Parenting With Chronic Illness

Amore, perdita e tutto il resto

Fonte: Katie Willard Virant

Quando la maggior parte di noi pensa alla genitorialità, immaginiamo di essere partecipanti attivi per tutta la vita dei nostri figli. Immaginiamo di rincorrere il nostro bambino al parco, di partecipare a eventi sportivi delle scuole superiori e di organizzare feste di compleanno annuali. Immaginiamo cene in famiglia, gite in bicicletta e vacanze in posti nuovi. Ciò che non prevediamo è la difficoltà di essere genitori mentre affrontano la fatica, il dolore, i farmaci e le ospedalizzazioni che comprendono la vita con una malattia cronica. Possiamo avere un genitore bene mentre viviamo con una malattia? La risposta è un sonoro SI. Nel post del blog di oggi, esamineremo alcune delle sfide associate alla combinazione della genitorialità e della malattia cronica e affronteremo i modi per affrontare tali sfide.

Sintonizzazione emotiva intensificata come risposta ai limiti fisici

• Imparare a correre a casa: perché il daltonismo non è sufficiente
• Adolescenti genitori nel mondo dei computer di oggi
• Nature vs. Nurture: un altro paradosso
• Aiutare gli adolescenti a regolare: sia con il calendario che con il coffee break
• Ti senti mai come se ci fosse qualcosa di sbagliato in te?

Molti genitori con malattie croniche combattono i sintomi che limitano la loro capacità di svolgere compiti fisici. Sollevare un bambino, preparare la cena e giocare ai giochi attivi sono solo alcune delle attività che possono metterci alla prova quando la malattia è in fiamme. Può essere doloroso sia per deludere i nostri figli sia per perdere le nostre esperienze desiderate.

È importante riconoscere queste perdite, sia per noi stessi che per i nostri figli. Quando permettiamo ai nostri figli di dare voce alle loro emozioni, creiamo uno spazio per l’intimità. Ad esempio, un bambino può scoppiare a piangere o arrabbiarsi con i suoi genitori per non essere in grado di fare ciò che vorrebbe. Un genitore che può rispondere con delicata tolleranza- “Sei così arrabbiato che non posso giocare a nascondino con te. Fa davvero puzzare quando sono bloccato sul divano “-la bambina sa che la rabbia è un’emozione accettabile. “Ti vedo” è il sottotesto di questa risposta genitoriale. “Vedo che sei arrabbiato e deluso e ti amo ancora. Puoi parlarmi di questi sentimenti duri e sarò con te come li senti “.

La flessibilità è anche fondamentale in quanto i genitori malati cronici trovano modi per soddisfare le esigenze dei loro figli. Ad esempio, un genitore può dire a un bambino che chiede di essere trasportato, “Vorrei poterti prendere, ma oggi le mie braccia non funzionano bene. Mi piacerebbe tenerti, comunque. Potremmo accoccolarci insieme sul divano? “I genitori possono offrire un tipo di gioco diverso a un bambino che desidera un gioco attivo, suggerendo un progetto artistico o un libro o addirittura offrendo di guardare mentre il bambino è attivo. “Non posso correre con te oggi, ma posso vederti correre. Fammi vedere quanto puoi andare veloce! ”

• Millennials: una generazione di burnouts o maratoneti?
• Otto paure comuni che gli uomini hanno di impegnarsi
• Come i genitori degli adolescenti possono salvare la loro sanità mentale
• Trovare l’identità
• Craccare il codice d’amore nascosto del cuore

Anche l’umorismo è utile, poiché un genitore può immaginare ad alta voce in modo esagerato le cose divertenti che vorrebbe fare con il suo bambino se la sua salute lo consentisse. “Se oggi avessi le gambe più forti, penso che mi piacerebbe saltare sulla luna. Vorresti venire con me? Cosa faremmo lì? ”

Lavorare con le paure dei bambini

Può essere spaventoso per un bambino vedere una malattia dell’esperienza genitoriale. Una domanda che i bambini si chiedono è chi si prenderà cura di loro se il loro genitore muore o diventa incapace. Riconoscere questa preoccupazione e le sensazioni spaventose che lo accompagnano è importante, come lo è la rassicurazione onesta. “Ho una malattia, ma ho medici e infermieri eccellenti che si prendono cura di me. Parliamo insieme delle cose di cui sei preoccupato “. Spiegando in linguaggio appropriato all’età quale sia il piano di trattamento e i benefici attesi può aiutare i bambini a mantenere la sicurezza che gli adulti stiano agendo in modo appropriato per risolvere un problema difficile. Tenere i bambini al buio dicendo loro che sono “troppo giovani per capire” lascia un bambino da solo con le sue paure e la sua immaginazione, aumentando l’ansia.

Anche i bambini potrebbero chiedersi se possono prendere la malattia dei loro genitori. Ancora una volta, è necessaria l’empatia e la rassicurazione onesta. I genitori possono anche sottolineare i comportamenti sani come valori familiari, affermando: “Per noi è importante prenderci cura di noi stessi. Ecco perché cerchiamo di mangiare cibi sani e di dormire e fare abbastanza esercizio fisico. ”

Infine, i bambini possono immaginare di aver causato o esacerbato la malattia dei loro genitori, pensando: “Se non fossi così cattivo, la mamma andrebbe bene”. I bambini usano questo tipo di pensiero nel tentativo di controllare ciò che non può essere controllato. La nostra risposta può aiutare i bambini a muoversi verso una sana accettazione che ci sono cose che non possono cambiare. Potremmo dire: “La mia malattia è causata dalle cellule del mio corpo che non funzionano come dovrebbero. Non l’ho causato, e nemmeno tu. A volte le cose accadono e non sappiamo perché. ”

Coinvolgere altre persone nel caregiving

Avere una rete di adulti premurosi nella vita di un bambino è sempre importante ma assume un significato aggiuntivo quando un genitore vive con una malattia cronica. La famiglia allargata e gli amici intimi possono rimettersi in gioco quando la malattia di un genitore si riaccende. Possono anche compilare un genitore la cui malattia rende difficile per lei impegnarsi in particolari attività. Un bambino il cui genitore non può praticare sport, ad esempio, può avere un parente o un amico che può partecipare all’atletica con loro.

Può essere doloroso osservare il coinvolgimento di altri adulti con il proprio figlio. Un padre che vive con una malattia cronica può pensare: “Voglio essere quello che fa sport con mia figlia; Non voglio che sua zia abbia quella vicinanza quando non posso. “Questa è una sensazione comprensibile. Ricorda, però, che NESSUNO può sostituirti come genitore. Mentre altri adulti possono intervenire e fornire al bambino esperienze importanti per il loro sviluppo, non lo sono e non lo sostituiranno mai. Questi “altri adulti” dovrebbero essere consapevoli di portarti in queste esperienze anche quando non puoi essere presente fisicamente. Possono fare fotografie o video del bambino con il preciso scopo di “mostrare papà quando arrivi a casa”. Possono dire: “La mamma sarà così interessata a sapere tutto del nostro tempo insieme. Cosa pensi che dirà quando glielo dici? ”

Lasciare che i bambini sappiano che sono importanti

I bambini possono sentirsi impotenti quando un genitore è malato e questa impotenza può essere espressa in una varietà di comportamenti. Alcuni bambini potrebbero esitare ad andare in ospedale per visitare un genitore malato. Altri possono tormentare un fratello quando un genitore non si sente bene. Permettere ai bambini di “aiutare” in un modo che invochi i loro talenti può aumentare la loro sensazione di efficacia e diminuire il loro bisogno di recitare. Un bambino artistico può disegnare bellissime foto per decorare la stanza d’ospedale del padre; un bambino musicale può mettere insieme una playlist speciale di canzoni ispiratrici per la sua mamma quando sta avendo un flare. Un bambino attivo può accompagnare papà mentre cammina un po ‘di più ogni giorno dopo l’intervento. Un bambino di moda può essere incaricato di scegliere un nuovo accappatoio per la mamma.

Lasciare volare i bambini

In tutte le famiglie, comprese quelle in cui un genitore è malato cronico, arriva un momento in cui i bambini allontanano i genitori mentre si preparano alla propria età adulta. Questa separazione emotiva che si verifica nell’adolescenza è dolorosa per tutte le famiglie, ma ci sono ulteriori sfide per i genitori che vivono con una malattia cronica. I sentimenti precedenti dell’infanzia possono tornare con una vendetta, tra cui la rabbia per la malattia dei genitori, la delusione nei genitori per non essere in salute e la vergogna che la malattia dei genitori la rende “diversa”. Si tratta di sentimenti evolutivamente normali che sono dolorosi sia per gli adolescenti che genitore da sopportare. La vicinanza dei genitori che ha aiutato il bambino a gestire questi sentimenti quando era più giovane può sembrare una soluzione che non funziona più. L’adolescente può prendere le distanze dal genitore, ringhiando che “non vuole parlarne”. Potrebbe sentirsi in colpa (spesso non riconosciuto) sul lasciare indietro il genitore cronicamente malato mentre diventa adulto. La risposta implicita che il genitore cronicamente malato vorrà dare al suo adolescente è che il genitore può sopportare la distanza dell’adolescente senza ritirarsi emotivamente in rappresaglia. Questo trasmette l’importante messaggio che “Ho la mia vita e starò bene mentre continuerai a crescere e a vivere la tua vita. Potrei avere una malattia cronica, ma la gestisco io stesso. Non ho bisogno che tu sacrifichi la tua vita per poter continuare a esistere. ”

Gestire i nostri sentimenti

È difficile aiutare i nostri figli a provare i loro sentimenti riguardo alla nostra malattia quando gestiamo contemporaneamente le nostre emozioni. Per essere i migliori genitori che possiamo essere, è fondamentale che ci mettiamo l’energia di elaborare i nostri sentimenti in continua evoluzione sulla nostra malattia. Come gli assistenti di volo ci ricordano nelle loro presentazioni sulla sicurezza, dobbiamo indossare la nostra maschera di ossigeno prima di occuparci dei nostri figli. Questo non è un compito da svolgere in isolamento. Proprio come i nostri figli guardano a noi come aiuto nel riconoscimento e nell’elaborazione delle loro emozioni, dobbiamo guardare ad altri fidati per il supporto nel far fronte alla malattia. La ricerca dimostra che la comprensione dei partner e il supporto tra pari da parte di genitori con una posizione simile sono particolarmente utili per affrontare le sfide della genitorialità mentre sono malati cronici. Anche amici, parenti e terapeuti possono aiutarci a lavorare attraverso i nostri sentimenti in modo da avere la forza emotiva verso il genitore bene in circostanze difficili.

Abbiamo valore per i nostri figli perché, indipendentemente dal nostro stato di salute, siamo i loro genitori. Le cose per le quali non possiamo fare e per loro sono meno importanti delle cose che possiamo fare: rispondergli con sensibilità e attenzione; godendo il tempo che abbiamo con loro; e amandoli con tutto il nostro cuore.

Riferimenti

De Baets, S., Vahalst, M., Coussens, M., et al. (2017). L’influenza della sindrome di Ehlers-Danlos – tipo ipermobilità, sulla maternità: uno studio fenomenologico ed ermeneutico. Ricerca in disabilità dello sviluppo, 60 , 135-144.

Janotha, BL (2011). Sostenere i genitori con malattie croniche. Infermieristica, 41 (1) , 59-62.