L’isolamento sociale di una malattia dolorosa

I pazienti con fibromialgia sono in cattività al dolore; l’isolamento lo rende solo peggiore.

Fonte: Milaphotos / Shutterstock

Abbiamo visitato B per la prima volta in tre anni a causa dei nostri rari viaggi nel paese in cui vive, a migliaia di chilometri e in diversi fusi orari lontani da noi. E-mail e telefonate ci avevano informato del suo peggioramento della fibromialgia, ma non eravamo preparati per l’isolamento quasi totale imposto dal suo dolore cronico. Ha difficoltà a camminare a causa del dolore alle gambe e movimenti semplici, come alzarsi da una sedia o salire una rampa di scale, sono difficili o in alcuni giorni impossibili. I piani per socializzare con gli amici o frequentare una lezione all’università in cui era professore sono spesso cancellati, ci disse, a causa della schiacciante fatica.

La fibromialgia è una malattia che sembrava sfidare la diagnosi o la categorizzazione per decenni, perché nessuna misurazione oggettiva, come esami del sangue o scansioni, ha rivelato la fonte dei sintomi. Una pubblicità per un farmaco per alleviare il dolore della fibromialgia dimostra la natura nascosta della malattia: una donna ci dice che potremmo assumere che sia perfettamente sana, perché non ci sono segni esteriori dei suoi sintomi, eppure è in costante dolore.

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Fortunatamente, la comunità medica ha ora accettato la fibromialgia come una vera malattia con sintomi multipli. Il più comune è il dolore che sembra migrare in modo quasi casuale intorno al corpo, colpendo tessuti molli, tendini, legamenti e muscoli. Tuttavia, i pazienti possono manifestare gravi emicranie, disturbi del sonno, disturbi dell’umore e cognitivi, disturbi gastrointestinali e affaticamento.

Non è chiaro quale sia la causa della malattia o perché il dolore sia avvertito quando non vi sono lesioni visibili, infiammazioni, infezioni o segni di altre cause, come il cancro. Ora i ricercatori stanno studiando se il dolore non è dovuto a qualche lesione o ad altri disturbi all’interno del corpo, ma piuttosto a messaggi inappropriati dai centri del cervello che segnalano la presenza di dolore.

Un approccio terapeutico è stato l’uso di farmaci che attivano neurotrasmettitori come la serotonina e la norepinefrina per vedere se possono contrastare i segnali del dolore dal cervello. Ma i farmaci non sono sempre efficaci e hanno i loro effetti collaterali. Attualmente, si consiglia un approccio terapeutico multiforme, che incorpora la consulenza psicologica, la terapia cognitivo-comportamentale, la meditazione, l’esercizio fisico e la riduzione dei disturbi del sonno.

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Tuttavia, questi interventi non hanno sempre successo. Il nostro amico ha nuotato e fatto esercizi in acqua per due anni senza miglioramenti. Ora un fisioterapista allenato a lavorare con i pazienti con fibromialgia è disponibile per aiutarla a fare esercizio due volte a settimana, ma le sedute vengono spesso annullate perché l’intensità del dolore rende troppo difficile qualsiasi tipo di esercizio.

I medici e gli altri professionisti della salute non sono stati in grado di trovare alcun intervento efficace per consentire a questa donna una volta vibrante di tornare alla sua precedente vita attiva. Ha insegnato corsi universitari, ha trasformato la sua ricerca in libri molto apprezzati, ed è stata attiva in un’organizzazione che ha lavorato con bambini svantaggiati. Ora, la maggior parte delle sue giornate sono trascorse da sola nel suo appartamento con un custode part-time. I suoi amici se ne sono andati, non perché non vogliono stare con lei, ma perché il suo dolore rende difficile per lei essere sociale. Le sue mani fanno troppo male al testo o alla posta elettronica o si impegnano nei social media, e lei trova difficile continuare le conversazioni telefoniche. Non sappiamo quanto la nostra visita sia costata dolore. Perché avevamo viaggiato così lontano per vederla, lei non ci ha mai rivelato, onestamente, come si sentiva.

Eppure era chiaro che avere visitatori che si erano preoccupati di non focalizzare l’intera conversazione sulla sua malattia aveva avuto un effetto positivo. L’abbiamo divertita con alcuni pettegolezzi interessanti, l’abbiamo coinvolta in una discussione politica che sapevamo l’avrebbe animata, condiviso i ricordi di un’epoca in cui vivevamo nella stessa città e parlato della sua ricerca.

Il suo dolore si è ritirato di conseguenza? Non abbiamo mai chiesto, ma l’energia che ha convocato per diversi minuti nella nostra visita sembrava indicare che forse il suo dolore non stava prendendo il sopravvento sulla sua vita in quel momento.

Purtroppo, abbiamo dovuto lasciarla e tornare a casa, promettendo di non aspettare così tanto tempo prima di riprendere il viaggio. Ma la nostra visita ha evidenziato come una malattia cronicamente dolorosa riduca la qualità della vita e in particolare la perdita del contatto umano. E non è ovvio cosa si possa fare. È difficile passare il tempo con qualcuno che è in costante dolore; non sappiamo cosa dire, come aiutare, o come capire cosa sentono se non abbiamo avuto esperienze simili. Temiamo che potremmo causare più stress al paziente, costringendola a fare una faccia gioiosa ea chiacchierare con noi come se nulla fosse sbagliato quando tutti sappiamo che lei è profondamente angosciata. A volte è più facile stare lontano.

Ma non dovremmo stare alla larga. Non dovremmo permettere che il dolore e altri sintomi, come i disturbi del sonno, limitino le visite al paziente. Se permettiamo che questo accada, allora stiamo permettendo alla malattia di sostituire le nostre relazioni.

Quando abbiamo visto il nostro amico, è apparso chiaro che una volta che abbiamo smesso di parlare della sua malattia e passati ad argomenti che hanno consumato i nostri reciproci interessi per decenni, sembrava concentrarsi meno sul suo dolore e più sul coinvolgimento con noi nel discutere gli interessi che avevamo condiviso per molti anni. In effetti, a un certo punto, tutti ci siamo dimenticati della fibromialgia e semplicemente ricordato quanto fosse bello essere l’uno con l’altro.

Forse il contatto sociale dovrebbe essere aggiunto all’inizio del lungo elenco di interventi per questa malattia. Il dolore può essere presente, sia che il paziente sia da solo o con gli altri. Ma quando gli altri sono in giro, buone conversazioni, risate, storie, discussioni, ecc. Possono rivelarsi una distrazione inestimabile dal dolore. Potrebbe non funzionare sempre; il dolore può causare il ritardo o l’annullamento delle interazioni sociali. Ma è importante provare, perché i benefici di vedere un amico o un familiare sollevato dal dolore cronico, anche temporaneamente, sono immensi.

Riferimenti

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