Nel corso dell'ultimo anno, le forze nelle più alte distanze della medicina hanno compiuto sforzi sempre maggiori per sovraccaricare i malati cronici con le etichette psichiatriche, consegnandoli a meds psicologici spesso insensibili e infezioni non trattate, disfunzioni immunitarie e dolore. Alcuni critici lo vedono come un abuso psichiatrico per mano di non-psichiatri – dal momento che raramente è lo psichiatra, ma piuttosto, quelli in altre specialità che escono dal circolo della loro formazione per imporre queste crude diagnosi a pazienti con malattie mediche.
Sul fronte della malattia di Lyme, un acronimo di scelta per i pazienti che falliscono il trattamento "standard" – da 10 giorni a un mese di antibiotico – è MUS, per sintomi non spiegabili dal punto di vista medico; un altro favorito è CMI, per malattia cronica Multisymptom. Questi acronimi si uniscono a MBP, per la sindrome di Munchausen di Proxy, una teoria della malattia incondizionata della malattia senza credibilità nel mondo psichiatrico – in tutto, una zuppa alfabetica di diagnosi inventate ma controverso da definizioni controverse di malattia e non supportate da studi ciechi e controllati nel peer review.
Prendendo una malattia e confondendo l'acqua così tanto da rendere la diagnosi così vaga – beh, questa è hybris. Prendendo una miriade di infezioni e sindromi diverse e avvolgendole TUTTE nello stesso nastro psichiatrico senza prove – come fanno questi non psichiatri – è spericolato, anzi.
Per una finestra sul fenomeno, è sufficiente riportare l'orologio all'estate, quando la Infectious Diseases Society of America ha convocato una riunione a Washington, DC per rivedere le sue controverse linee guida sulla malattia di Lyme dopo che i membri del panel sono stati accusati di conflitti di interessi dal procuratore generale del Connecticut. . Il procuratore generale ha ritenuto che i relatori avrebbero potuto trarre profitto dalle linee guida che avevano stabilito. L'IDSA ha negato che fosse vero.
Le linee guida originali raccomandavano solo un trattamento a breve termine per i pazienti, lasciando fuori dal freddo molti dei più malati e infetti. Eppure gli scienziati che sostengono lo standard di breve corso (molti dei quali membri del pannello non isolato) difficilmente potrebbero nascondere il loro disprezzo alla riunione della DC, associando coerentemente etichette psicologiche ai pazienti che hanno fallito il trattamento che erano lì per difendere.
"Credo che gli studi clinici e scientifici di questi pazienti nel contesto di una sindrome somatica funzionale avranno maggiori probabilità di far luce sulla sua fisiopatologia e sul trattamento appropriato", ha detto Arthur Weinstein, professore di Medicina, capo del Centro medico della Georgetown University, Reumatologia Divisione, Washington Hospital Center. Il "concetto di diagnosi ristretta basata sulle specialità di pazienti con sintomi somatici inspiegabili – fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica, sindrome dell'intestino irritabile, dolore facciale atipico – sindrome di TMJ, sindrome da dolore toracico non cardiaco – necessita di revisione. Queste sindromi hanno più in comune di quanto le loro apparenti differenze suggerirebbero e potrebbero essere meglio considerate sotto la rubrica di una sindrome somatica funzionale o più accurata, disfunzionale, "ha dichiarato alla rivista IDSA nel luglio 2009.
Ai non psichiatri come Weinstein è stato dato un regno libero nella revisione tra pari, dove coloro che hanno atteggiamenti simili possono tendere i cancelli. "La comorbilità psichiatrica e altri fattori psicologici hanno distinto pazienti [cronici di Lyme] da altri pazienti comunemente osservati nei centri di riferimento della malattia di Lyme, ed erano correlati a risultati funzionali mediocri", ha scritto Leonard Sigal, un reumatologo accademico che in precedenza gestiva una clinica di Lyme ma che ora lavora per Big Pharma, nella rivista Arthritis and Rheumatism nel 2008.
Altri medici senza formazione psichiatrica hanno stigmatizzato le donne con etichette psichiatriche per la loro malattia fisica – contendendo che la sindrome da stanchezza cronica, la malattia di Lyme cronica e la depressione nelle femmine, in particolare, possono essere davvero la stessa cosa. Gary Wormser e Eugene Shapiro, un medico infettivologo e un pediatra, hanno pubblicato la proposta sul Journal of Women's Health nel 2009, nonostante la mancanza di formazione psichiatrica.
Quando si tratta di stigmatizzare gli ammalati, perché lasciare che la scienza interferisca?
La scorsa settimana l'American Association for Advancement of Science ha riportato nella sua prestigiosa rivista, Science, che il 68% dei pazienti con sindrome da affaticamento cronico era infetto da un nuovo retrovirus, chiamato virus xenotropico del virus della leucemia murina o XMRV. Uno studio di follow-up, riportato anche su Science , ha aumentato il numero di pazienti CFS infettati con il retrovirus al 98%, in totale. (Solo il 3,7% delle persone sane è infetto. Di certo sono necessari ulteriori studi per dimostrare il virus causativo della CFS.)
La notizia del retrovirus è circolata tra gli scienziati che hanno condotto ricerche sulla CFS per mesi, ma ciò non ha impedito a Sigal e colleghi – compresi gli psicologi ma non un singolo psichiatra – di raggiungere la peer review nel settembre 2009 con l'acronimo du jour , CMI. Ciò non li ha impediti di trascinare pazienti affaticati cronici nella loro teoria psichiatrica-di-tutto-sotto-il-sole. "Le condizioni che includono, ma non solo, la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica e la sindrome della guerra del Golfo possono essere considerate collettivamente come malattia cronica multisintoma", ha scritto il team.
Un vero psichiatra, Brian Fallon della Columbia University, ha da dire su così tante malattie che si presentano in modo simile: "Coloro che affermano che i pazienti con MUS hanno una malattia puramente psicologica non hanno il punto sulla comunanza di queste sindromi", ha stati. "L'elemento chiave è che queste malattie condividono i profili dei sintomi perché questi sintomi rappresentano una risposta fisiologica anormalmente perpetua. Ad esempio, è noto che le citochine proinfiammatorie elevate producono questi sintomi; anche noto è il fatto che la depressione può essere un sottoprodotto di tale elevazione perché certe citochine riducono la conversione del triptofano in serotonina nel corpo. "
Cosa potrebbe essere alla radice? Nei pazienti di Lyme, alcuni medici ritengono che si tratti di infezione non trattata con la spirocheta di Lyme, Borrelia burgdorferi ; altri indicano danni ai nervi o disfunzione immunitaria innescati dalle proteine borreliali dopo che l'infezione è scomparsa. La ricerca medica sulla patogenesi della malattia, dicono, potrebbe creare delle cure su questi fronti. "Quando si tratta di comprendere le manifestazioni neuropsichiatriche della malattia di Lyme, suggerirei di studiare fattori autoimmuni post-infettivi innescati da antigeni di Borrelia burgdorferi nel sistema nervoso centrale. Tali indagini imminenti saranno provate dalla neuroimmunologia medica, non dalla psichiatria ", afferma David Younger, un neurologo che fa ricerche sulla malattia di Lyme alla New York University.
Il reumatologo Sigal vira, esprimendo non neurologia, nemmeno incertezza, ma psichiatria, distribuendo diagnosi come "Disturbo Depressivo Maggiore" e "Disturbo d'Ansia Generalizzato" alle persone che dice di non aver mai avuto Lyme. (Ovviamente, con la diagnosi della malattia di Lyme stessa oggetto di tante controversie, i suoi restrittivi standard diagnostici servono solo a mettere in risalto il fuzz.) Solo leggendo la stampa fine sull'American Journal of Medicine arrivi a questa concessione: "Depressione e il cattivo effetto potrebbe essere il risultato di vivere con sintomi cronici invece di essere fattori predisponenti. "Così vero. (Ma non si dice che la spirocheta di Lyme, come la spirocheta della sifilide, possa essa stessa infettare il cervello, causando una malattia neuropsichiatrica provocata dall'infezione ).
E poi c'è la grande novità da Science , la rivista peer-reviewed per la ricerca nel mondo: un nuovo retrovirus nel 98% dei pazienti affetti da sindrome da fatica cronica – un gruppo ha anche etichettato "MUS" e "CMI" di Weinstein, Sigal e crew . Ops. Non è necessario che i sostenitori di CMI riconoscano XMRV. Un piccolo retrovirus non impedirà ad alcuni pianeti terrestri di etichettare pazienti malati psichiatrici e consegnarli a vite di malattie fisiche non trattate.
Nonostante lo sforzo di mantenere i pazienti a vuoto, la scienza si sta evolvendo. "Penso che questo stabilisca ciò che è sempre stato considerato una malattia psichiatrica come una malattia infettiva", ha detto Judy Mikovits, la scienziata che conduce il lavoro sui retrovirus al Whittemore Peterson Institute di Reno, questa settimana sul New York Times.
Hillary Johnson, l'autore di Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Sydrome Epidemic , l'ha detto meglio nel suo blog:
"Una nova è apparsa nella costellazione. Sapevamo che sarebbe apparso un giorno, ma nella nostra vita? Molti di noi, avendo rinunciato al recupero, avevano semplicemente sperato di poter vivere abbastanza a lungo da comprendere le basi scientifiche della nostra sofferenza. Migliaia, forse centinaia di migliaia, di noi non ce l'hanno fatta, o semplicemente hanno rinunciato. Tra il tempo in cui il dottor Judy Mikovits del Whittemore Peterson Institute e i suoi collaboratori al National Cancer Institute e Cleveland Clinic hanno presentato il loro lavoro a Science e oggi, almeno una donna, la cittadina britannica Pamela Weston, ha scelto il suicidio assistito piuttosto che vai avanti; nella nota che lasciò indietro scrisse che sperava che la sua scelta avrebbe, in qualche modo, spostato la ricerca medica nel Regno Unito. Forse Weston si è aggrappato se avesse saputo di XMRV? Ci addoloriamo per coloro che non potevano aspettare, non potevano aggrapparsi e riconoscere il loro coraggio. Per il resto di noi, questo è un giorno da celebrare "
Invito tutti a leggere questo e il precedente post di Johnson, una copia di un discorso che ha recentemente pronunciato a Londra nel maggio 2009.
Pamela Weintraub è redattrice senior di Discover Magazine e autrice di Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic , vincitrice del primo premio dell'American Medical Writers Association award 2009. Una versione riveduta e aggiornata di Cure Unknown , pubblicata su PAPERBACK, sarà pubblicata il 13 ottobre 2009 L'aggiornamento copre l'argomento qui ed è disponibile su Amazon per poco più di $ 10.
