Il primo passo per aiutare i malati di mente è non ferirli.
Sfortunatamente, l'approccio statunitense all'esclusione e alla negligenza spesso rende le persone molto più malate, piuttosto che aiutarle a guarire.
Le forme specifiche di maltrattamento sono cambiate radicalmente negli ultimi 50 anni, ma il loro impatto cumulativo disumanizzante è stato costante.
I malati gravi venivano immagazzinati negli ospedali statali che erano sporchi, affollati, maleodoranti e scoraggianti, dando al concetto originariamente benevolo di "asilo" la sua attuale terribile connotazione.
Ero lì, ho visto, ho sentito l'odore e ho sentito il degrado di queste vergognose "fosse di serpenti". Vivere disperatamente e senza speranza, senza libertà, diritti o futuro, era abbastanza per far impazzire chiunque. Nessuna sorpresa che abbia causato l'emergere dei peggiori sintomi in persone che erano già turbate dalla malattia mentale. Gran parte di quelli che sembravano i sintomi primari della malattia erano piuttosto una risposta secondaria al contesto nauseante in cui abbiamo collocato i nostri "pazienti".
Quindi ero fiducioso ed entusiasta quando il movimento di riforma della salute mentale ha guadagnato forza. Ha cercato di chiudere i terribili ospedali e di sostituire la dignitosa cura della comunità e l'alloggio. Questa ondata di purificazione combinerebbe i vantaggi delle nuove tecniche nella psichiatria di comunità con la magia apparente dei nuovi stupefacenti farmaci che venivano poi introdotti nella pratica quotidiana.
La teoria alla base della deistituzionalizzazione era grande, ma la sua attuazione negli Stati Uniti si rivelò un disastro totale. I governi statali, precedentemente responsabili della copertura dei costi dell'assistenza sanitaria mentale, hanno sfruttato la deistituzionalizzazione per scaricare responsabilità e costi. Il denaro risparmiato dagli ospedali di chiusura doveva essere speso per l'apertura di servizi di trattamento basati sulla comunità e per fornire alloggi per la comunità decenti. Invece è stato dirottato per sgravio fiscale o per supportare altri programmi.
La deistituzionalizzazione si è trasformata in transistituzionalizzazione, inizialmente in case di cura per pazienti anziani o in carceri per i più giovani. Centinaia di migliaia di persone caddero attraverso le fessure e divennero cronicamente senzatetto.
I farmaci che prima sembravano così meravigliosi si sono rivelati meno efficaci di quanto sperato e di routine causassero effetti di segno dannoso. Di solito erano necessari, ma mai sufficienti – e certamente non erano miracoli.
I pazienti non preparati sono stati rapidamente e spietatamente scaricati da ospedali lugubri a condizioni spesso peggiori in prigione o per strada. Il risultato finale: gli Stati Uniti ora sono probabilmente il peggior posto nel mondo sviluppato per avere una grave malattia mentale.
Ho appena partecipato a una conferenza ispiratrice organizzata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità per contribuire a diffondere ciò che è il migliore contrasto tra le cure psichiatriche: come fare le cose per bene. E 'stato tenuto appropriatamente a Trieste, il posto che vorrei essere più se avessi una grave malattia mentale.
I 400 partecipanti alla conferenza provenivano da oltre una dozzina di paesi che rappresentano una varietà di culture, bisogni e risorse. Hanno riportato come sono stati in grado di applicare il meraviglioso modello creato prima a Trieste ai loro contesti molto diversi. Noi negli Stati Uniti siamo bloccati in un'età oscura psichiatrica e abbiamo bisogno di raggiungere il resto del mondo.
Ho chiesto al dott. Mario Colucci, psichiatra di Trieste, di mostrarci la strada. Ripercorrerà brevemente la storia del modello triestino, la sua logica e come funziona nella pratica.
Il dott. Colucci scrive:
"L'esperienza della deistituzionalizzazione in Italia è stata guidata da Franco Basaglia, uno psichiatra carismatico e organizzatore di comunità che, attraverso la forza della logica e della persuasione morale, ha potuto acquisire anche una notevole influenza politica. Nel 1978, persuase il parlamento italiano a approvare una legge inclusiva che imponesse la chiusura di tutti gli ospedali psichiatrici specializzati nel paese.
"Basaglia ha promosso come sostituto un modello che ha rispettato la dignità e la libertà dei malati di mente; il loro diritto a vivere come cittadini nella comunità; e il grande valore terapeutico di coinvolgerli nelle sue attività quotidiane.
"Il precedente modello medico coercitivo, paternalistico ed esclusivo è stato sostituito da un'enfasi sulle relazioni interpersonali, sul miglioramento delle condizioni di vita e sulle opportunità di lavorare e giocare. La coercizione, l'isolamento, le porte chiuse sono tutti eliminati.
"L'attenzione è sulla persona; la malattia è messa 'tra parentesi'. Lunghi soggiorni in ospedale non curano mai la malattia mentale; spesso lo rendono cronico e promuove la demoralizzazione, insieme a sintomi nuovi e peggiori.
"Perché la deistituzionalizzazione funzioni, non ci deve essere solo la chiusura degli ospedali, ma anche l'apertura della società. I pazienti non solo devono essere scaricati da unità chiuse, ma anche abbracciati da comunità aperte. Ciò non accade senza molta organizzazione, preparazione, duro lavoro, persuasione e turbolenze occasionali.
"A Trieste sono stati chiusi 1.200 posti letto per i manicomi. Alloggiamento, centri di comunità 24 ore su 24, assistenza domiciliare, club sociali, cooperative di lavoro e opportunità ricreative dovevano essere tutti sviluppati da zero. La paura e l'opposizione nella comunità si sono dissolte quando il modello ha dimostrato il suo valore, sicurezza, praticità e costi ridotti.
"Da oltre 35 anni, la città di Trieste (240.000 abitanti) non ha avuto nessun tipo di ospedale psichiatrico specializzato. Il manicomio è stato sostituito da 40 diverse strutture con diversi ruoli e compiti.
"Il Dipartimento di Salute Mentale ha ora quattro Centri di Salute Mentale della Comunità (a porte aperte e senza restrizioni), situato nei quattro Distretti in cui è divisa l'Agenzia Sanitaria di Trieste. Ciascuno fornisce servizi a una popolazione di circa 60.000 abitanti; è attivo 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana; e ha bisogno solo di sei-otto letti per i pigiami del paziente temporaneo. Il Dipartimento ha anche un'unità psichiatrica ospedaliera generale con sei letti; una rete di strutture abitative supportate; e diverse imprese sociali e lavorative.
"I Centri comunitari sono il punto di accesso e anche la pianificazione, la cura e l'attenzione sociale del sistema di salute mentale. Forniscono continuità terapeutica, sociale e riabilitativa.
"Famiglie e amici sono accolti in un ambiente progettato in modo creativo e arredato in modo attraente. Questa piacevole atmosfera da club si sta normalizzando, di solito non si può dire chi è il personale, chi è paziente, chi è la famiglia o il visitatore. Riconoscendo che la ricreazione e il piacere sono una parte importante della vita, i centri includono il tempo e le strutture per feste, viaggi, esercizi, laboratori artistici e teatrali.
"Le strutture diurne fanno le valutazioni iniziali; fornire psicoterapia; dispensare farmaci; servire il pranzo giornaliero a cui sono invitati i partecipanti, la famiglia e gli amici; e creare opportunità sociali, ricreative e di lavoro.
"Le attività di gruppo che coinvolgono personale, volontari, utenti e famiglie promuovono un social network di amici, colleghi, vicini e altri che svolgono un ruolo importante nel processo terapeutico di reintegrazione sociale. La riabilitazione è promossa attraverso cooperative, laboratori espressivi, scuola, sport, attività ricreative, gruppi di giovani e auto-aiuto.
"Le visite a domicilio ci aiutano a conoscere le condizioni di vita della persona; mediare conflitti con la famiglia o il vicinato; somministrare farmaci; e accompagnare le persone a visitare l'ospedale, le agenzie governative o il posto di lavoro.
"I pochi letti sono usati per periodi variabili per situazioni di crisi; proteggere da rischi specifici; o per dare una pausa sia al paziente che alla famiglia.
"Ascoltiamo costantemente e studiamo i problemi e le condizioni di vita della persona, per cercare soluzioni e modi migliori per costruire un nuovo equilibrio. Lavoriamo anche con la famiglia, per verificare e discutere di dinamiche e conflitti, per stimolare possibili cambiamenti e costruire l'alleanza con il programma terapeutico.
"Viene inoltre fornito sostegno alle persone più svantaggiate e alle loro famiglie, attraverso benefici economici, integrazione sociale, formazione professionale e collegando il paziente a organizzazioni e istituzioni che possono aiutare a soddisfare i loro bisogni. Diversi gradi di assistenza e protezione sono personalizzati e adattati alle circostanze della persona e della famiglia.
"I servizi della comunità operano anche ovunque si trovi l'utente: a casa, in ospedale, nelle case di cura, nelle prigioni e nelle strutture forensi.
"Rispondiamo alle richieste di aiuto urgente e siamo aperti 24 ore al giorno.
"L'approccio di Trieste si basa su cinque principi: piani di assistenza personalizzati attraverso la negoziazione attiva; assicurare la responsabilità globale dei Centri di salute mentale della Comunità in tutte le fasi del trattamento; lavorare con e sull'ambiente e il tessuto sociale; sostenere la libertà e le forze individuali; e promuovere la responsabilità del servizio nei confronti della comunità.
"Nel 1987, l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha designato Trieste come centro di collaborazione pilota per la deistituzionalizzazione e l'assistenza alla salute mentale della comunità. Ha continuato in questa veste da allora e offre formazione e consulenza ai centri di tutto il mondo.
"Abbiamo avuto la fortuna di avere solo quattro registi altamente efficaci e dedicati durante i nostri 35 anni di attività. Ciò ha fornito stabilità e ha continuato la chiarezza della visione di Basaglia. Abbiamo abbracciato la città di Trieste e Trieste ci ha abbracciati. La leadership politica della città è stata fonte di costante sostegno e ispirazione.
"Amiamo lavorare nel nostro ambiente democratico e libero, uno che tira fuori il meglio dai nostri pazienti, dal nostro personale e dalla nostra comunità".
Grazie, tanto Mario. Sento vergogna e disperazione che Trieste offre così tanto, mentre noi negli Stati Uniti offriamo così poco.
Il nostro Istituto Nazionale di Salute Mentale spende grandi fortune per scoprire le basi biologiche della malattia mentale. Questo è uno sforzo meritevole, ma che purtroppo richiederà molti decenni per dare frutti significativi nella vita quotidiana delle persone che ora soffrono di gravi disturbi. Dovremmo fare il duro e poco glorioso lavoro per soddisfare le attuali esigenze dei nostri pazienti, piuttosto che puntare sulla scommessa sul lungo termine ci saranno cure facili in futuro basate sulla ricerca.
Possiamo fare il modello di Trieste negli Stati Uniti? Sì, abbiamo già una prova di concetto. Programmi simili hanno funzionato bene qui in vari momenti e luoghi.
Sfortunatamente, però, il modello si è dimostrato una fragile pianta che tentava di mettere radici nel nostro ambiente meno accogliente e privo di risorse. I buoni programmi comunitari negli Stati Uniti tendono a durare solo fino a quando il fondatore è attivo e la comunità è impegnata a finanziare. Di solito questo non è stato molto lungo.
E non possiamo saltare direttamente dalla nostra attuale negligenza e disorganizzazione al ben organizzato sistema di psichiatria sociale di Trieste. Dopo un secolo di esclusione sociale, i nostri pazienti presentano uno stato molto più disturbato rispetto ai pazienti a Trieste. L'eliminazione di tutti i trattamenti involontari e la riduzione precipitosa dei farmaci sono possibili solo quando esiste già un forte sistema di sostegno sociale. Se tentiamo di applicare il modello di Trieste in modo prematuro e frammentario, la conseguenza non intenzionale dannosa sarebbe ancor più persone impropriamente messe in prigione o condannate ai senzatetto.
Per dare al sistema di Trieste un'equa possibilità di successo negli Stati Uniti, avremmo prima bisogno
finanziamento, formazione, tempo, dedizione e compassione. E non funzionerebbe ovunque, anche in Italia alcune regioni sono entusiaste della psichiatria sociale e altre sono molto più conservatrici.
Ma ovunque in Italia, l'assistenza è molto meglio che negli Stati Uniti a causa delle profonde tradizioni culturali di obbligo di famiglia, comunità, politica e società di prendersi cura delle tradizioni più vulnerabili, una volta importante anche negli Stati Uniti, ma ora purtroppo manca in gran parte il nostro Paese. Affinché il modello di Trieste possa funzionare negli Stati Uniti, dovremmo cambiare gli atteggiamenti riguardo alle malattie mentali e anche a cosa significa essere una comunità. Questi sono entrambi compiti eroici, non possibili forse nella maggior parte dei posti, ma certamente possibili in alcuni.
Spero che abbiamo toccato il fondo e che le cose miglioreranno. Non sembra possibile che continueremo così a malapena a cambiare i malati gravi e condannare così tanti di loro a una vita ancora più pericolosa e degradata di quella che un tempo viveva nelle vecchie fosse di serpenti.
Possiamo e faremo meglio.
