Non sono riuscito a dormire la scorsa notte dopo la mia clinica. La mia paziente sta morendo per AIDS. Quando la sua famiglia ha scoperto di avere l’HIV, è stato rinnegato. Sua sorella lo ha buttato fuori da casa sua. Si è auto-medicato con l’alcol e ora ha malattie del fegato e probabile cancro. Si sente così terribilmente ogni giorno che alla fine ha smesso di bere da solo. Non può perdere tempo nel suo lavoro di paesaggista, quindi raramente può spostarsi ogni ora per raggiungere la clinica. È terrorizzato dal fatto che i suoi amici scopriranno il suo stato di sieropositività, quindi si è ritirato e vive da solo con la sua ragazza, che è troppo spaventata per mettersi alla prova da sola. Prega e legge la sua Bibbia, ma non ha speranza e ha contemplato il suicidio. La sua paura dell’inferno e il suo lavoro sono le uniche cose che lo tengono in vita.
La mia prossima paziente fu diagnosticata con HIV sei mesi fa. Era scoraggiata e ha iniziato a bere e fumare. Aveva paura di dirle “la tradizionale famiglia ispanica” [le sue parole]. Lei prega ogni giorno, che lei attribuisce a lei dandole la determinazione di prendere medicine e vivere positivamente. Ieri, lei stava brillando. Prima, ha detto a sua sorella, che l’ha portata a vivere con lei. Poi, ha detto a sua madre e si è fatta la doccia d’amore. Così ha smesso di bere e fumare e ora lavora aiutando i pazienti anziani come assistente infermieristica certificata. La sua più grande preoccupazione per la salute ora è l’obesità. La sua carica virale dell’HIV non è rilevabile per la prima volta, il che significa che non può trasmettere il virus e può vivere una vita lunga e sana. Abbiamo festeggiato e lei ha detto che avrebbe fatto una festa con la sua famiglia.
Qual è la differenza tra le loro traiettorie verso la morte e la vita? Hanno lo stesso dottore e lo stesso accesso a medicine salvavita. La risposta è lo stigma.
L’anno 2018 è il migliore dei tempi per vivere con l’HIV. Abbiamo numerosi, quasi miracolosi, regimi terapeutici con una pillola al giorno che rendono il virus non rilevabile nel sangue senza effetti collaterali. Abbiamo una profilassi pre-esposizione che riduce le nuove infezioni da HIV di oltre il 90 percento. L’aspettativa di vita per le persone che vivono con l’HIV in terapia si avvicina quasi a quella della popolazione generale. Funzionari della sanità pubblica hanno dimostrato che con l’uso efficace di questi strumenti attuali, possiamo porre fine all’epidemia di HIV nel corso della nostra vita.
Tuttavia, il 2018 è anche il peggiore dei tempi in cui si vive con l’HIV.
Non abbiamo ancora cure o vaccini. Dati trattamenti e strategie di prevenzione altamente efficaci, ogni nuova infezione e ogni morte per AIDS è ancora più tragica. Un uomo afro-americano che ha rapporti sessuali con uomini (MSM) ha una probabilità del 50% di contrarre l’HIV nella sua vita; per MSM ispanico il rischio è del 25 percento; e il bianco MSM ha un rischio del 10 percento. Un numero sproporzionato di queste tragedie sta accadendo nel sudamericano. Le contee di Travis, Dallas e Harris in Texas hanno tassi simili di nuove infezioni da HIV come San Francisco. Ma a differenza di San Francisco, non hanno diminuito le nuove infezioni negli ultimi anni. Ci sono molte ragioni per queste disparità tra razze e regioni, ma quella sottostante è lo stigma. Stigma sta letteralmente uccidendo le persone che vivono con l’HIV.
Lo stigma impedisce alle persone di essere testate per l’HIV. Lo stigma impedisce alle persone di venire in clinica e di occuparsi delle cure. Lo stigma conduce all’isolamento sociale e allo stress cronico, entrambi aumentano la mortalità per tutte le persone, non solo per le persone che vivono con l’HIV. Ricorda che l’aspettativa di vita con l’HIV quasi si avvicina a quella della popolazione generale. Lo stigma contribuisce al divario rimanente.
Senza affrontare lo stigma, le persone continueranno a morire inutilmente. Non ci sono farmaci per lo stigma. Superare lo stigma richiede una consapevolezza cosciente. È una scelta Possiamo scegliere di amare i nostri amici e familiari con l’HIV, oppure possiamo rinnegarli. Possiamo scegliere di prendere persone nelle nostre vite, o possiamo cacciarle. Possiamo aiutarli a vivere positivamente con l’HIV, oppure possiamo ignorarli fino alla morte. Ognuno di noi ha un ruolo da svolgere nel porre fine all’epidemia di HIV e inizia ponendo fine allo stigma. Termina l’inverno della disperazione per i nostri pazienti. Sii parte della sorgente della speranza.
Parker Hudson, MD, è un assistente professore di medicina interna presso la Dell Medical School dell’Università del Texas ad Austin.
