Nel mio ultimo blog – Parte II di questa serie – ho discusso questioni rilevanti in modo generico, affermando arbitrariamente che il punto finale della comunicazione reale è la comprensione del paziente; niente di meno è inferiore alla norma. La questione pratica in linea di fondo per quanto riguarda i pazienti è " cosa è stato ottenuto se un paziente non capisce ciò che è stato spiegato?". Per fare un ulteriore passo avanti, la confusione derivante dall'incomprensione è spesso controproducente. In quello stesso blog, ho ulteriormente scritto che il raggiungimento di questo stato di comprensione è responsabilità del medico, che dovrebbe essere consapevole che le successive esperienze sono psicologicamente più complicate e spaventose per un paziente disinformato. Quello che io chiamo l' esperienza del cancro – il sospetto, la conferma, il workup, il trattamento e il follow-up – è un continuum – un viaggio, se vuoi, che implica un impegno prolungato da parte di un numero di individui nel team del cancro ed è intuitivo per me che più sono comunicativi, meglio è. Non tutte le équipe antitumorali sono in sintonia con questo concetto, ma almeno, il leader della squadra, ovvero gli oncologi, devono essere consapevoli e fermamente impegnati a farlo.
La comunicazione, che per definizione include la comprensione del paziente, inizia davvero con il medico di riferimento. I pazienti oncologici sono generalmente indirizzati agli oncologi – che siano chirurgici, radioterapici o medici – da altri operatori sanitari, quali cure primarie, dentisti, ginecologi, endocrinologi, pneumologi, gastroenterologi, otorinolaringoiatri e altri. Non insolitamente, al momento della visita iniziale con l'oncologo, il paziente è confuso o addirittura non è chiaro se abbia una neoplasia. Ho visto pazienti che pensavano di avere il cancro, anche se le prove non erano ancora state stabilite. La memoria è mutevole e, nonostante la tenacia dei fatti, il cervello sembra servire da sistema di filtrazione efficace eliminando, trattenendo e spesso fabbricando. La dimostrazione scientifica potrebbe essere inadeguata a difenderlo, ma la maggior parte dei medici osservanti ha assistito alla sua realizzazione. Sebbene la confusione del paziente ora in discussione sia spesso un esempio di questo fenomeno, può anche essere il risultato di una comunicazione inadeguata tra medico e paziente. In tutta onestà ai medici di riferimento, tuttavia, è difficile entrare parzialmente in questa zona di paura senza dettagli. Spesso c'è il sospetto, ma nessuna prova, e in tal caso il medico di riferimento potrebbe aver detto al paziente: "Hai un problema" o "Hai un tumore" o "Hai una crescita". Non di rado, le implicazioni di questo linguaggio sono chiari per i pazienti, e in altri, non è così. Questo tipo di fraseologia non riflette necessariamente una mancanza di comunicatività da parte del medico, comunque; lasciatemi spiegare esaminando il dilemma. Non bisogna mai essere casuali con la parola cancro, e in assenza di prove – non importa quanto forte sia il sospetto – molti medici sono saggi per evitare le speculazioni. Inoltre, è un tratto umano comprensibile evitare di fornire cattive notizie e, a meno che non venga messo alle strette da un paziente esigente, i medici tendono a ignorare le domande e le risposte più complesse. Con la maggior parte dei pazienti, è sufficiente l'uso di termini leggermente evasivi, vale a dire diversi dalla parola cancro. Tuttavia, se non è possibile prendere accordi per vedere immediatamente un oncologo, evitare ulteriori dettagli può diventare problematico. Non conosco il tempo medio di attesa per vedere un oncologo, ma so che dovrebbero essere giorni, anziché settimane. A mio parere, è inumano prolungare questo "periodo di attesa temibile" – come l'ho etichettato nel mio ultimo blog. Più lunga è l'attesa, più problematici sono i problemi! I pazienti tendono ad immaginare il peggio, e non importa quanto siano coraggiosi o oggettivi, quella costante compagnia di paura correlata al cancro diventa una forza dominante. Quindi i metodi comunicativi del medico di riferimento sono importanti, ma sono efficaci solo per un periodo limitato, e se è prolungato, i pazienti spesso spingeranno di più. Il medico dovrebbe, tuttavia, evitare questa conversazione difficile se possibile. Se il paziente chiede direttamente "Potrebbe essere maligno?", Il medico dovrebbe essere onesto con un semplice "sì" – dopo tutto, perché altrimenti il paziente dovrebbe essere indirizzato a uno specialista del cancro. Questo non è un problema semplice. Anche se il livello di ansia di un paziente può essere al suo zenit, molti medici scelgono saggiamente di non speculare sulla verosimiglianza o su altri aspetti specifici. D'altra parte si deve sempre tenere presente che una volta menzionata la parola cancerosa, la paura prende piede e il paziente può diventare implacabile nel porre domande a cui il medico di riferimento non è realmente in grado di rispondere. È un miscuglio: molti pazienti non chiederanno speculazioni o previsioni per paura di sentire notizie temute; altri lo faranno. Nel tentativo di evitare questa trappola, i medici di riferimento sono spesso intenzionalmente vaghi. Questa non è una tecnica scorretta o non etica; al contrario, dà effettivamente la latitudine dell'oncologo per sviluppare la discussione in modo più positivo e basato sulla realtà.
È allettante che un medico referente possa confortare un paziente, ma un tale tentativo può introdurre aspettative non realistiche. Detto questo, ci sono alcune circostanze in cui è appropriato che questo medico offra dati generali che siano favorevoli e possano dare al paziente una speranza. Ad esempio, circa l'80% delle masse mammarie scoperte "incidentalmente" nelle donne risulta non maligne. Un simile ottimismo è possibile in un paziente con una ghiandola parotide (salivare), in cui circa il 75 per cento è benigno. Citando tali dati generici quando si invia il paziente a un oncologo è diverso dal fare previsioni specifiche sulla massa di quel particolare paziente. Nel caso di un tumore potenzialmente minaccioso, ad esempio un tumore al pancreas, non si ottiene alcun valore reale speculando sulle statistiche deprimenti associate a questo gruppo di tumori maligni. Per quanto riguarda il cancro in generale, la probabilità di cura è direttamente correlata allo stadio, e nel processo di quotazione dei numeri complessivi, il male è incluso nel bene. Vale a dire, lo stadio iniziale è più ottimistico rispetto a uno stadio più avanzato. Meglio che il paziente sia adeguatamente elaborato e messo in scena e la prognosi sviluppata sulla base del carico specifico del tumore. Detto in un altro modo, nella maggior parte dei tumori, precocemente è migliore e avanzato è peggio; quindi, l'enfasi contemporanea sulla prevenzione e la diagnosi precoce, e il saggio medico di riferimento dovrebbero sapere quando enfatizzare il positivo e de-enfatizzare la parte negativa del calcolo.
Le ragioni per selezionare un particolare oncologo per un particolare paziente variano a seconda delle circostanze. I requisiti più ovvi sono l'abilità e l'esperienza nel sistema o nella parte interessata dal tumore – questo è un dato di fatto. Questo blog parla di comunicazione, tuttavia, e chiedo al lettore di sopportare di non soffermarsi sull'ovvio. Ciò che non è così ovvio e ciò che non deve essere trascurato è il fatto che diversi pazienti hanno esigenze emotive differenti. Alcuni richiedono meno sostegno e meno spiegazioni, mentre altri sono pieni di insicurezza e sono insaziabili nel loro bisogno di mani sul contatto e nella gestione psicologica, compresa una costante riaffermazione di spiegazioni e obiettivi precedentemente forniti. Questo può essere un gruppo di pazienti molto bisognosi e, data la scelta, il medico di riferimento dovrebbe selezionare un oncologo che abbia la capacità e la profondità emotiva per soddisfare i loro bisogni.
Alcuni medici sono emotivamente sterili e incapaci di produrre ciò che è necessario per tutto questo. Altri, tuttavia, per ragioni complesse e talvolta autoprotettive non sono in grado di entrare nella pozza emotiva anche se gli ingredienti sono nella loro psiche. Questi medici non sono in grado di stabilire l'importante connessione con tale paziente. In molti, questo può cambiare. Nel mio libro The Cancer Experience: il dottore, il paziente, il viaggio, ho dedicato un intero capitolo all'impegno emotivo e all'interazione tra medico e paziente che fa parte di questa equazione (1). La maturazione emotiva di un medico oncologico spesso porta a un medico più compassionevole: la saggezza e la maturazione possono fare miracoli.
Un'altra qualità importante necessaria è la capacità di educare. Alcuni medici sono poveri comunicatori e questo limita le loro capacità di insegnamento. Ormai, il lettore riconosce quasi certamente che attribuisco un valore elevato all'educazione del paziente. La capacità del medico di spiegare problemi complessi e insegnare ai pazienti e alla famiglia è importante in generale, ma è fondamentale nella popolazione oncologica. (2) Ricorda, la paura e il terrore sono compagni costanti della maggior parte dei malati di cancro, e un medico brusco o antipatico che non è disposto a sedersi, ascoltare, insegnare, spiegare e ri-spiegare, confortare e incoraggiare è antitetico alla strategia ideale. Dovrei includere un ultimo tratto indesiderabile; anche se l'arroganza non è mai ammirevole, è particolarmente offensivo in qualcuno a cui viene affidato così tanto potere quanto quello concesso a un oncologo. La posta in gioco è enorme. Quando è presente, a meno che non vi sia una ragione convincente per trascurare questa caratteristica aggravante, si dovrebbe cercare un esperto alternativo.
Nel mio prossimo blog, arriverò finalmente ai temi – principalmente comunicativi – che coinvolgono direttamente l'oncologo e il loro approccio generale nel trattare questa popolazione di pazienti psicologicamente fragile. Per evidenziare l'ovvia, la comunicazione efficace è fondamentale per tutto questo. Queste cose sono diverse dal trattamento del cancro; invece riflettono il trattamento del paziente oncologico.
Riferimenti:
(1) The Cancer Experience: il medico, il paziente, il viaggio; da Sessions, Roy B .; capitolo 4
(2) L'esperienza del cancro: il medico, il paziente, il viaggio; da Sessions, Roy B .; Capitolo 16
Roy B. Sessions, MD, FACS
Charleston, SC
10 febbraio 2013
