IL 61% DI PERSONE CONOSCE MOLTO PICCOLO SU MBC (Metastatic Breast Cancer)
NON C'È CURA PER MBC – MA PUOI ESSERE TRATTATI
MBC SI TRASFORMA ALL'OSSO NEL 70% DEI CASI
LA SOPRAVVIVENZA MEDIANTE DI UNA DIAGOSI DI MBC È DI 3 ANNI
NESSUNO MENTE DI CANCRO DELLA MAMMELLA CHE RESTA NEL SENO
A volte, convivere con MBC (Metastatic Breast Cancer) può farmi sentire incompreso e isolato. Le persone che hanno MBC saranno in cura per il resto della loro vita.
Sebbene il trattamento per MBC non possa essere paragonato ai primi 12 mesi di trattamento che ho avuto per il mio carcinoma mammario primario, nel 2011-2012 – consistente in chemioterapia radicale, molte procedure chirurgiche (incluso lumpectomy, mastectomia, ablazione epatica) e radioterapia – trattamento per MBC è un trattamento "per sempre" e può essere duro e implacabile.
La miriade continua di effetti collaterali di questo trattamento è a volte difficile da sopportare, ma questo non è l'unico onere. Dobbiamo costantemente istruire gli altri su questa malattia spiegando più e più volte che questo cancro è incurabile. Quello, no, il mio trattamento non si fermerà mai. Sì, devo essere trattato ogni tre settimane, e sì, devo avere CT, Pet Scans e scansioni cardiache su base regolare. E poi quando viene commentato che sicuramente quella quantità di scansioni fa male a te – beh cosa dici a questo – "Err – sì – ma l'alternativa non è molto allettante – pensi davvero che io abbia una scelta qui?"
Quindi, per le persone con MBC non puoi pretendere di essere in remissione o recidiva. Hai il NED (nessuna evidenza di malattia) ma sai che in realtà hai una malattia microscopica residua che non è rilevabile da nessuna forma di scansione.
Dobbiamo spiegare che, poiché il nostro cancro si è diffuso, non significa che non ci siamo presi cura di noi stessi, che se va ai polmoni, non è legato al fumo – il cancro nei polmoni è "seno" cancro nei polmoni ", non cancro ai polmoni. Se si diffonde fino all'osso, è "cancro al seno nell'osso, non cancro alle ossa". Questo è ciò che il cancro metastatico è – è un cancro primario che si è poi diffuso in altre parti del corpo.
MBC è totalmente imprevedibile. Ti senti come se fossi su una ruota panoramica – non sapendo mai quando atterrerai, quando il tempo è scaduto. Sei in trattamento che, si spera, "stabilizzerà" la malattia, non la curerà. Sai che a un certo punto smetterà di funzionare e poi passerai a un altro trattamento. Ma non sai se è il mese prossimo o tra 3 anni. Che ho "fatto" 5 anni, secondo il mio meraviglioso oncologo è più che un "miracolo".
Fortunatamente, da quando mi è stato diagnosticato, ci sono due o tre trattamenti in più da passare. Ma chiunque abbia un MBC o qualsiasi tipo di cancro metastatico, desidera che questa prima linea di trattamento abbia successo per un tempo molto lungo, perché una volta che hai dovuto passare a una seconda linea di trattamento, sai che le cose sono appena diventate un po 'più serio.
Vedo anche tra una sensazione di malessere allo stomaco e gioia e gratitudine quando una nuova droga arriva sul mercato con grande entusiasmo, ma poi nella piccola stampa spiega che "è stato dimostrato che aumenta l'aspettativa di vita di 14 anni mesi”! "Gosh", sto pensando cinicamente, "14 mesi" – wow – meglio andare d'accordo ". È davvero un po 'di fudge mentale se ti permetti di pensarci troppo.
Infine, e molto importante, al cancro metastatico viene dato un tempo di trasmissione dei media – e ora siamo inclusi nei rapporti, di cui sono così grato, poiché aumenterà la consapevolezza di questa malattia capricciosa e irregolare, e si spera che allevi la pressione che a volte possiamo sentire nello spiegare la nostra situazione incerta.
Inoltre, sono così felice di vedere che ci sono sempre più siti Web che offrono supporto. Ad esempio, esiste un gruppo di supporto online di 15 settimane, a partire dal 7 giugno http://www.cancercare.org/support_groups/44-
per le persone con diagnosi di carcinoma mammario metastatico allo stadio 4 che stanno attualmente ricevendo un trattamento.
Ci sono anche molti altri siti web che offrono supporto tra cui http://www.mbcn.org e http://www.everydayhealth.com/breast-cancer/support-groups-for-metastati…
Questo è un grande passo avanti nell'offrire supporto a coloro che hanno MBC e incoraggio tutti a dare il massimo. Più ne parliamo, maggiore sarà il supporto che riceveremo.
