La potenza del paziente inizia con la verità

Come alcuni medici disinteressano i pazienti e come li lasciamo fare.

Fonte: Sophie Sabbage

A dicembre 2016, il mio neuro-oncologo mi ha lasciato un messaggio in segreteria dicendo che la mia ultima scansione del cervello era “buona” e “continua come normale”. Senza dubbio aveva buone intenzioni, inclusa la voglia di farmi un Natale senza preoccupazioni con la mia famiglia. All’epoca mia figlia aveva sei anni. Mi aveva anche salvato la vita nove mesi prima, per cui sono irrevocabilmente grato.

Tuttavia, due mesi dopo la segreteria telefonica, mi ha chiamato per dire che la scansione non era affatto “fine”. È emerso che avevo una malattia leptomeningea, una rara complicazione per cui le cellule tumorali si diffondevano alle membrane e hanno accesso ai percorsi del fluido cerebrospinale, privando il cervello dell’ossigeno e del funzionamento cognitivo fino a quando il paziente non scivola in coma e muore. E così sono iniziati i dieci mesi più difficili che ho affrontato fino ad oggi.

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È improbabile che dirmi la verità prima di Natale avrebbe cambiato le mie opzioni di trattamento, che erano estremamente limitate a quel punto, ma la sua decisione mi ha negato le informazioni di cui avevo bisogno per fare le mie scelte su come passare il mio tempo prezioso. Se avessi saputo questo, invece di girare il paese a parlare con i malati di cancro, sarei rimasto a casa con mia figlia e avrei lavorato al mio secondo libro, che sono determinato a completare prima di morire. Peggio ancora, sono stato ingannato con un’illusione di benessere solo per poi averlo frantumato come un vetro.

Tre anni prima ero stato nell’ufficio del mio diagnostico, sconvolto e sconvolto per essere stato informato della mia diagnosi terminale, quando mi prese entrambe le mani. “Non diventare paziente, signora Sabbage,” disse. “Vivi la tua vita.” Questo messaggio mi ha letteralmente colpito al petto. Queste erano tra le parole più potenti che qualcuno mi avesse mai detto.

Di conseguenza, so che ci sono molti medici eccellenti là fuori, e includo il mio oncologo, il chirurgo del cervello, il medico di famiglia e il diagnostico tra di loro. Ho anche cercato di chiedere ad altri pazienti esempi di pratica eccellente e sono molto incoraggiato da queste storie. Voglio solo far luce su un problema che può contribuire alla paura, alla disperazione e alla mancanza di speranza, pazienti che troppo spesso sperimentano di fronte a una malattia potenzialmente letale.

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Ad una estremità della scala, le informazioni che i pazienti hanno il diritto di sapere sono trattenute, come con il mio neuro-oncologo. Sostengo che aveva a cuore i miei migliori interessi e ora capiva che probabilmente era coinvolto nella pratica sistemica della “divulgazione graduale”.

Questa è una pratica che varia da paese a paese, consentendo ai medici ampi poteri discrezionali riguardo alle informazioni che forniscono ai pazienti. La motivazione di tali poteri include ragioni come proteggere i pazienti dal disagio psicologico, altri membri della famiglia che non vogliono che i medici dicano la verità ai pazienti e ai pazienti stessi che non vogliono sapere la verità sulla loro situazione. A prima vista, sembra ragionevole, anche mostrando sensibilità ai bisogni dei pazienti e rispetto per i loro desideri. Tuttavia, tutto ciò che mantiene le persone all’oscuro sulla realtà delle loro vite è privo di potere e li priva dell’opportunità di rispondere nel modo più proattivo possibile. Ciò non significa che i medici debbano scaricare informazioni indesiderate sui pazienti, ma ciò significa che devono incoraggiare i pazienti a scoprire tutto ciò che possono.

All’estremità opposta della scala, i medici talvolta esprimono opinioni indifferenti e mostrano un’insensibilità che può togliere il vento dalle nostre vele. Dalla mia diagnosi e dalla pubblicazione del mio libro, The Cancer Whisperer, mi sono collegato a migliaia di malati di cancro in tutto il mondo. Qui ci sono solo alcuni esempi di affermazioni senza potere che sono state fatte ai malati di cancro che conosco:

In risposta a un paziente che chiede di vedere i risultati completi della loro risonanza magnetica: “Non sono per te, sono per noi.”

In risposta a un paziente in remissione, che ha detto che sperava che il cancro non sarebbe tornato: risate, seguite da “Beh, ci piacerebbe tutti pensare che non moriremo, no?”

In risposta a un paziente che chiede l’endometriosi scoperta durante l’intervento chirurgico: “Perché vuoi saperlo?”

Sentendo che il risultato della scansione della densità ossea di un paziente era migliore della media: “Beh, almeno c’è qualcosa di normale in te.”

In risposta a una donna che ha chiesto una pausa tra la chirurgia e la chemio (nessun altro tumore presente all’epoca): “Sei molto stupido. Vuoi davvero che i tuoi figli siano orfani? ”

Ad un uomo con una diagnosi di stadio quattro: “Hai 4-6 mesi e se non fai esattamente ciò che ti consigliamo, morirai per una morte orribile”.

“Non c’è niente che puoi fare per aiutare te stesso. La dieta non farà differenza. Vai a casa e mangia la torta. ”

“Sarai morto in 18 mesi”, per un paziente che ha vissuto fino a sei anni.

Per me, al primo incontro con un nuovo dottore che aveva letto il mio file, “Sei difficile!” A cui ho risposto, “No, sono Sophie.” E tese la mano.

Non ho bisogno di spiegare perché affermazioni come queste non siano utili. Alcuni sono scortesi, altri imprecisi e altri non lasciano spazio alla speranza. Sono, ovviamente, consapevole della preoccupazione di dare ai pazienti “false speranze”, ma la realtà è che non esiste una cosa del genere. C’è speranza e non c’è nessuno. A differenza dell’ottimismo, la speranza non fa promesse. Spera solo. Ma falsa disperazione? Questa è una conseguenza molto reale dei tipi di osservazioni sopra elencati.

La falsa disperazione è anche alimentata da terribili previsioni di conclusioni inevitabili in un contesto in cui i trattamenti contro il cancro sono in continua evoluzione e le diagnosi “terminali” vengono sempre più trattate come malattie croniche. Non molto tempo fa, sarei morto entro pochi mesi dalla mia diagnosi, ma i nuovi farmaci hanno prolungato la mia vita per tre anni e, di conseguenza, nonostante tre attacchi di tumori cerebrali multipli, sono stato finora in grado di evitare le radiazioni del cervello intero.

Nel 2017, appoggiandomi al mio bastone da passeggio, ho tenuto un discorso al Maggie’s Cancer Center (una meravigliosa organizzazione benefica che supporta psicologicamente i pazienti) a Oxford, nel Regno Unito. C’era una madre single con un tumore al seno in stadio quattro a cui erano state offerte solo cure palliative, ma il cui oncologo aveva scritto una lettera alla sua compagnia di assicurazioni sulla vita dando l’impressione che stesse abbastanza bene per lavorare. Di conseguenza, continua a lavorare a tempo pieno mentre alza tre bambini, di età compresa tra sette e undici anni, e si occupa degli ardui effetti del trattamento, per non parlare del dolore causato dalla sua malattia. Un’altra donna ci ha spiegato come aveva chiesto al suo oncologo alcune domande sulla sua ultima analisi perché voleva comprendere appieno la situazione. Irritato, ha risposto, “Ti stai impantanando nei dettagli” e si è rifiutato di rispondere. La sua domanda per me quella sera fu: “Come posso difendermi più efficacemente? Questa è la mia malattia, non la sua “.

Difenderti in queste circostanze non è un’impresa da poco, anche perché dobbiamo resistere a una potente manifestazione di paura chiamata negazione. In effetti, la negazione è il modo in cui i pazienti entrano in collusione nella pratica della “divulgazione graduale”. Chiede ai dottori di non dircelo troppo e dà loro tutto il potere nel processo.

Volevo ogni dettaglio dall’inizio. Il mio primo oncologo non mi ha detto dove erano tutti i miei tumori perché non pensava che avrei potuto “ascoltare tutto in una volta”. Ho obiettato a questa ipotesi e ho trovato un nuovo oncologo. Ma, come pazienti, abbiamo bisogno di un considerevole rispetto di sé e di un’autorità interiore per affermarci. Invece di diventare vittime delle nostre situazioni, abbiamo bisogno di prendere in carico. Dobbiamo essere disposti ad essere “difficili” in un sistema che spesso si aspetta che ci conformiamo, anche (forse soprattutto) quando sono in gioco le nostre vite. Dobbiamo anche riconoscere la pressione alle nostre squadre mediche. Non è compito loro elaborare le nostre paure, semplicemente essere consapevoli di loro e indirizzarci verso un supporto efficace. Invece di aspettarci che ci servano soluzioni su un piatto, dobbiamo salire sul piatto. E, naturalmente, dobbiamo ringraziare dov’è il ringraziamento.

Soprattutto, dobbiamo dire ai medici che vogliamo conoscere i fatti e hanno bisogno di consigliarci di ascoltare i fatti (non le previsioni oi giudizi) quando sembriamo riluttanti. Abbiamo bisogno di compassione. Abbiamo bisogno di una partnership. Abbiamo bisogno di creatività e coraggio – il loro quanto il nostro. Dobbiamo essere trattati come adulti in grado di gestire la realtà. E dobbiamo avere il permesso di sperare.

PS Sono lieto di riferire che, dal momento che tutto ciò è accaduto, sono stato in grado di trattare il mio ultimo ciclo di tumori cerebrali con una terapia mirata invece di radiazioni del cervello intero, che ho rifiutato per la terza volta. Mi ammalai gravemente, persi l’equilibrio e non fui in grado di camminare per pochi metri senza aiuto per diversi mesi. Ma il mio oncologo regolare (vs, neuro) è diventato un partner che mi ascolta, ricerca tutte le opzioni ed è disposto a correre dei rischi. Non mi sono qualificato per la terapia mirata sotto la licenza medica del Regno Unito, ma lo ha comunque prescritto. Avevo bisogno di raccogliere fondi e altri pazienti affetti da cancro al polmone hanno iniziato a mandarmi i loro farmaci di riserva per aiutarmi (ssshhhh)! Questo farmaco ha fatto una differenza così drammatica che la mia compagnia di assicurazione ora lo copre come un “paziente speciale”. Dico questo non perché io sia speciale, ma per offrire qualche speranza ai pazienti tenaci là fuori che osano affrontare l’orrore pieno dei loro situtations e resistere ai loro medici quando necessario. #patientpower

Ho anche completato il mio secondo libro durante questo periodo: Lifeshocks – E come amarli.

Verso l’interno e oltre