Nel mio più recente blog, The Redefinition of Hope, ho promosso una più flessibile caratterizzazione della speranza tra i pazienti oncologici sostenendo che obiettivi meno ambiziosi di una cura reale dovrebbero far parte del nuovo vocabolario. Il tempo per la chiusura nella vita, i rinnovati affetti, le amicizie, una morte tranquilla e altri desideri sono stati citati come esempi di questo nuovo vocabolario. Ho proseguito affermando che la fiducia tra pazienti oncologici e oncologi era essenziale per lo sviluppo della speranza, quale che sia la sua definizione. Esploriamo il collegamento.
Per quanto riguarda questo argomento, la fiducia è avere fede e fiducia non solo nell'integrità e nell'impegno, ma soprattutto nella beneficenza del responsabile; In conclusione: "Il mio dottore farà e consiglierà ciò che è meglio per me, e non ciò che è scientificamente o personalmente impegnativo?" Ci si potrebbe chiedere perché la beneficenza non sarebbe automaticamente parte della personalità del proprio medico? Di fatto, di solito è così, e la maggior parte degli oncologi crede che agiscano sempre nel miglior interesse dei loro pazienti. Tuttavia, anche gli individui ben intenzionati e intelligenti sono a volte auto-illusi. Nel decidere quanta terapia è sufficiente, il medico oncologico deve più volte mettere in discussione la logica e la praticità di una data terapia, e, soprattutto, se raccomanderebbero la stessa cosa se il paziente fosse il proprio membro della famiglia. Questa è l'essenza della beneficenza; e anche se la strategia scelta risulta errata, è moralmente difendibile se progettata e implementata con il miglior interesse del paziente in mente.
Tutto ciò sembra semplice, ma in realtà, l'orgoglio, la vanità e altre forze psichiche irrisolte o forse persino non riconosciute all'interno di un medico possono complicare la vita e la morte di un paziente. I medici, come altre persone di talento e intelligenti, non sono immuni dall'insicurezza che cerca la rassicurazione delle loro capacità e, sia che siano realizzati o meno, parte della loro immagine di sé dipende dal successo e dall'insuccesso nella cura del paziente. Inoltre, molti medici sono straordinariamente competitivi e l'istinto di combattere può essere forte – personalmente sono colpevole di questo. Alcuni oncologi sembrano sentirsi obbligati a esplorare ogni via del trattamento, indipendentemente da quanto sia improbabile il beneficio. Anche quelli con le migliori intenzioni combattono troppo spesso la battaglia fino all'eccesso e, nel tentativo di "fare qualcosa", consumano tempo e risorse preziosi per la fine del ciclo di vita. Questo comportamento disperato è stato descritto come un riflesso del rifiuto della nostra società attuale di ammettere l'esistenza dell'inevitabilità della morte. In questa era biomedica high-tech, quando la possibilità allettante di guarigioni miracolose è messa in pericolo davanti al paziente e alla famiglia, la tentazione di vedere la speranza terapeutica è grande, anche in quelle situazioni in cui il buon senso suggerisce il contrario (1). Certamente non voglio implicare che dovremmo evitare metodi nuovi e creativi; invece sto facendo appello per un controllo della realtà precoce, una frase che ogni oncologo capisce. Con questo pensiero alla base della mia logica, credo che l'importanza della relazione tra fiducia e speranza non possa essere sopravvalutata.
Nei prossimi blog, menzionerò il ruolo del medico oncologico come leader, e in questa parte della medicina, la capacità di trovare un equilibrio tra empatia e guida pratica durante tutto il viaggio del cancro è la conditio sine qua non di una buona leadership (2) . Quando la relazione tra paziente e medico prende forma, il legame che si sviluppa e la dipendenza del paziente dal medico si intensificano, e man mano che questo stato si evolve, diventa ovvio che il paradigma è semplice: un buon rapporto medico / paziente viene fuori da onesto e schietto un dialogo basato sul realismo piuttosto che sull'evitamento paternalistico di notizie spiacevoli. Tale relazione genera fiducia nel medico, che a sua volta genera l'accettazione dell'inevitabile, mentre il paziente viene condotto in quel luogo che è stato definito il grande mistero al limite della vita e della morte (3). Si spera che questo percorso sia evitato, ma la verità è nota, il pensiero e la preoccupazione si annidano nella mente della maggior parte dei malati di cancro.
È scoraggiante per chiunque pensare di mettere la propria vita nelle mani di un estraneo virtuale, non importa quanto sia decorato il loro curriculum vitae. Idealmente, un elevato livello di fiducia e fiducia cresce mentre il paziente e l'oncologo iniziano a interagire, ma il primo passo nello sviluppo dipende dal senso innato dell'integrità e dell'onore emesso dal medico e, a un livello più pratico, dal medico capacità comunicative. Il modo in cui un medico è in grado di camminare su quella linea sottile tra rendere reale la gravità del cancro senza trasmettere il pessimismo è un'abilità con cui alcuni sono programmati, alcuni imparano, ma sfortunatamente alcuni non imparano mai.
Come ho sottolineato, negli anni passati molti medici si sono comportati paternalisticamente nella loro guida ai pazienti, dalla scoperta del cancro e alle fasi finali. Non era una mancanza di rispetto, ma rifletteva invece le abitudini dei tempi. Comunque sia, non è più una pratica felice, e il nuovo approccio alla comunicazione include i pazienti che vengono raccontati e comprendono i fatti della vita, e in molti modi, come fa un dottore ciò è strumentale nel costruire la fiducia del paziente. Stabilendo questa qualità del dialogo, un paziente è maggiormente in grado di separare ciò che è reale e ciò che è fantasia, e, cosa importante, una volta stabilita questa fiducia dovrebbe essere sacrosanta. Violare intenzionalmente è sbagliato, e la violazione di solito non è perdonata.
Fin dal primo minuto di introduzione, il medico deve anche riflettere un intenso senso di responsabilità come avvocato del paziente. L'oncologo deve trovare un equilibrio tra un estremo e l'altro, ovviamente il desiderio del paziente di guarire è la definizione del successo. Il paziente deve comprendere la gravità realistica della situazione, o al contrario, se la minaccia è minore, bisogna parlarne con rassicurazione – non offrendo ovviamente garanzie – ma anche chiarire il semplice fatto che tutti i tumori non sono gli stessi, e lo stigma del termine assurdo, "la grande C", è un disservizio per l'educazione del paziente. Questo è particolarmente importante negli anziani, nei quali c'è paura e ansia per una malattia che potrebbero essere cresciuti pensando a una sentenza automatica di morte. Quindi stabilire un dialogo franco è il punto di ingresso per la fiducia di un paziente. Essenziale per la comunicazione è ascoltare e parlare in termini comprensibili, mentre la conversazione si basa sull'onestà. In un futuro blog, discuterò la questione delle abilità comunicative del medico.
Critica a tutte le definizioni di speranza è la profonda differenza che esiste tra la falsa e la vera speranza, e non importa quanto sia allettante il desiderio di creare ottimismo, farlo è sconsigliato e miope se crea false speranze. Non c'è essenzialmente alcun ruolo per questo stato. Meglio per un paziente ascoltare la verità, non importa quanto male, che la finzione che, nel caso del cancro, è invariabilmente seguita dalla delusione e in molti casi un senso di tradimento. La dipendenza del paziente dall'incoraggiamento dato e dall'ottimismo emesso è un prodotto diretto della fiducia della persona responsabile.
Mentre rifletto su queste cose, mi viene in mente le parole di George Eliot, "Quale solitudine è più solitaria della sfiducia." (4) Proprio come la gelosia, la sfiducia è erosiva e spreca energia emotiva e preoccupa l'onestà di ciò che è stato detto si adatta perfettamente a questa affermazione.
Roy B, Sessioni, MD, FACS
Charleston, SC
Riferimenti:
(1) Sherwin B. Nuland, How We Die; Riflessioni sul capitolo finale della vita (New York: Vintage Books, 1995), 260
(2) Roy B. Sessions, The Cancer Experience: il dottore, il paziente, il viaggio (Roman and Littlefield Publishing, 2012), 33
(3) Kathleen Dowling Singh, The Grace in Dying (Harper Collins, 1998)
(4) George Eliot, Middlemarch (Londra: Blackwood and Sons, 1874)