Chi pulisce chi? La vita dopo dipende

Ho sentito spesso persone dire: "Se mai arriverò al punto in cui qualcun altro deve pulirmi il culo, è tutto finito; Colpiscimi."

Il valore di un'intera vita è ridotto a questo, l'attività fisiologica necessaria della vita quotidiana. In particolare nella nostra cultura americana, rappresenta in qualche modo un'ultima umiliazione che fa continuare a vivere semplicemente non vale la pena.

O lo fa?

È stato piuttosto sorprendente aprire la morte e l'attivista morente Stephen Jenkinson parla di altre culture e tribù in cui il ciclo naturale della vita è più accettato e integrato nelle abitudini del gruppo. Ci sono davvero luoghi in cui pulire e cambiare i nostri anziani non è più significativo o umiliante di quando hanno fatto lo stesso per noi bambini. La cerchia si avvicina e il cambiamento nei ruoli viene trattato con grazia e dignità. Non è necessariamente un cupo presagio che la fine sia vicina, e certamente non è un segnale divino che lo chiama cessare e terminare prematuramente la propria vita.

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Perché ci sono chiaramente molti momenti di "qualità della vita" che continuano a verificarsi ogni giorno per le salviette, fuori dal bagno! Tenere e baciare i propri nipoti, o nel caso dei miei genitori, i loro pronipoti, non è che uno splendido esempio. Ci sono ancora canzoni da cantare, risate da condividere, momenti di silenzio senza parole, tempo e spazio condivisi. Un bacio o una carezza della buonanotte. Una passeggiata o un giro in carrozzella attorno allo stagno.

Ironia della sorte, quando si verifica il temuto periodo di transizione dell'igiene personale, spesso sono i malati a essere più disturbati, in particolare se la loro persona amata ha la demenza e spesso può essere in qualche modo ignara del nuovo regime di pulitura. Eppure, nonostante milioni di persone che stanno già soffrendo, o soffriranno presto, dell'epidemia di Alzheimer o di un'altra malattia correlata alla memoria, rimane uno stigma inappropriato legato non solo al fattore pulente in particolare, ma alla stessa malattia stesso, specialmente nella generazione dei miei genitori.

Mio fratello ed io, ad esempio, dovevamo sopportare dolorosamente mentre nostro padre faceva di tutto per nascondere la crescente condizione di nostra madre al mondo, cercando inutilmente di "coprire" per lei, anche se in realtà era completamente ovvio per chiunque la conoscesse o la stavamo addirittura incontrando per la prima volta. Un giorno mamma incontrò una foto del suo vicino di casa della sua infanzia in Germania. Era così eccitata di rivederla che ha corso accanto, a Fair Lawn, nel New Jersey, 50 anni dopo, per mostrarle la foto, mio ​​padre la inseguiva per evitare l'imbarazzo.

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La resistenza di mio padre a riconoscere le sue condizioni a se stesso , per non parlare dei vicini, era tale che molto tempo dopo che la mamma diventava incontinente e gli indumenti speciali erano chiaramente in ordine, papà l'avrebbe portata fuori in pubblico, nei ristoranti e nei centri commerciali, portando sempre biancheria extra e ansima con lui in caso di incidente. In qualche modo preferiva l'ingombrante e stressante difficoltà di cambiarla in un bagno pubblico per accettare il fatto che la sua amata moglie di oltre 60 anni aveva bisogno di indossare un pannolino.

Lo capisco adesso. Ero impaziente con lui in quel momento per non aver visto l'ovvio.

Un'altra delle durissime lezioni di papà sulla cura della demenza: la prima istruzione spesso detta di "Caregiving 101" per l'Alzheimer è "andare con la realtà del paziente, non cercare di correggerli". Eppure non c'è alcuna quantità di spiegare questa idea a mio padre, che avrebbe fatto un cenno di assenso e sembrava afferrarlo, avrebbe evitato le sue reazioni istintive, perdendo spesso la pazienza con la mamma quando, per un esempio, insisteva sul fatto che non aveva una sorella solo cinque minuti dopo che sua sorella aveva visitato.

"ORA HAI UNA SORELLA!" Gridò papà, completamente agitato, "ERA SOLO QUI!"

Dopo uno di questi sfoghi, mia madre mi prese in disparte e sussurrò: "Penso che ci sia qualcosa che non va in tuo padre; ultimamente è stato molto pazzo. "Scoppiai a ridere, perché in un certo senso era vero; chi era davvero il pazzo in quello scenario? La versione della realtà della mamma aveva perfettamente senso nella sua esperienza; semplicemente non era utile cercare di convincerla della "realtà reale". (Qualunque cosa sia!)

La progressione del declino di mia madre fu graduale, ma nel giro di pochi anni non fu più possibile per mio padre negare o nascondere la sua condizione. Eppure, mentre papà finalmente affrontava il profondo dolore per la perdita del partner che conosceva e amava così bene, non potei fare a meno di notare che c'erano anche momenti in cui a poco a poco sembrava apprezzare e apprezzare il nuovo partner che stava prendendo il suo posto.

So per certo che l'ho fatto.

Per l'Alzheimer ha trasformato drammaticamente la personalità di mia madre, soprattutto in modi molto positivi. Sono ben consapevole che questo non è sempre il caso per le persone, e non è stato sempre il caso di mamma. Ha attraversato un periodo molto difficile, aggressivo, inseguendo le persone con coltelli da bistecca, urlando se stessa allo specchio, combattendo i suoi aiutanti, scalciando e urlando e tirando i capelli. Per fortuna, dieci giorni in un reparto psichiatrico sono stati sufficienti per trovare una medicina che ha funzionato per frenare la violenza senza sedarla eccessivamente, e da allora è stata una navigazione piuttosto agevole.

A parte questo breve periodo, in generale, mia madre si è lentamente evoluta in quella che ho percepito come una direzione positiva, tutto sommato. L'avevo sempre conosciuta per essere una persona piuttosto corretta, cauta, critica e paurosa che era sopravvissuta al trauma della fuga dell'olocausto e della perdita di sua nonna. Ha vissuto molti orrori di prima mano da bambina. Era schiaffeggiata e umiliata di fronte alla sua classe, costretta a leggere ad alta voce brani di Der Sturmer che paragonavano gli ebrei ai parassiti. Ha sopportato la terrificante notte in cui i nazisti hanno sfondato la porta di casa con un'ascia. Ancora e ancora.

La mamma arrivò in America come un'adolescente traumatizzata, parlava pochissimo inglese e sarebbe stata perseguitata per il resto della sua vita da ricordi e immagini della Germania nazista. Non era in grado di guardare nessuna rappresentazione dell'Olocausto in televisione o nei film, dimenticare la lista di Schindler !, senza dubbio visibilmente disturbata e in preda al panico.

Se era stata fermata nella sua auto dalla polizia locale, aveva grande difficoltà, inconsciamente, nel distinguere i giovani locali in uniforme dalle SS di Hitler, e il suo cuore batteva in preda al terrore. Di conseguenza, si muoveva con molta cautela nella vita, tenendo "l'altro" a portata di mano e instillando in noi, i suoi figli, la stessa cautela. Il messaggio era che il mondo era un posto estremamente pericoloso per gli ebrei, per noi, e sfortunatamente il più delle volte quel messaggio continua a colorare la mia esperienza della vita fino ad oggi. (Nel senso, io in generale preferisco rimanere a casa, anzi meglio, in pigiama.)

Il dono dell'Alzheimer era che mia madre perdesse gradualmente quei ricordi terribili insieme agli strati emotivi di protezione che avevano suscitato, e lei lentamente sbocciò in una delle persone più dolci, più amorevoli, aperte, gioiose e persino angeliche che potreste mai sperare di ottenere incontrare, trasmettere una luce e amare tutti quelli che incontra. Diventò molto infantile, restituita a un'innocenza essenziale dentro di lei che era chiaramente pre-Hitler, quando il mondo era ancora al sicuro, pieno di bellezza e possibilità. Ho iniziato a riconoscere e conoscere quella bambina giovane, non danneggiata, bella che era stata una volta, e che non avevo mai visto o conosciuto prima.

Insieme ai suoi aiutanti e molti altri, mi sono innamorato di lei.

Il che è stato un grande sollievo e benedizione, dopo aver combattuto e lottato contro la sua paurosa visione del mondo per tutta la mia vita da adulto. Alla fine il mio cuore si rilassò e si aprì a mia madre in segno di apprezzamento e gratitudine, e alla fine riconobbi l'amore che era sempre stato dentro di lei per me, e sentii che finalmente stavo ricambiando. E per fortuna, questa trasformazione è avvenuta mentre lei era ancora relativamente se stessa, quindi è stata un'esperienza condivisa; registrato. Quindi, anche se sapevo che non era la cosa giusta da pensare, ero tuttavia segretamente grato all'Alzheimer e alla longevità della mamma, perché sentivo che aveva permesso la guarigione della nostra relazione che avevo vanamente lottato per risolvere per anni nelle interminabili ore di sedute di terapia infruttuose. (La mamma, a proposito, è ancora con noi, 16 anni dopo!)

I cambiamenti nella sua personalità erano chiaramente una benedizione in una maledizione. Tra la tragedia e l'oscurità – in particolare per papà, ma per tutti noi – che pervadeva la graduale progressione di mia madre attraverso le fasi dell'Alzheimer, il suo processo mi ha portato, ea volte il resto della famiglia, molti anni di gioia e risate. Era come se alla fine fosse finalmente diventata viva, e l'essenza di chi fosse veramente – sepolta profondamente sotto la sua persona precedentemente spaventata – finalmente risplendeva in un modo che non avevo mai visto, o che non ero stato in grado di vedere, forse, in tutto la mia vita adulta. Alcuni momenti:

● Un giorno stava ridendo e si rivolse spontaneamente a mio fratello e disse: "Ti amo!" Questo non era sicuramente il suo stile di madre nella nostra infanzia. Mio fratello si rivolse a me e disse: "Wow, vorrei essere cresciuto con questa donna!"

● Ha sempre tenuto la nostra casa in uno stato di pulizia incontaminata, dedicando la sua vita alle faccende domestiche e alla famiglia. Così, una sera dopo cena, fui deliziato diversi anni fa, osservandola mentre raccoglieva con cura tutte le briciole sul tavolo in una piccola pila, le sfiorava con la mano, poi guardava maliziosamente da sopra la spalla per vedere se mio padre stava guardando, e poi li gettò sul pavimento, ridendo e felice come potrebbe essere!

● Una volta che la nostra famiglia stava uscendo da un ristorante, pensando che mamma fosse proprio dietro di noi, ma non lo era. Guardammo di nuovo attraverso la finestra del ristorante e osservammo con stupore mia madre che si stava lentamente dirigendo verso la porta principale, fermandosi a chiacchierare ad ogni tavolo con i clienti. Questa era la persona che conoscevo nel migliore dei modi rispetto agli "estranei", ma in generale per evitarli quando possibile.

Avanziamo di qualche anno, e ora, ahimè, il ciclo sta girando di nuovo. Entrambi i miei genitori hanno 92 anni. Entrambi vivono ancora a casa ed entrambi erano completamente ignari del loro 69 ° anniversario. A volte papà diventa confuso riguardo "chi è quella donna, la persona nell'altro letto". O si riferisce a lei come a sua madre. Proprio stamattina mi ha chiesto di ricordargli qual era il suo nome e di confermare che è ancora vivo. Eppure un attimo dopo può ancora sorprenderci con affermazioni di quasi lucidità.

Sorprendentemente, fino a solo due anni fa, mio ​​padre gestiva autonomamente la cura a casa di mia madre e gestiva la casa; guidare, fare shopping, cucinare, programmare aiutanti e appuntamenti dal dottore, pagare le bollette.

Mio fratello ed io ci siamo preoccupati della sua guida quando l'ho chiamato un giorno e lui ha risposto dalla macchina. Potevo sentirlo armeggiare con il suo cellulare, e disse,

"Aspetta un attimo, El."

Sullo sfondo l'ho sentito chiamare a qualcun altro:

"Cos'è quello? Oh, ok, grazie! "

"Chi era quello, papà?"

"Oh non era niente, solo un pedone, dicendomi che stavo guidando sul marciapiede."

Oh, pensai, non era niente . Non molto tempo dopo, guidò su un cordolo, attraverso un marciapiede, e si fermò a poca distanza da una vetrata di fronte a una gastronomia kasher. Se fosse andato a due metri di distanza, una coppia di anziani che si stava godendo la loro carne in scatola sulla segale avrebbe avuto una brutta interruzione al loro pranzo. La sua reazione immediata fu di commentare: "Devo controllare questi freni".

Ma in realtà, aveva avuto un ictus; il problema era con la sua gamba, non con i suoi freni. Eppure apparentemente indistruttibile, dopo meno di un mese di terapia fisica, era, con nostro orrore, tornato al volante, una minaccia per i pedoni e gli altri conducenti, e riprese la sua vita come badante a tempo pieno per la mamma. (Portare via le chiavi della sua auto non era ancora un'opzione, eravamo codardi di fronte alla sua collera per il problema.Per fortuna, è riuscito a imbattersi in cassette postali, mai bambini o adulti.)

Alcuni mesi dopo, mentre si lavava i denti una notte, il tappetino del bagno scivolò via da sotto di lui, e cadde piatto sulla schiena. (Sì, gli assistenti lo avevano avvertito che il tappetino era scivoloso e rimosso ogni mattina, e sì, lo ha sdegnosamente sostituito ogni sera.) Invece di premere il pulsante di Allarme Vita che gli pendeva intorno al collo era lì solo per momenti esattamente come quello uno, decise invece di rimanere sdraiato per diverse ore, e poi riuscì in qualche modo a gattonare di nuovo a letto.

Come si è scoperto, si era fratturato la spina dorsale, ma miracolosamente, ancora una volta non era niente che una piccola terapia fisica e un tutore posteriore non potevano risolvere, e circa sei settimane più tardi, papà era completamente guarito, guidando di nuovo (Dio aiuta noi) e abbiamo festeggiato con gratitudine il suo 90 ° compleanno.

Purtroppo, solo sei giorni dopo, in occasione del 67 ° anniversario dei miei genitori, papà ha cercato di portare un assortimento di generi alimentari liberi su per le scale senza aggrapparsi alla ringhiera, nonostante lo avessimo avvertito dozzine di volte per resistere sempre, avendo spesso assistito a lui in bilico precario su per le scale, selvaggiamente fuori controllo, anche con la mano sulla ringhiera, l'altra spesso bilanciando una tazza di caffè tremolante.

Sebbene i generi alimentari arrivassero in qualche modo in cucina, papà non lo fece, e andò a precipizio giù per i gradini, atterrando sulla sua testa, incosciente, e subendo un trauma mortale quasi fatale. (Anche se notevolmente, il cartone da mezzo gallone di succo d'arancia che stringeva ancora emergeva senza un graffio.)

Iniziò così il turno della grande Ruota della Fortuna.

Letteralmente durante la notte, abbiamo avuto due anziani indifesi cui badare, e mia moglie Shari e io ci siamo trasferiti, e mi sono ritrovato, a 61 anni, a dormire nel letto e nella stanza in cui avevo dormito all'età di cinque anni.

Nel corso del tempo, però, il papà sfidò ancora una volta le probabilità, e sebbene un dottore ci avesse consigliato di chiamare l'Ospizio e cominciare a salutarci, circa un anno dopo mandai a quel dottore un video di mio padre che guidava vigorosamente una cyclette, salutando il medico, dicendo: "Chiedigli come sta!"

Ora è passato un altro anno, e dopo aver sofferto un grave attacco la scorsa primavera che lo ha lasciato non reattivo e riempito di tubi per diversi giorni nell'unità di terapia intensiva, l'impatto collettivo di tutti i suoi traumi ha finalmente preso il loro tributo, e abbiamo assistito al rapido sviluppo di mio padre decadere in confusione, perdita di memoria e aumento della demenza.

E sì, mi sono trovato ad aiutarlo in bagno a mettere i suoi indumenti per l'incontinenza; e sì, ho incontrato la domanda perenne "who-wipes-who?" con cui ho iniziato questo pezzo. Ho scoperto che è un atto molto intimo, da un lato, e certamente mi ha presentato una barriera interiore che dovevo attraversare. D'altra parte, ho notato, come fa notare Jenkinson, che non è davvero un grosso problema, solo quello che deve essere fatto.

E sicuramente rimane una vita da vivere fuori dal bagno. Ogni sera dopo cena, quando Shari e io siamo lì, suoniamo le clip YouTube di Sinatra, Gene Kelly, le scene di Fiddler on the Roof e così via, e papà di solito conosce la maggior parte dei testi e canta insieme. L'altra sera ha identificato correttamente il ragazzo sul palco con Sinatra come Sammy Davis. Con gli aiutanti che si aggrappano a lui, e lui che lo tiene sul suo deambulatore, è stato conosciuto per partecipare a rigide linee di conga in occasioni celebrative. E con pochissime provocazioni, possiamo convincerlo a cantare "The Flat Floot Floogie" o "Tootie Fruitie", due vecchi favoriti. E, naturalmente, la sua vecchia canzone dell'esercito:

"Bene, le ciambelle che ci servono, dicono che sono molto buone,
Uno rotolò giù dal tavolo e uccise un mio amico.
Oh come odio questa vita militare:
Gee Ma, voglio andare,
Gee Ma, voglio andare,
Gee Ma, voglio andare a casa! "

Mentre l'udito di papà peggiora, scopriamo casualmente che, per una qualsiasi ragione, sembra che ci senta molto meglio se parliamo con accento italiano. L'altra sera ho detto la frase yiddish, "Oy gevalt", e lui non mi ha capito, così ho aggiunto un dialetto italiano: "Oy-a gevalt-a!"

Papà non ha perso un colpo:

"Sì, dov'è Valta? Sto cercando anche lui. "

Praticamente ogni volta che chiamo mia moglie – "Shar?" – lo sente invariabilmente "Papà" e risponderà "Cosa?" Mi stanco di spiegare che non lo stavo chiamando, così decisi che avevo bisogno di un nuovo soprannome per Shari, per differenziarla, e ho optato per "Peaches".

Ma non ero all'altezza di papà, il suo spirito era ancora intatto al di sotto di sempre diversi gradi di demenza. Ho provato il nuovo nome, chiamando "Peaches?" E mio padre ha risposto immediatamente,

"Si Caro?"

Ho costantemente trovato che ci sono sempre strati di gioia e risate piegati nell'intensità e nel dolore associati alla perdita di una persona cara alla demenza. Mentre mia madre "scompariva", gli amici mi chiedevano spesso nervosamente, con un'espressione di tragica aspettativa sui loro volti, "Ma lei sa ancora chi sei?" Erano ovviamente convinti che quella fosse la parte più importante e insopportabile di l'equazione. Ma di solito pensavo tra me e me, "Beh, la verità è che non so ancora chi sono, quindi perché mi importa se lo fa?"

Quello che ho fatto e che mi interessa, sempre, sin dall'inizio, è un senso intuitivo di connessione . Dopo 16 anni, mia madre ha ormai superato un qualsiasi linguaggio, nel migliore dei casi borbotta silenziosamente alcuni suoni senza senso quando vuole comunicare, il che è raro. Per lo più, sembra contenta di essere profondamente allontanata dalle sue immediate vicinanze, anche se spesso sembra essere molto vigile, a volte fissa la televisione. Per entrare in contatto, devo girarle intorno agli occhi, come un aeroplano in cerca di un posto dove atterrare, finché non trovo quel punto singolare in cui le sue pupille sono focalizzate, e vengo dalla sua vista.

Anche allora, può o non può registrare la mia presenza. Ma c'è almeno una possibilità del 50% che lei noterà qualcuno che sta lì in piedi – un altro umano che la guarda – forse anche, si può solo congetturare, qualcuno che riconosce a un certo livello, innescando una memoria da tempo perduta, lontana, sbiadita profondamente nel suo subconscio.

O forse non esiste più tale riconoscimento. Davvero non lo so, anche se i suoi aiutanti mi assicuravano di aver ricevuto un sorriso più grande di chiunque altro. Lo prenderò. Ma a prescindere, quello che c'è, è un improvviso impeto di coscienza e vitalità sul viso di mamma quando alla fine nota che sono lì davanti a lei, e lei si spezzerà in un ampio e caloroso sorriso, e spesso prova a dire qualche parola, o anche ridere di gioia. E poi altrettanto rapidamente voltare le spalle e dimenticare che sono lì e ritirarmi nel suo mondo.

Ma quel singolo, fugace momento di connessione, anima a anima, nel vasto mistero dell'essere e della relazione, è sempre abbastanza per me.

A differenza di mia madre, che perlopiù scivolava dalla realtà consensuale nel suo mondo di Alzheimer senza esserne consapevole o turbato, mio ​​padre si trova nella non invidiabile posizione di conservare ancora abbastanza autocoscienza per riconoscere che sta perdendo o ha già perso molte delle sue le sue capacità fisiche e mentali. Così può spesso essere molto cupo, ritirato, depresso, confuso e frustrato. Prozac non ha aiutato. Ma come ho detto, nelle giuste condizioni, con le persone giuste in giro, può essere attirato nella vita, e canterà, scherza, balla e ride. Posso solo pregare che lui abbia più di quei momenti e meno del primo.

Chi pulisce chi? Questo è veramente il minimo.

Eliezer Sobel è l'autore di Blue Sky, White Clouds: A Book for Memory-Challenged Adults , uno dei pochi libri disponibili per il paziente affetto da demenza, tra circa 20.000 titoli per il caregiver. Vedi blueskywhiteclouds.com