziarono a parlare dell'organizzazione di un simposio di "ottimizzazione dei farmaci". Pensavano che gli psichiatri e gli altri sarebbero stati invitati a condurre seminari che si sarebbero concentrati sull'indagine sulla base di prove per i farmaci psichiatrici, sia a breve che a lungo termine, e che questi gruppi di laboratorio avrebbero quindi cercato di definire "l'uso migliore" protocolli. Conoscevo altri in tutto il paese che avevano manifestato interesse per un simposio di questo tipo e presto, con Gina Nikkel alla guida dell'organizzazione del simposio, le parti interessate stavano tutti chiacchierando via e-mail sulla riunione proposta (e condividendo, devo aggiungere, le loro opinioni spesso selvaggiamente divergenti sui pregi dei farmaci psichiatrici).
Inserisci Virgil Stucker. Virgil è stato un leader nella gestione e nello sviluppo di "comunità terapeutiche" per più di trenta anni, prima a Gould Farm nel Massachusetts occidentale e più recentemente a CooperRiis nel North Carolina, fondata otto anni fa con il sostegno finanziario e la leadership di Don e Lisbeth Cooper. Dopo aver letto Anatomia di un'epidemia , Virgilio ha chiamato per dire che si è impegnato a "recitare" sulle questioni sollevate nel libro. Immediatamente è stato coinvolto nella pianificazione del simposio proposto in Oregon, e mentre si è lanciato in questo sforzo, ha coinvolto anche Don Cooper.
Ora la sfida è diventata come finanziare il simposio proposto. Un altro lettore di Anatomia di un'epidemia , Louisa Putnam, è un fiduciario per la Putnam Foundation, e quell'organizzazione filantropica si è fatta avanti per fornire la sovvenzione necessaria. Quindi istituimmo un'organizzazione non-profit per ricevere quei finanziamenti, e chiedemmo a Virgil Stucker, che aveva esperienza di organizzazioni non-profit, di servire come presidente della nuova Fondazione per l'eccellenza nella cura della salute mentale.
The Oregon Symposium
A causa di vincoli finanziari, il simposio doveva limitare il numero di persone che potevano partecipare. Cinquantaquattro persone provenienti da 13 stati hanno partecipato all'evento di due giorni (11 e 12 febbraio), di cui 22 psichiatri. Gli altri partecipanti includevano amministratori e direttori di programmi di salute mentale (privati e pubblici) e dirigenti di gruppi di pari.
Il simposio prevedeva quattro "workshop". Uno era dedicato allo sviluppo di linee guida per l'ottimizzazione dei farmaci per gli antipsicotici come trattamento per i disturbi psicotici; un secondo allo sviluppo di tali linee guida per gli antidepressivi; il terzo per lo sviluppo di protocolli tapering farmaco; e il quarto per come questi protocolli di ottimizzazione dei farmaci potrebbero essere introdotti e coperti da programmi assicurativi pubblici e privati.
Gli psichiatri che hanno guidato i due workshop sui farmaci non hanno ancora finito le loro ricerche e hanno scritto le loro conclusioni. Quando lo fanno, i loro documenti saranno pubblicati dalla Fondazione sul suo sito web (che deve ancora essere sviluppato). Tuttavia, al termine della conferenza, entrambi i gruppi di workshop hanno presentato una "dichiarazione di consenso" che rifletteva le loro indagini sui risultati letteratura, e entrambe le affermazioni, se incorporate in protocolli, fornirebbero un distacco dagli attuali standard di cura. Questo è particolarmente vero nel caso del gruppo schizofrenico.
Quel seminario era guidato da due psichiatri del Massachusetts, Chris Gordon e Mark Green. Loro e gli altri partecipanti al seminario hanno concluso che esiste un sottogruppo di pazienti psicotici del primo episodio che possono guarire senza essere sottoposti ad antipsicotici, e quindi, in alcuni casi, la somministrazione ritardata dei farmaci potrebbe rivelarsi utile (per quel sottogruppo di pazienti. ) Inoltre, il gruppo ha concluso che esiste un sottogruppo di pazienti schizofrenici (e pazienti con altre diagnosi psicotiche) che possono trarre benefici dai farmaci a lungo termine. Il gruppo non ha fornito alcuna raccomandazione su come integrare tali risultati nei protocolli sulle droghe, ma la dichiarazione di consenso ha tuttavia stabilito una motivazione per il finanziamento di progetti pilota che avrebbero cercato di fare proprio questo.
Il workshop sulla depressione è stato condotto da Jonathan Betlinski della Oregon Health Sciences University e da altri psichiatri dell'Oregon. Dopo aver esaminato la letteratura sui risultati, il gruppo ha concluso che la prescrizione di antidepressivi come prima risposta alla "lieve depressione" non era raccomandata (ma piuttosto i trattamenti alternativi dovrebbero essere prima testati) e che mancavano prove che dimostrassero che gli antidepressivi fornito un beneficio a lungo termine (oltre 12 mesi). Quella dichiarazione di consenso, pur non essendo affatto radicale, fornirebbe comunque un supporto per un protocollo che cercava di ridurre la popolazione dagli antidepressivi dopo un iniziale periodo di utilizzo.
Il futuro di questa iniziativa
Alla fine di quel simposio, la Fondazione ha tenuto la sua prima riunione ufficiale del consiglio e, in quella prima riunione, mi sono dimesso dal consiglio. L'ho fatto per due ragioni. Il primo era che il mio servizio alla lavagna presentava un evidente conflitto giornalistico, e quindi sapevo che rassegnando le dimissioni avrei potuto continuare più facilmente a scrivere su questo argomento. Il secondo era che sapevo che la mia presenza alla lavagna potrebbe ostacolare il futuro successo della Fondazione. I miei due libri su questo argomento, Mad in America e Anatomy of an Epidemic , sono spesso visti come libri "controversi", e quindi sapevo che la mia presenza alla lavagna avrebbe aperto la Fondazione a critiche da parte di coloro che potrebbero essere abbastanza contenti attuale modello medico di cura (e trarne profitto).
Virgilio e il resto del consiglio sono ancora in fase di completamento della missione della Fondazione. La loro è una discussione che sono certo continuerà ad evolvere e approfondire man mano che nuovi membri vengono inseriti nel consiglio (e in un consiglio consultivo scientifico). Ma – e sto parlando ora come un estraneo – spero che la Fondazione lavori verso tre obiettivi:
a) Come ho scritto in Anatomia di un'epidemia , penso che questo angolo della medicina soffra di una mancanza di narrazione onesta. Il pubblico è stato portato a credere che i farmaci psichiatrici correggono gli squilibri chimici nel cervello e quindi sono come "l'insulina per il diabete", anche se la ricerca ha ripetutamente omesso di dimostrare che è così. Inoltre, i risultati degli studi di outcome a lungo termine, che hanno ripetutamente rivelato risultati migliori per la coorte non medicata, sono stati tenuti nascosti al pubblico. La nostra società ha bisogno di un broker onesto di informazioni sulla natura dei disturbi psichiatrici e dei farmaci usati per trattare questi disturbi, e la mia speranza è che la Fondazione possa ricoprire quel ruolo.
b) Spero che la Fondazione continui a sponsorizzare simposi, dove gli psichiatri e altri esamineranno la letteratura pertinente, che comprende studi che si concentrano sui risultati a lungo termine e sviluppano raccomandazioni per il "miglior uso" dei farmaci. Inoltre, i simposi dovranno esplorare terapie psicosociali che hanno dimostrato di aiutare le persone a recuperare e stare bene.
c) Spero che la Fondazione finanzi progetti di ricerca e progetti pilota che aiutino a tradurre in pratica le raccomandazioni "best-use".
E ora per le notizie. . .
Don e Lisbeth Cooper fondarono CooperRiis Healing Community otto anni fa (Riis è il nome di famiglia di Lisbeth). Offre ai suoi residenti un trattamento "olistico": dieta, esercizio fisico, terapia di gruppo, musica e faccende di fattoria fanno tutti parte dell'ambiente "terapeutico". La comunità agricola si trova ai piedi delle Blue Ridge Mountains a sud di Asheville, e c'è un secondo campus vicino all'Università della Carolina del Nord ad Asheville. Don Cooper è un membro del consiglio di amministrazione della Fondazione per l'eccellenza nella salute mentale, e ieri, lui e Lisbeth hanno annunciato che intendono donare $ 2 milioni alla Fondazione.
"Lisbeth e io sentiamo profondamente la missione della Fondazione di trovare l'eccellenza nella cura della salute mentale e facilitare il cambiamento negli Stati Uniti dove necessario", ha detto. "Ci auguriamo che questo dono iniziale possa garantire una forte leadership del personale, nuove importanti ricerche e incoraggiare altri donatori a unirsi a noi nel finanziamento di questa iniziativa".
La Fondazione sta pianificando un secondo simposio, che si terrà in autunno e si concentrerà sull'uso di farmaci nelle popolazioni pediatriche. Ho chiesto a Virgilio le sue idee su questo dono e ho pensato che sarebbe stato meglio semplicemente stampare le sue risposte per intero.
D. A cosa servirà la donazione?
Questa meravigliosa risorsa ci consentirà di promuovere migliori risultati di salute mentale coinvolgendo la comunità di ricerca per aiutarci a rispondere a domande quali: Quali sono gli approcci migliori per aiutare le persone a riprendersi dalle loro sfide di salute mentale aiutandole anche a ridurre il loro lungo periodo dipendenza da farmaci psicotropi?
Come base educativa, useremo questa donazione per aiutarci a sviluppare e condividere le conoscenze emergenti basate sulla ricerca. Poiché vengono identificati i "migliori approcci", useremo questa risorsa anche per sfruttare la formazione di nuovi programmi. Alcuni di noi con la Fondazione sono già coinvolti negli sforzi per replicare programmi di recupero come la CooperRiis Healing Community. Siamo anche profondamente incuriositi dall'approccio Open Dialogue finlandese. In generale, siamo concentrati sul sostegno della realtà e sul sogno del recupero, apprezzando al contempo ampi approcci che abbracciano la complessità dell'umanità piuttosto che ridurre la nostra disperazione a uno squilibrio chimico che dovrebbe essere risolto da un farmaco.
La Fondazione non è "anti-medicazione", ma siamo effettivamente consapevoli che il nostro uso eccessivo di farmaci in questo paese non ha avuto successo nel produrre risultati migliori, a lungo termine per la salute mentale. Mentre formiamo il "Nuovo Mainstream", cerchiamo di scoprire l'equilibrio ottimale tra l'uso di farmaci e l'uso di approcci non terapeutici, la cui combinazione favorirà risultati di recupero a lungo termine migliorati.
Oltre a sostenere lo sviluppo di un "Nuovo mainstream", questa generosa donazione da parte di Don e Lisbeth Cooper ci aiuterà a costruire un'infrastruttura per il personale della Fondazione. Ad oggi, tutti gli sforzi della Fondazione sono stati fatti da volontari.
D. Qual è il significato di questo impegno per la Fondazione?
La Fondazione è nuova, avendo avuto la sua prima riunione del Consiglio di amministrazione il 12 febbraio di quest'anno. Il suo primo simposio "L'ottimizzazione dei farmaci al servizio del recupero" è stato finanziato in gran parte dalla Putnam Foundation, che ha anche accettato di finanziare un simposio autunnale che si concentrerà sull'ottimizzazione (riduzione) dell'uso di farmaci psicotropi da parte dei bambini.
Ora, con il magnanimo sostegno di Don e Lisbeth Cooper, possiamo catturare la miriade di opportunità che sorgono e lanciare completamente i nostri sforzi. Oggi c'è molta demoralizzazione e disperazione nel campo della salute mentale; questo sostegno dei Coopers ci aiuterà a ripristinare l'ottimismo. Potresti dire che i Coopers hanno fornito una base per la Fondazione.
D. Puoi parlare maggiormente della composizione del tuo consiglio di amministrazione e dei tuoi piani per creare un consiglio consultivo scientifico?
Il Consiglio di amministrazione della Fondazione è composto da fornitori di programmi, filantropi, responsabili delle politiche pubbliche, un ex commissario per la salute mentale dello stato, un avvocato internazionale per i consumatori e un avvocato. Alcuni psichiatri e psicologi di fama nazionale e internazionale hanno anche accettato di candidarsi alle elezioni del prossimo Consiglio di amministrazione. Oltre al Consiglio, stiamo iniziando a riunire un comitato consultivo scientifico che contribuirà a guidare i progetti di ricerca che finanzieremo.
D. Quali sono i piani di raccolta fondi della Fondazione?
Questa donazione da parte dei Coopers ci ha sollevato in un luogo di credibilità e capacità. Abbiamo molte opportunità che ci stanno di fronte e un senso di ottimismo che la Fondazione può afferrarle e contribuire a far oscillare il pendolo della cura della salute mentale per migliorare i risultati della salute mentale a lungo termine e lontano dal riduzionismo (la pillola magica), la cronicità / disabilità (magazzinaggio) e carcerazione (troppo spesso il sistema sostitutivo di salute mentale).
I compiti che abbiamo davanti sono fantastici e richiederanno molti milioni di dollari. Stiamo attivamente cercando altri partner filantropici, come Don e Lisbeth Cooper, che sono disposti a donare risorse significative per aiutarci a fare la differenza.