La sindrome da stanchezza cronica, un disturbo caratterizzato da bassa energia cronica e, occasionalmente, dolori e dolori inspiegabili, è stata a lungo oggetto di controversie mediche. Fin dai suoi primi giorni, molti medici hanno negato che il disturbo fosse un disturbo, sostenendo invece che derivava da problemi psicologici o era stato interamente inventato. Ora sappiamo che la sindrome da stanchezza cronica è davvero reale, ma questo non ha rimosso lo stigma. Ma ora, una nuova spinta dell'Istituto di Medicina potrebbe cambiarlo.
Le sfide della vita con stanchezza cronica
La sindrome da stanchezza cronica ha subito una serie di manifestazioni. Alcune organizzazioni di advocacy si riferiscono ad essa come l'encefalopatia mialgica, o la sindrome da affaticamento cronico / encefalopatia mialgica nel tentativo di evidenziare l'origine fisiologica della malattia nel cervello. Sottolineando la CFS come un disturbo fisiologico piuttosto che definirlo solo in base ai sintomi, il pensiero va, la malattia può essere meno stigmatizzata.
Eppure molti pazienti con CFS / ME continuano a riportare problemi per ottenere una diagnosi. Sebbene 2,5 milioni di americani vivano il disturbo, solo un terzo delle scuole di medicina include le informazioni sulla CFS / ME nel proprio curriculum, il che significa che la maggior parte dei medici non ha mai ricevuto una formazione formale per curare o diagnosticare il disturbo. Alcuni medici respingono i reclami dei pazienti osservando che anche loro sono stanchi – una reazione che rende chiaro che chi parla non capisce la natura pervasiva e provocatoria della vera fatica cronica.
I risultati di questa scarsità di informazioni non sono sorprendenti. La CFS / ME non – almeno per quanto ne sappiamo – si manifesta nel flusso sanguigno o si presenta su una risonanza magnetica, quindi non esiste un modo semplice per diagnosticare la condizione. Invece, i medici si affidano a un processo di eliminazione. Di conseguenza, tra il 67 e il 77% dei pazienti attendono più di un anno per ricevere una diagnosi, con uno stupendo 29% che aspetta più di cinque anni.
Addio sindrome da affaticamento cronico, ciao disordine di intolleranza da sforzo sistemico
Sebbene un cambiamento nel nome del disturbo possa sembrare piccolo e irrilevante, il gruppo di esperti che ha deciso i cambiamenti auspica che la decisione porti a trattamenti di qualità superiore e una riduzione dello stigma per le persone che affrontano le sfide della CFS / ME.
Un gruppo indipendente di esperti convocati dall'Istituto di medicina statunitense – un ente governativo che ricerca e aiuta a stabilire assistenza sanitaria e politica scientifica per il governo degli Stati Uniti – ha studiato la ricerca sulla CFS nel tentativo di indurre i medici a prendere più sul serio il disturbo . Il gruppo ha convenuto che la CFS / ME è una condizione medica legittima, che i malati non fingono e che la CFS / ME non è necessariamente causata da o causa di malattia mentale.
Il panel ha anche raccomandato di rinominare il disturbo da intolleranza da sforzo sistemico (SEID). La speranza è che il nuovo nome trasmetta in modo più appropriato la gravità del disturbo piuttosto che implicare i risultati del SEID esclusivamente a causa dell'esaurimento.
Potrei avere la sindrome da stanchezza cronica?
Il Centro per la medicina comportamentale di Rochester lavora abitualmente con i pazienti per aiutarli a gestire gli effetti psicologici e fisiologici della convivenza con SEID. Sfortunatamente, molti pazienti non conoscono i criteri diagnostici per questo disturbo. Alcuni pazienti che lottano con la depressione o il sonno inadeguato credono erroneamente di avere una stanchezza cronica. Al contrario, le persone che soddisfano i criteri diagnostici potrebbero non rendersene conto, dal momento che il nome del disturbo implica che il sintomo principale è la fatica.
La buona notizia è che il panel dell'Istituto di Medicina sta anche lavorando per aiutare i pazienti a ottenere maggiore chiarezza sulle loro diagnosi. La relazione del panel suggerisce che ci sono tre sintomi principali associati a SEID:
Difficoltà a impegnarsi in normali livelli di attività per più di sei mesi. Qui, "normale" è caratterizzato come il livello di attività pre-malattia del paziente. Quindi qualcuno che è sempre stato piuttosto pigro potrebbe non essere idoneo per una diagnosi.
Peggioramento dei sintomi durante qualsiasi sforzo fisico o mentale Ad esempio, una persona con SEID può sentirsi molto peggio dopo una lunga conversazione telefonica, una sessione di allenamento o anche solo una giornata impegnativa in ufficio.
La fatica non è alleviata dal sonno. Le persone che soffrono di affaticamento cronico a causa di insonnia o sonno inadeguato non si qualificano per una diagnosi.
Inoltre, un medico deve anche scoprire che il paziente soffre di uno o entrambi i seguenti sintomi:
Capacità di pensare alterata – una persona potrebbe parlare più lentamente di una volta, lottare per completare il suo lavoro o lottare con la comprensione verbale.
Difficoltà a rimanere in posizione eretta, con sintomi che migliorano quando il paziente si sdraia.
SEID / fatica cronica è una malattia grave e potenzialmente alterante la vita con il potere di interrompere le tue relazioni, la tua carriera, la tua autostima e la tua salute. Si stima che il disordine costi all'economia degli Stati Uniti tra $ 17 e $ 24 miliardi all'anno, di cui $ 9 miliardi dovuti alla perdita di produttività da soli. Se stai lottando con l'affaticamento cronico, i trattamenti sono disponibili, quindi non dimenticare i sintomi e sii sicuro di parlare con il medico.
Riferimenti:
Thompson, D. (2015, 10 febbraio). Rebranding sindrome da stanchezza cronica. Estratto da http://www.cbsnews.com/news/rebranding-chronic-fatigue-syndrome/
