Immergersi in profondità nel cervello

Come i lettori abituali di questo blog avranno notato, sono stato via un po 'più di un mese: è perché mi sono adattato il cervello al The Johns Hopkins Hospital, del quale non posso dire abbastanza. Sì, sono andato a scuola alla Johns Hopkins University, un luogo degno di stima a pieno titolo, come una delle migliori venti università del paese, ma fortunatamente non ho dovuto sperimentare l'ospedale di prima mano.

Dico fortunatamente perché non visitiamo di norma un ospedale a meno che qualcosa non funzioni, nel mio caso la malattia di Parkinson. Una dozzina di anni fa, il mio piede sinistro cominciò a stringere incontrollabilmente mentre correvamo. I tremore presto seguirono, peggiorando rapidamente, e prima che fosse trascorso un anno, mi era stato diagnosticato il morbo di Parkinson, una malattia debilitante ma non generalmente fatale, il che significa che di solito muori prima di qualcos'altro.

Senza catalogare le prove e il travaglio del vivere una dozzina di anni con una condizione neurodegenerativa, dirò che l'esercizio vigoroso, che è stato una parte costante della mia routine quotidiana per anni, è rimasto centrale nella mia lotta. Inizialmente ho continuato ad allenarmi perché i miei medici non mi hanno attivamente scoraggiato, ma neanche loro mi hanno incoraggiato. La saggezza medica convenzionale al momento in cui mi è stato diagnosticato era che, sebbene l'esercizio non ti ferisse, potrebbe non essere d'aiuto neanche a te.

Quel po 'di nonadvice è caduto completamente dal consiglio di amministrazione ora, come studio dopo studio ha dimostrato che il vigoroso esercizio quotidiano aiuta a rallentare l'avanzamento della malattia.

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Dico "esercizio fisico vigoroso" sapendo che alcuni medici sostengono che tre volte alla settimana è sufficiente per ottenere un qualche effetto misurabile. Ma il vero problema è che ciò che è più necessario sono programmi per incoraggiare le persone che sono state sedentarie per tutta la vita e che ora sono affette da una malattia del controllo motorio per sviluppare l'abitudine all'esercizio fisico.

Per coloro che cercano buoni consigli sull'esercizio fisico e sul Parkinson, vale la pena visitare il sito Web di Davis Phinney, uno dei migliori ciclisti da pedalare fuori dall'America. È dotato di un vasto programma di esercizi e dieta per le persone con Parkinson. Il messaggio più prezioso di Phinney, a mio parere, consiste nel sollecitare le persone a fissare obiettivi quotidiani per se stessi: obiettivi non così estremi da non poter essere raggiunti, né così facili da poter essere raggiunti senza sforzo.

Anche per le persone abituate a fare esercizio fisico, continuare a lavorare dopo una diagnosi di Parkinson richiede uno sforzo e la volontà di adattarsi e regolare la propria routine per soddisfare le proprie capacità di cambiamento. Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, ho trascorso diversi mesi a registrare il mio declino fisico con la stessa assiduità che mi ero dedicato a registrare i miei allenamenti quotidiani. Poi ho deciso che stavo meglio semplicemente mirando a un'ora di esercizio fisico al giorno, e quando questo è diventato insufficiente, ho preso lo yoga per migliorare la mia flessibilità, stabilità posturale ed equilibrio. Con l'aiuto di un insegnante esperto e paziente, ho praticato 45 minuti al giorno e ho fatto grandi progressi.

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Ma sapevo anche che era giunto il momento per un'azione più drammatica. Lo scorso inverno il mio neurologo mi ha parlato di uno studio europeo allora non pubblicato che suggerirebbe di cambiare i protocolli per una procedura chirurgica nota come Deep Brain Stimulation. Approvato per il trattamento del morbo di Parkinson circa il tempo in cui fu diagnosticato per la prima volta. La DBS, come è noto, comporta l'impianto di elettrodi nel nucleo subtalamico del paziente o globius pallidus, dove viene loro affidato il rilascio di un flusso continuo di corrente elettrica che blocca tremori e altri sintomi del morbo di Parkinson e diversi disturbi simili, tra cui il tremore essenziale .

Nonostante oltre un decennio di ricerche e oltre 100.000 procedure eseguite in tutto il mondo, gli scienziati non capiscono ancora perché o come funziona DBS. Il posizionamento degli elettrodi è tanto artistico quanto scientifico, sebbene nuove tecniche di imaging aiutino i medici a posizionare i fili minuscoli con maggiore precisione.

Prima dello scorso anno, la DBS era utilizzata in gran parte su pazienti che stavano raggiungendo i limiti della terapia farmacologica o che non potevano tollerare i farmaci in primo luogo. Questo rimane il caso a causa di restrizioni assicurative, ma la copertura sta cambiando con nuovi studi che dimostrano che la DBS può effettivamente far regredire la malattia nei soggetti più giovani con sintomi meno gravi.

L'argomento diventa quindi quello di chiedere perché aspettare se si sa che la DBS può potenzialmente dare a quei pazienti una qualità della vita più elevata per un tempo più lungo rispetto all'alternativa? Mi sono qualificato per la DBS secondo lo standard esistente e così mi sono diretto a Baltimora, sede di discutibilmente i migliori dipartimenti di neurochirurgia e neurochirurgia del mondo. Ciò che mi ha aiutato a influenzare il mio cranio e il mio cervello cablato è stata l'approvazione del mio neurologo, che ha detto che se avesse avuto la DBS, sarebbe andato in uno dei quattro luoghi – Parigi, Toronto, Baltimora o Palo Alto.

Come altri programmi di punta, Hopkins utilizza un approccio di squadra per lo screening e seleziona i candidati per la DBS. I test cognitivi e la valutazione psichiatrica fanno parte di quel processo, così come una valutazione neurologica. È una lunga e costosa retata per molte persone, che richiede un mese o più lontano da casa. Ho avuto la fortuna di avere un fratello nella zona e una suocera non lontana in Virginia che generosamente ha aperto le loro case a noi e Toodles, l'intrepido Jack Russell terrier (su chi più in un post successivo).

Quasi sei mesi dopo aver inizialmente deciso con il mio neurologo di procedere con la DBS, ero nella stanza 63 del dodicesimo piano, ala orientale della Torre Zayed del Johns Hopkins Hospital, per farmi perforare due piccoli buchi nel cranio. Non essendo conosciuto per fare cose in modo prevedibile, ho annunciato sulla via della chirurgia, rubando un titolo da JP Donleavy, che stavo per "Meet My Maker the Mad Molecule". Mia moglie ha suggerito che la discussione sui creatori di incontri non era ordine. Ho anche citato Richard Brautigan: "Nello zucchero di anguria le mie azioni erano fatte e fatte di nuovo mentre la mia vita era fatta in zucchero di cocomero." Poi ho dormito attraverso la perforazione di quei fori e la maggior parte del processo di avere gli elettrodi impiantati, svegliandomi solo a lungo abbastanza per rispondere alle domande del mio neurochirurgo, quando la corrente di prova scorreva attraverso i fili.

Ora, ho degli elettrodi in ciascun emisfero del mio cervello, ciascuno con quattro punti di contatto che possono essere programmati separatamente per ottenere il massimo effetto. La programmazione è un atto di bilanciamento che nel mio caso ha portato con successo a porre un freno a tremori alla gamba sinistra che aveva iniziato a sfondare le mie medicine. Ha anche invertito la rigidità muscolare-distonica causata da contrazioni muscolari incontrollabili – che mi avevano fatto arricciare il piede destro in una misura tale da non poter camminare senza bastone e assomigliare a Ratso Rizzo in "Cowboy di mezzanotte".

Posso solo descrivere il risultato come una fine e un inizio, la fine di dodici anni di costante battaglia con il mio corpo; l'inizio di un nuovo capitolo nel mio soggiorno su questo pianeta.

È stato un viaggio strano e sorprendente sulla cuspide in cui la medicina moderna si tira e si spinge in nuove direzioni nella sua ricerca interminabile di ciò che aiuta le persone a perdere ogni speranza ma è ancora determinata a fare il soldato. Ho tratto enormi benefici dall'amore, dall'affetto e dagli auguri della mia famiglia e dei miei amici – e lo scrivo con emozione ma senza sentimentalismo. Ogni volta che ho vacillato sono stato aiutato da loro e soprattutto da Gina, mia moglie e compagna da più di 30 anni.

La famiglia, gli amici, i migliori medici e infermieri non garantiscono il successo, ma creano una rete che rende il successo più possibile.

Per maggiori informazioni:

Davis Phinney Foundation per Parkinson

National Parkinson Foundation

Michael J. Fox Foundation