4 limitazioni essenziali da impostare quando sei malato cronicamente

L’impostazione dei limiti aiuta a rendere i sintomi gestibili.

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Dipinto di Maximilien Kurzweil, 1902

Fonte: dominio pubblico

Per molti anni dopo essere diventato cronicamente malato, ho negato la necessità di porre dei limiti al fine di mantenere i miei sintomi il più gestibili possibile. Mi sono rifiutato di credere che potrei non recuperare la mia salute. Ho pensato: “Ti ammali; tu stai meglio È così semplice. “Ma questo non è il caso per milioni di persone in tutto il mondo.

Un esempio del mio rifiuto di porre dei limiti è che sei mesi dopo essermi ammalato, mi sono imposto di tornare alla mia carriera di insegnante. Anche se insegnavo solo part-time, ero troppo malato per lavorare. Ne scrivo nel secondo capitolo di How to Be Sick – come se la mia vita consistesse o nel mio letto a casa, sdraiato su un divano nel mio ufficio, o seduto su una sedia mentre insegnavo alla mia classe.

Quando finalmente mi sono reso conto che dovevo smettere di lavorare (scambiando l’aula per la camera da letto), non ho ancora fissato dei limiti. Perché? Perché mi sono incolpato di non aver recuperato la mia salute. Anch’io mi sentivo in colpa perché avevo una nipote appena nata, Malia, che viveva a Los Angeles (a circa 600 miglia da me) ma non potevo passare il tempo con lei come immaginavo quando avrei avuto dei nipoti.

Questo mi porta a un secondo esempio di come mi sono rifiutato di porre dei limiti. Mi costrinsi a prendere un aereo da Sacramento a Burbank diverse volte per visitare Malia e la sua famiglia. Quei viaggi mi sono confusi nella memoria, tranne che per una cosa: ricordo vividamente il letto che mia figlia mi avrebbe mostrato non appena sono arrivato al loro appartamento.

E, come esempio finale, avevamo anche tradizioni familiari che ora erano fuori dai miei limiti, ma mi sono rifiutato di riconoscerlo e di non lasciarlo andare. (Scrivo anche di questo in How to Be Sick , nel capitolo sulla compassione di me stesso.) Mi sono imposto di andare a Escondido (vicino a San Diego) in modo da non perdere una tradizione del Ringraziamento che avevamo stabilito con il figlio moglie e la sua famiglia. Trascorsi quasi l’intera vacanza sul letto dei genitori di mia suocera.

Quel viaggio è stato uno dei punti più bassi che ho vissuto durante questi 17 anni e mezzo di malattia cronica. La loro camera da letto aveva una grande finestra che mi permetteva di vedere attraverso il cortile e nella stanza di famiglia. Mi sdraio sul loro letto, guardando la mia intera famiglia insieme, chiacchierando e divertendomi. Ho guardato e ho pianto.

Imparare a impostare i limiti

Confinato principalmente nel mio letto a casa, ho iniziato a uscire online, usando il mio portatile. Ho trovato altre persone che erano malate croniche (le malattie croniche includono il dolore cronico). Anche se avessimo diagnosi diverse, le loro esperienze di vita quotidiane erano sorprendentemente simili alle mie. Cominciai a pensare che forse non era così insolito essere malati cronici, il che significherebbe che non era colpa mia se questo mi era successo

Ho anche una formazione nel buddhismo (che pratico come percorso pratico, non come religione). Mi sono ricordato che nella prima nobile verità, il Buddha ci ha fornito una lista di esperienze spiacevoli che tutti possiamo aspettarci di incontrare in qualche momento della vita. Avevo letto quella lista molte volte ma non avevo mai prestato attenzione a questa sola parola su di essa: la malattia .

Ho messo insieme ciò che stavo imparando online e questa affermazione del Buddha e mi sono reso conto che la malattia non era un’aberrazione. Era una parte normale del ciclo di vita umana. Può accadere in qualsiasi momento (come ho imparato molto bene dalle e-mail che ricevo da persone che hanno circa vent’anni, a volte da adolescenti).

Quando ho iniziato ad accettare che la malattia cronica era semplicemente quello che mi era successo lungo il percorso della vita, ho deciso di prendere la malattia cronica come punto di partenza e costruire una nuova vita da lì. E in quel momento ho iniziato a porre dei limiti, pensando a lungo ea cosa potevo fare, cosa non potevo fare e cosa potevo fare entro i limiti.

Ecco i limiti che ho trovato essenziali. Penso a loro come regole per vivere.

1: limita il numero di cose a cui ti impegni in fila

Ho un calendario online. Quando faccio un appuntamento con un medico o acconsento a un’intervista oa una visita di un amico, faccio tutto il possibile per assicurarmi che, il giorno prima e il giorno dopo l’impegno, il mio calendario sia vuoto.

Naturalmente, non posso sempre escluderlo perché, come ha detto John Lennon, “la vita è ciò che ti accade mentre sei impegnato a fare altri piani”. In altre parole, alcune settimane mi allontanano da me. Il mio calendario potrebbe essere vuoto in un giorno che ho intenzionalmente lasciato in bianco, ma se l’impianto idraulico si ripristina, chiamerò – e poi “host” – l’idraulico.

(Se stai ancora lavorando, puoi applicare questa limitazione lasciando il tuo calendario vuoto nei giorni precedenti e successivi a un impegno non lavorativo.)

# 2: Limita le tue attività a ciò che puoi gestire senza causare un bagliore nei tuoi sintomi

Ciò che costituisce “troppo” varia con ogni persona. Alcune persone che sono malate croniche possono viaggiare, a condizione che programmino i periodi di riposo ogni giorno. Altre persone, come me, sono per lo più a casa e viaggiare è fuori questione.

Ho scoperto che applicare questa limitazione è molto più difficile che assicurarsi che il mio calendario abbia impegni distribuiti durante la settimana. Limitare le attività a ciò che posso ragionevolmente gestire richiede disciplina, e devo lavorarci ogni giorno.

Sono migliorato da quando ho sperimentato più e più volte la conseguenza di non limitarmi. Ricordo vividamente il giorno in cui mio figlio e la mia famiglia sono venuti da Berkeley con mio nipote, Cam, che a quel tempo era ancora un bambino. Siamo fortunati a vivere accanto a un parco con un sacco di attrezzature da gioco per i più piccoli. Volevo prendere Cam così male che ho insistito per andare e ho detto a tutti di restare a casa. Avrei potuto gestire un breve periodo di gioco, ma ero di umore provocatorio: “Sono stanco di essere così limitato da questa malattia; Vado al parco fino a quando Cam vuole. ”

E così ho fatto … spingendola sulle altalene, andando con lei sulle diapositive. Rimasi finché non fu pronta per tornare a casa. Non sorprendentemente, ho pagato caro per la mia sfida. Mi atterrò a letto per giorni. E tutto era stato inutile. Chiunque in famiglia sarebbe stato felice di venire con noi in modo che potessi andarmene dopo un po ‘. Ma avevo insistito per prenderla da sola.

Ho imparato la lezione e ho smesso di fingere di non essere limitato dalla mia malattia. Vado ancora oltre i miei limiti, ma non riesco nemmeno a raggiungere la misura in cui lo feci quel giorno.

Quando arriva un evento importante, come un matrimonio o una festa, ognuno di noi deve decidere se valga la pena di esacerbare i sintomi oltre i nostri limiti. A volte lo è. Di recente ho accompagnato mio marito a un matrimonio di due buoni amici. Era a 30 minuti di macchina da casa e ci siamo fermati solo per la cerimonia. Ero triste di partire prima che la festa iniziasse, ma ero già oltre il mio limite e sapevo che ci sarebbe stato un ritorno. C’era, ma ne valeva la pena. Detto questo, ci sono alcune limitazioni che non ho la possibilità di ignorare, come la mia incapacità di viaggiare molto lontano da casa.

# 3 Limita ciò che accetti di contribuire agli eventi e alle riunioni di famiglia

Questo è legato al # 2. Lo sto affrontando separatamente perché tende ad essere una tale sfida. Questo perché spesso comporta dover dire “no” ai propri cari. Suggerisco che, prima che inizino le conversazioni su chi porterà cosa e chi sarà responsabile di questo o quello, hai già in mente ciò che puoi comodamente contribuire. Forse puoi cuocere una torta ma non puoi fare di più. Forse puoi aiutare a preparare il tavolo per una cena di festa, ma non puoi fare a meno della pulizia.

Può essere difficile dire “no”, ma diventa più facile con la pratica. Lascia che il tuo senso del dovere e ogni senso di colpa lasci il posto al tuo bisogno di cura di sé. Se i tuoi cari non capiscono, cerca di educarli sui tuoi limiti. Se ancora non capiscono, archivialo come un’altra istanza di coloro che, non essendo malati cronici, ignorano l’effetto che ha sulla vita di una persona.

4: Limita la tua auto-conversazione negativa

Ho sentito da così tante persone che credono che essere cronicamente malati sia la prova di qualche fallimento personale da parte loro. Di conseguenza, diventano estremamente autocritici. (Ho scritto prima di questo critico interiore. Puoi leggerlo qui: “Un modo sicuro di silenziare il tuo critico interiore”).

A volte questo autolesionismo negativo avviene a causa di commenti a cui siamo sottoposti, come ad esempio: “Sono stanco anche io” o “Sei troppo giovane per soffrire”. Un modo per limitare la conversazione negativa quando questo accade è risolvere (e intendo risolvere ) non mettermi mai di lato con gli altri contro te stesso, non importa quello che ti dicono. I loro commenti riflettono la loro ignoranza sul dolore e la malattia cronici, quindi non prendere quei commenti personalmente. Fidati del tuo giudizio.

***

Nel 2016, ho scritto un articolo su come il ritmo è l’unico trattamento migliore che ho trovato per la mia malattia. Bene, il pacing non funzionerà se non imposti dei limiti. Se non lo stai già facendo, spero che inizierai oggi.

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