Stress imprevedibile quando un bambino riceve un trapianto

Le famiglie possono sperimentare traumi durante il processo di trapianto.

Fonte: debowscyfoto su pixabay, Creative Commons

Il 13 aprile 2016, Bill e Lindsay Brent hanno ricevuto la telefonata a cui erano disperati. Il loro figlio più giovane, Nathan, avrebbe avuto il trapianto di fegato di cui aveva urgente bisogno. Nel giro di poche ore, la famiglia di Barrie, in Ontario, si stava dirigendo all’ospedale per bambini malati a Toronto.

Alle 8:00 del mattino seguente, la chirurgia salvavita di Nathan era in corso. Dodici ore dopo l’inizio dell’intervento chirurgico, il bambino esuberante dei Brent uscì dall’intervento sedato, ma tenendosi il proprio, e iniziò la sua strada verso la guarigione.

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Venti mesi prima, a Nathan fu diagnosticata la sindrome di Alagille, una malattia genetica che colpiva il suo fegato, e abbastanza grave che la sua unica speranza di sopravvivenza fu un trapianto di fegato. Ma con il passare dei mesi, la situazione cominciò ad apparire cupa. Il raro tipo di sangue negativo AB di Nathan ha notevolmente diminuito le sue possibilità di trovare una corrispondenza tra donatori.

Complicando ulteriormente le questioni, Nathan non era idoneo per il programma; ha richiesto un fegato da un donatore deceduto piuttosto che da qualcuno che viveva. Nel suo caso, un donatore pediatrico aumenterebbe le probabilità di successo, nel senso che un altro bambino avrebbe dovuto morire per vivere a Nathan.

Eppure, nonostante le probabilità insormontabili, grazie alla decisione di una famiglia, un fegato è stato donato e Nathan è sopravvissuto.

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Raelynn Maloney, psicologa clinica e coautrice del libro “Prendersi cura delle famiglie donatrici: prima, durante e dopo”, afferma che il periodo di attesa dei donatori può essere estremamente stressante per le famiglie.

“Molti traumi possono verificarsi durante il” periodo di attesa “; vedere una persona cara soffrire di una malattia senza un chiaro risultato in vista, lo stress finanziario come le famiglie destreggiano tra richieste di assistenza e orari di lavoro e, naturalmente, la paura di rimanere senza tempo “.

Per i Brent, tuttavia, l’impatto psicologico del viaggio traumatico del figlio ha iniziato a emergere solo dopo il completamento del trapianto. Bill spiega:

“Anche se sei devastato quando ricevi la notizia che tuo figlio ha una malattia potenzialmente letale, il tuo bisogno di rimanere concentrato sul risultato e di rimanere positivo prende il sopravvento. Ciò che è stato scioccante è l’entità delle emozioni post-trapianto che abbiamo dovuto affrontare. Hai ricevuto un miracolo, eppure, in qualche modo, sei preso dal senso di colpa e dalla tristezza per la famiglia del donatore, e un’ansia per il futuro che è così forte, che ostacola la tua capacità di stare bene con la vita. ”

Per la coppia, mentre condividevano le stesse preoccupazioni per Nathan, le loro lotte con l’ansia si manifestavano in modi diversi. Mentre Lindsay tendeva a rimuginare e panico sui rischi per il post-trapianto di Nathan, come malattia, infortunio e rigetto d’organo, Bill ha riportato un aumento di ansia sociale ed è stato preso dal senso di colpa e depressione del sopravvissuto. Lui dice:

“È molto difficile per me accettare che mio figlio avesse bisogno che qualcuno morisse per vivere. La famiglia dei donatori è costantemente nei nostri pensieri e le parole non possono descrivere quanto siamo grati a loro. Sono i nostri eroi. ”

Maloney spiega che le famiglie beneficiarie possono avere una reazione ritardata all’angoscia che provano mentre la loro amata è nella lista dei donatori, e sono spesso impreparate per l’afflusso di emozioni che arrivano dopo il trapianto.

Pur restando concentrati su una soluzione, le famiglie di destinatari spesso non si concedono lo spazio per affrontare i contrattempi man mano che si presentano. Piuttosto, si sforzano di mantenere la speranza mentre sopprimono il dolore della situazione.

Maloney sottolinea che potrebbe essere solo durante il recupero, quando queste famiglie avranno finalmente la possibilità di elaborare ciò che hanno attraversato, che il dolore traumatico colpisce.

I Brent hanno riconosciuto che, dopo il trapianto, c’era molto più tempo per riflettere sull’enormità di ciò che avevano passato. Sebbene fossero grati per il risultato di Nathan e per il supporto della loro famiglia e dei loro amici, i Brent avevano ancora problemi emotivi continui, mentre cercavano di riportare la normalità nelle loro vite. Lindsay spiega:

“Da quando Nathan ha ricevuto il suo nuovo fegato, non abbiamo più accesso al team di supporto per i trapianti che era a nostra disposizione prima dell’intervento. L’equipe medica è andata avanti, il sostegno sociale delle famiglie dell’ospedale è stato meno frequente da quando siamo tornati a casa. In un certo senso, Bill e io sentiamo come se avessimo perso dei familiari, persone che fino al trapianto facevano parte del nostro cerchio più interno. In qualche modo, ci sentiamo lasciati a navigare da soli su questo terreno post-trapianto. ”

Maloney riconosce che c’è un’illusione del pubblico che, dopo un trapianto, tutto va bene e la vita ritorna normale. In realtà, questo è il momento in cui i destinatari dei trapianti e le loro famiglie possono aver bisogno di un sostegno ancora maggiore mentre cercano di conciliare il trauma della malattia con una visione ottimistica e fiduciosa del futuro.

Ora a casa, Nathan continua a migliorare. Bill e Lindsay aspettano con ansia il momento in cui questo difficile viaggio sarà superato da molti momenti più felici e promettenti.

-Kimberley Moore, collaboratore di Writer, The Trauma and Mental Health Report.

-Editor dei bambini: Robert T. Muller, The Trauma and Mental Health Report.

Copyright Robert T. Muller.