Usare la struttura per aiutare i bambini autistici a sviluppare la flessibilità

Qualche settimana fa, durante una chat settimanale su Twitter che ho pubblicato sull'autismo, una madre di un adulto dello spettro ha menzionato come, quando sua figlia era una bambina, la struttura fosse stata fondamentale per aiutarla ad imparare la flessibilità. Sembra un ossimoro, ma ho trovato che fosse assolutamente vero anche nella mia vita. Quando guardo indietro ai miei anni della prima infanzia e provo a capire le cose che hanno funzionato meglio per me, la struttura è un motivo ripetuto. In effetti, penso che sia stato uno degli aspetti più importanti dei miei anni di crescita – e mi ha aiutato in molti modi.

Non è niente di nuovo da dire che l'autismo e l'ansia spesso vanno d'accordo, è stato affermato che fino all'84% delle persone nello spettro ne sono influenzati. Uno dei principali fattori di ansia può essere non sapere cosa aspettarsi da una situazione. Da adulto, lo vivo abbastanza regolarmente in situazioni sociali che sono meno prevedibili. Una gran parte delle mie risorse cognitive sono spese in un dato giorno per immaginare i vari modi in cui le diverse situazioni potrebbero essere giocate e immaginare il modo migliore di reagire. È qualcosa che i membri neurotipici della mia famiglia non hanno mai veramente capito bene. Per loro sembra solo preoccupante e ruminante, ma per me è un'abilità di sopravvivenza critica.

Avere queste "prove immaginarie" mi dà un senso di ciò che sta arrivando, e minimizza le possibilità che io possa soffocare quando la situazione arriva veramente. Senza di loro, potrei congelare o perdere la parola, o spifferare qualcosa di imbarazzante o inappropriato. Sembra quello che succede quando tenti di interagire con un computer che non ha un sistema operativo, o quando gli viene dato un comando che il software non sa come gestire. Questi tipi di prove possono accadere solo se hai un'idea di cosa succederà dopo. Senza questa conoscenza, l'ansia può diventare travolgente fino al panico, specialmente per qualcuno che ha una lista traumatica di ricordi di ciò che è accaduto a causa della mancanza di preparazione.

Ho scritto prima del programma che i miei genitori mi hanno mandato dall'asilo alla terza elementare. È una cosa che ho sempre faticato a spiegare a persone che non c'erano, ma una delle cose che più ci ha colpito è stata la struttura integrale del loro approccio. Quando provavo a spiegarlo ai miei coetanei, dopo averlo lasciato, i miei coetanei facevano spesso commenti negativi. "Sembra terribile", dicevano, lasciandomi stupido. Ma il fatto è che non riesco a ricordare un solo bambino che era lì che condivideva la stessa opinione. Dovevo concludere che in qualche modo dovevo mancare le capacità adeguate per catturare lo spirito dell'ambiente.

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Ciò a cui i miei colleghi stavano rispondendo nella mia spiegazione era esattamente ciò che lo rendeva un ambiente confortevole per me e molti altri: struttura. Regole. Conseguenze. Prevedibilità. Alla fine, quale bambino ammetterà effettivamente le regole del mi piace? Ma per me, avere regole esplicitamente comunicate insieme alle loro conseguenze ha reso il mondo molto meno spaventoso. Se non sei il tipo di persona che può captare le regole sociali per osmosi, allora il mondo comincia a sentirsi una camera di tortura di punizioni casuali.

Quanto è giusto punire un bambino per aver violato una regola che non sapevano esistesse? Eppure, mi è successo tutto il tempo, fino a quando sono arrivato in un posto dove non credevano che avrei "solo preso", e mi ero assicurato di averlo capito e capito. Non sembravo l'unico bambino a essere sbocciato sotto questo. Oggi, non sono sorpreso di leggere nelle colonne e nei libri di consulenza sui genitori che le regole e la struttura sono importanti. L'ho visto in prima persona.

Allo stesso modo molte delle regole che sono state applicate erano regole che ci hanno aiutato ad imparare lezioni preziose. Ad esempio, una delle regole fondamentali di ogni bambino sapeva che i compiti venivano prima. Quando siamo tornati a casa dei proprietari dopo essere stati prelevati da scuola, sapevamo che ci sarebbe stato chiesto se avessimo i compiti. Se lo facessimo, sapevamo che non c'era altra scelta se non quella di unire altri bambini in cucina per sederci e lavorarci sopra. Il fondatore del programma era un ex insegnante e, proprio come avrebbe fatto in un'aula, teneva un libro di valutazione in cui prendeva appunti. Lavorava con ogni bambino uno a uno quando aveva bisogno di aiuto e rimaneva con noi per tutto il tempo necessario. Qualunque bambino sorpreso a mentire sul fatto di dover fare i compiti in modo che potessero andare a giocare per primo avrebbe delle conseguenze. Ci si aspettava che fossimo responsabili e disciplinati in un modo appropriato all'età, e mi ha insegnato le lezioni che ancora mi sono state utili fino ad oggi.

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Quando il partecipante alla mia chat ha parlato della struttura come fattore di flessibilità, ho reagito con entusiasmo. Questo era qualcosa che avevo trovato fondamentale anche. Ad esempio, nel programma in cui andavo avevano regole su cosa potevamo mangiare nei nostri pranzi. Dato il numero di bambini che avevano a casa loro in qualsiasi momento, non avevano le risorse o l'attrezzatura per cucinare da soli i pasti, quindi dovevamo portare i pranzi al sacco. Erano credenti nel valore dell'alimentazione per i bambini, così hanno fatto delle regole sulla composizione dei pranzi per aiutare i bambini a mangiare una varietà di cibi, che erano sul lato più sano.

Questo, credo, mi aiuta moltissimo ad espandere la mia dieta. In effetti, a posteriori, trovo spesso geniale il modo in cui si adatta così bene al mio particolare profilo cognitivo. Come non è raro tra i bambini autistici, non mi piaceva il cambiamento, anche se avevo avuto a che fare con la mia parte di esso. Ma il modo in cui hanno scelto di strutturare le loro regole ha contribuito a rendere il cambiamento meno spaventoso. Nel caso dei pranzi, le regole erano abbastanza semplici: i pranzi devono consistere in un ortaggio, un frutto, un sandwich o un cibo a base di proteine ​​e succo. Nessuno degli alimenti potrebbe contenere zucchero. Quindi, in che modo le regole hanno reso il cambiamento meno spaventoso?

Quando penso a questo, penso ad un esempio che Temple Grandin ha dato il suo TED talk, "Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di menti." In esso, dà l'esempio di un cavallo che ha paura dei cavalieri che indossano un cappello da cowboy nero , ma i cavalieri indossavano cappelli da cowboy bianchi erano perfettamente bene (vedi 9:48 nel video). Spiega che questo è un effetto collaterale dell'essere un pensatore visivo. Quelle piccole modifiche a ciò che si vede in un'immagine sono vissute come un'immagine completamente nuova. Essendo io stesso un pensatore visivo, questo ha senso per me. Fa luce sul perché cambiare un pasto è stato stressante per me. Se mi è stato chiesto di incorporare qualcosa di nuovo o di cambiare qualche componente del mio pasto, l'ho vissuto come un completo cambiamento del pasto. Una nuova immagine

È qui che la "modularizzazione" dei pranzi è servita per aiutarmi a costruire flessibilità. Rompendo il concetto di "pranzo" in sotto-concetti discreti, ha spezzato la "foto" del pranzo in immagini separate che potevano essere combinate e separate a volontà. Ciò ha reso più facile vedere l'ambito di modifica richiesto. Se mi è stato chiesto di provare un nuovo tipo di frutta, potevo ancora vedere che la mia scelta di verdure, sandwich e succo era la stessa. Quindi, i miei genitori hanno lavorato con quello. Potrei aver mangiato panini al burro di arachidi quasi ogni giorno per quattro anni, ma gradualmente ho sviluppato un gusto per una varietà di verdure, frutta e succhi.

Mio padre mi portava in un grande mercato di agricoltori in una delle aree agricole più lontane dalla città, dove guardavamo tutti i diversi tipi di frutta e verdura disponibili. Mi è piaciuto soprattutto perché ho potuto vedere gli animali e godermi un ambiente più tranquillo. In questo stato calmo, mi sono davvero goduto gli odori mentre vagavamo attraverso le grandi tende, dove fila dopo fila di diversi colori di mele o arance si allungavano apparentemente all'infinito. Sono stato attratto dai colori e, a volte, dai suoni. Alla fine, i kumquat sono diventati uno dei miei frutti preferiti. Sono stato attratto da esso, non per la forma o il gusto, ma perché ho amato il nome. Ho pensato che fosse "stimolante". È stato divertente da dire e divertente da ascoltare, e quell'affinità mi ha portato a mangiarli.

Questo stesso tipo di struttura è stato utilizzato per tutto il mio tempo in questo programma, in varie forme. Le nostre giornate erano sempre strutturate, che fossero o meno scolastiche. In estate, ogni giorno della settimana aveva un tema di attività diverso. Avevamo una giornata in bici, una giornata di escursioni, un giorno al mare e un giorno di viaggio, sempre negli stessi giorni della settimana. Sapevamo sempre che tipo di attività avremmo fatto un lunedì o un martedì, ma i dettagli di quell'attività sarebbero diversi ogni settimana. Una settimana andavamo in bicicletta a un punto di riferimento locale, un'altra settimana saremmo andati a un'altra.

Era lo stesso, coerente, eppure no. C'era sempre familiarità con la variazione. Ogni giorno in bicicletta, sapevamo che avremmo avuto un raro trattamento zuccherino, yogurt da spingere. Ogni giorno al mare, sapevamo che avremmo cucinato hot dog a pranzo. I giorni di viaggio mi hanno allungato di più. Una giornata di viaggio potrebbe significare cose molto diverse. Potrebbe voler dire visitare un museo, o potrebbe voler dire visitare un parco di divertimenti. Ma il programma è stato sempre pubblicato settimane prima del tempo, quindi ho avuto tutto il tempo per prepararmi.

Nei giorni di scuola, usavamo una tecnica strutturata per scegliere quali attività di gruppo volevamo fare dopo che tutti avevano finito i compiti. Saremmo chiamati insieme in un cerchio, in cui gli adulti avrebbero guidato la conversazione. Avrebbero chiesto idee su ciò che volevamo fare. Era noto che le nostre opzioni erano limitate dalla quantità di adulti disponibili per la supervisione. Ogni gruppo che suonava aveva sempre un supervisore adulto incorporato nel gioco per strutturarlo e assicurarsi che nulla fosse andato storto.

I bambini avrebbero indicato i loro interessi nelle diverse attività e sceglieremmo i pochi più popolari. In caso di parità, gli adulti farebbero da tie breaker, come farebbero anche se un particolare gruppo di attività dovesse essere ridotto per evitare di sovraccaricare un particolare adulto. Questo metodo ci ha permesso di rendere noti i nostri desideri e di darci un certo livello di controllo, pur mantenendo la struttura e il controllo degli adulti. Sapevamo anche che se fosse risultato che le attività che avevamo suggerito non erano quelle prescelte, sapevamo che dovevamo imparare ad andare avanti.

Questo mi ha insegnato una lezione preziosa sulla flessibilità nelle situazioni sociali. Uno che è stato dimostrato in un episodio (The Friendship Algorithm) di The Big Bang Theory. A volte l'amicizia e l'essere con gli altri richiede la scelta della "attività meno discutibile".

E, a volte, impari a piacermi.

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Il mio libro, Living Independently on the Autism Spectrum, è attualmente disponibile presso i principali rivenditori, tra cui Books-A-Million, Chapters / Indigo (Canada), Barnes and Noble e Amazon.

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