La frase per "salvare la faccia" è in circolazione da molto tempo. Fa parte del vernacolo inglese fin dal XIX secolo. Il concetto è un valore sociale fondamentale nelle culture asiatiche, tra le altre. Il significato è rimasto stabile nel tempo. Saving Face significa un desiderio – o definisce una strategia – per evitare l'umiliazione o l'imbarazzo, per mantenere la dignità o preservare la reputazione. La citazione familiare di Eleanor Roosevelt: "Nessuno può farti sentire inferiore senza il tuo consenso" è un'estensione sul tema del salvare la faccia.
Il nostro equilibrio emotivo richiede forza interiore e senso di sé. Tuttavia, quando abbiamo più bisogno dei nostri guardrail interni protettivi, non sono sempre saldamente fissati alla nostra psiche. Vogliamo credere che gli altri ci garantiranno il rifugio dall'umiliazione, ma non sempre si sviluppa in tal modo nelle interazioni umane. La maggior parte di noi si è resa colpevole di imbarazzo a qualcuno, volontariamente o inavvertitamente. Umiliare qualcuno nella vendetta non è un comportamento o un tratto ammirevole. Più spesso, causiamo per sbaglio un'altra persona a perdere la faccia a causa di incomprensioni, mancanza di informazioni o perché siamo sorpresi o scioccati.
I volti mi hanno preoccupato per una ragione specifica: i trattamenti steroidi per le malattie croniche. Molti di noi hanno una connessione intima con gli steroidi. Il farmaco è indicato come steroidi o corticosteroidi. Le sue forme particolari comprendono il prednisone molto prescritto e il Solu-Medrol somministrato per via endovenosa, oltre a una varietà di altre formulazioni.
Come immunosoppressore efficace, è stato prescritto e assunto da milioni di persone affette da malattie croniche per molti decenni e viene utilizzato in altre condizioni, tra cui allergie e trapianti di organi. Gli steroidi fanno sparire i sintomi in modo affidabile (o almeno così sembra) e il farmaco salva delle vite. Non presumo di fornire una discussione medica autorevole qui. Non sono un medico o un biochimico che fa ricerche sui farmaci. Basti dire che ci sono molti effetti collaterali.
Come pazienti, non siamo sempre consapevoli di tutto ciò che potrebbe accadere e spesso accade. In una crisi acuta, un medico potrebbe non avere il tempo di affrontare questi problemi. Se siamo in una situazione di grave pericolo o potenziale pericolo di vita, il tempo è essenziale e i medici si muovono rapidamente. Gli steroidi sono spesso una prima linea di difesa. Altri medici, forse temendo la non conformità dei pazienti, potrebbero trattenere alcune informazioni. Con l'accesso a Internet è facile scoprire gli effetti collaterali. Innumerevoli siti Web sono disponibili con poche combinazioni di tasti. Ci sono siti monitorati con dati e suggerimenti utili. Tuttavia, ci sono innumerevoli non filtrati con descrizioni errate o incuranti e racconti spaventosi. È sempre meglio ottenere informazioni da una fonte medica affidabile.
Ho preso steroidi (dalla pre-adolescenza) in una varietà di forme e in cambio di dosi, per periodi brevi e lunghi. Gli steroidi possono cambiare il tuo aspetto generale (di solito c'è un aumento di peso) ma in pratica altera sempre la forma del tuo viso. Su una piccola o media quantità se preso abbastanza a lungo il tuo viso diventa gonfio, ma con grandi quantità, sviluppiamo quella che viene chiamata "faccia della luna". In una conferenza ho incontrato una donna più giovane con Lupus che prendeva un'alta dose di prednisone. "Assomiglio proprio ad un jack-o-lantern ad Halloween", mi confidò, aggiungendo che era depresso. Ha reagito alle lacrime, ma ha continuato a discutere di come Lupus non avrebbe vinto e stava tornando al suo lavoro.
Mi sono sentito esattamente come lei e ho avuto lo stesso aspetto. Le manifestazioni facciali del trattamento steroideo sono la prova più ovvia. Ci sono altre gravi reazioni avverse, che possono includere sbalzi d'umore e ansia, agitazione, insonnia e talvolta "mania" indotta da farmaci. L'elenco delle possibili reazioni agli steroidi riempie le pagine dei libri di consultazione medica oltre all'enorme quantità di informazioni su Internet. Nonostante l'impatto negativo derivante dall'ingestione di steroidi, è opportuno sottolineare ancora una volta che i farmaci salvano ed estendono in modo innegabile le vite. Al momento sono bloccato dall'effetto collaterale che riguarda esclusivamente i nostri volti perché nelle ultime falene ho trascorso molto tempo nella sala delle infusioni del mio ospedale. È il luogo in cui la presenza delle facce della luna è molto evidente.
In questo frangente, gli steroidi non sono più particolarmente efficaci per me. Non controllano i razzi anche quando ottengo la quantità massima di Solu-Medrol pompata nelle mie vene per una serie di giorni. L'inevitabile progressione della mia malattia richiede ora l'uso impegnato di farmaci più forti. (Mi è stato diagnosticato un Wegener atipico – una malattia infiammatoria autoimmune – dopo molti anni di teorie diagnostiche contrastanti.) Sono su un nuovo protocollo con una chemioterapia "intelligente", che viene con altre reazioni e preoccupazioni. Ironia della sorte, ho di nuovo la mia faccia originale; è una faccia più vecchia ma senza l'impronta della droga. Ma durante i miei giorni di infusione in ospedale, sono testimone della prossima generazione di giovani donne con la faccia che ho avuto per così tanto tempo. Gli steroidi possono far sentire una ragazza o una giovane donna imbrogliata di bellezza prima che la raggiunga pienamente. Se ti piacciono gli steroidi come una donna un po 'più grande, sei derubato di una serie abituale di caratteristiche facciali. C'è un senso di sconfitta e rabbia – i sentimenti si esprimono facilmente quando i pazienti sono insieme in gruppo se i medici sono assenti.
Ho incontrato giovani donne che cercano di coprire i loro volti con sciarpe o tirando maglioni a collo alto praticamente fino al mento. Altri utilizzano cappelli di tutti gli stili indossati in basso e sul viso, presumibilmente come mimetizzazione. Ho indossato cappelli drammatici con grandi risvolti negli anni peggiori. È stata una fantasia che ho sviluppato. Se non potessi vedere gran parte del mondo, probabilmente ero invisibile. Non ci sono trucchi efficaci; i nostri volti ci tradiscono. Come puoi salvare la faccia quando stai affrontando un volto in posti stranamente inappropriati? Scrivo di ragazze e donne per non escludere ragazzi e uomini, ma perché conosco personalmente solo il viaggio di ciò che gli steroidi fanno dall'adolescenza, alla giovane donna, alla maturità femminile e oltre. Spero che ragazzi e uomini entrino nella conversazione sulle malattie croniche e condividano le loro intuizioni ed esperienze.
Per alcuni di noi, la sopravvivenza dipende da una partnership a vita con il farmaco. Quando siamo vulnerabili o psicologicamente fragili, la maggior parte di noi non è molto intelligente nell'elaborare strategie per mantenere la nostra dignità e identità. Almeno non ero molto bravo a farlo. Ma ho imparato da donne più anziane che non stavano bene più di me. I miei genitori mi hanno ricordato che ero ancora la stessa persona dentro. La madre di un caro amico mi ha insegnato come accentuare i miei occhi con il trucco per distogliere l'attenzione dal resto della mia faccia. Mia madre non era un consumatore di cosmetici e quindi questa è stata una rivelazione.
Quando mi è stato chiesto perché ero così diverso, ho scelto quante informazioni, se ve ne fossero, le avrei divulgate. Non stavo richiedendo un prestito bancario e pertanto non era richiesta la completa divulgazione. Ho iniziato a localizzare il resto di me – per recuperare la parte che non era visibile. Potrei essere ancora un buon amico e accettare l'amicizia. Ho riconosciuto che l'aforisma "la bellezza è solo pelle profonda" era probabilmente vero ma difficile da accettare. I miei genitori e amici intimi mi hanno aiutato a sentirmi integro e non rotto. Nonostante tutto il loro sostegno e incoraggiamento, mi nascondevo ancora troppo spesso alla vista.
Siamo sempre più preoccupati dalla bellezza fisica e in particolare dalla bellezza del viso. Stiamo salvando la faccia in modi diversi. C'è Botox e una varietà di filler iniettabili per lisciare anni e imperfezioni, aggiungere contorni, labbra carnose e così via. Ci sono opzioni di chirurgia plastica più complesse e coinvolte disponibili per uomini e donne. Dermatologi e chirurghi eseguono regolarmente queste procedure e interventi chirurgici. Siamo in una frenetica, se non disperata ricerca del volto perfetto, quasi a qualsiasi costo o rischio. Questa ossessione culturale ci urla da riviste e film, programmi televisivi e pubblicità. Il messaggio è che possiamo sembrare uguali a 50 anni come a 20 anni. È impossibile, anche se hai i soldi e la salute per sottoporti a rinnovamenti facciali ripetuti.
Betty Friedan, la nota femminista e una delle fondatrici del movimento femminile moderno, mi ha detto che la sconvolgeva nel vedere il numero di donne sottoposte a chirurgia plastica: questa osservazione è stata fatta prima che la tendenza fosse iniziata sul serio. Ha detto, "Penso che cancella la cronologia di una persona." Ho chiesto cosa significasse. Ha spiegato linee e rughe e anche i temuti "zampe di gallina" hanno raccontato la tua storia – di felicità, di lotta, di amore e crepacuore, trionfi e sconfitte – le emozioni ricche e stratificate che comprendono le esperienze di vivere pienamente. Come ripensamento ha aggiunto che la forma mutevole del mio viso ha raccontato una storia coraggiosa di come affrontare la malattia. Allora non mi è sembrato significativo. Lo fa ora.
Detestavo la mia faccia da luna, indubbiamente tanto quanto le giovani donne che incontro oggi. Con l'avvicinarsi delle festività natalizie, la maggior parte di noi vuole apparire al meglio, e questo porta una certa tristezza per alcuni di noi. Ci sono stati momenti in cui ho rifiutato eventi, feste e incontri perché ero così gonfio. Guardando indietro, rimpiango profondamente le cose che non ho fatto, quello che mi mancava, e la compagnia e la compagnia di cui avevo bisogno, ma ho evitato perché mi vergognavo di come guardavo (o di quanto alterato credessi di essere). Rimaneva una preoccupazione fastidiosa che gli altri non mi avrebbero permesso di salvare la faccia quando la mia sembrava esplodere di fronte ai loro occhi.
Medici e nutrizionisti ci consigliano cosa evitare nella nostra dieta. Sappiamo di zucchero e sale, ma gli steroidi ci rendono affamati! Opzioni speciali di menu o consigli nutrizionali non sono la mia specialità o competenza. Sono uno scrittore che, in una fase piuttosto tarda dell'esperienza di malattia, ha deciso di dire la verità su una vita vissuta con la presenza di malattie croniche e sulle montagne russe del trattamento steroideo. Offro questo pensiero – salviamo la faccia ricordando che non siamo soli, inferiori o brutti. Non abbiamo nulla da nascondere e non c'è bisogno di apparire in travestimento cosmetico se non abbiamo voglia di passare un'ora prima dello specchio per il trucco. Ci viene accordata la nostra parte di dignità e rispetto di sé dal nostro persistente rifiuto di arrendersi, arrendersi o andarsene.
Anche se senti che il tuo vero volto è stato "perso" con gli steroidi, celebra la tua esistenza in questo periodo festivo. Noi siamo le nostre storie. A volte queste storie sono scritte sui nostri volti e raccontano storie di coraggio e resilienza ancor più che di sofferenza e dolore. Con sufficiente determinazione e unità, salviamo la faccia andando avanti perché siamo ancora noi stessi. Spero e ho fiducia che ci sarà un futuro che porterà nuove droghe e alla fine guarirà. Attendo con ansia un giorno in cui gli steroidi sono note storiche e non una realtà in così tante vite.
Promuovere la ricerca, la consapevolezza e l'educazione sulle malattie croniche. Sviluppare una pratica personale di amore compassionevole verso gli altri può aiutare a guarire vecchie ferite, per coloro che ricevono la compassione e per coloro che lo danno. Questi sono regali duraturi che possiamo offrirci l'un l'altro durante le vacanze e durante tutto l'anno, sia che stiano bene o meno, con o senza steroidi.
(Per ulteriori informazioni su Alida Brill e il suo lavoro, si prega di visitare il suo sito Web:
www.Alidabrill.com).
