5 dilemmi di fronte ai malati cronici che invecchiano

Può essere difficile sapere cosa è dovuto all’invecchiamento rispetto alla malattia cronica.

Fonte: Pixabay

Sono stato interessato recentemente. Ecco perché.

Nel 2001, mi sono ammalato con quello che i medici presumevano fosse un’infezione virale acuta, ma non mi sono mai ripresa. Sono per lo più housebound, spesso a letto. La mia diagnosi è l’encefalomielite mialgica poco conosciuta (ma molto fraintesa), conosciuta anche come Sindrome da Stanchezza Cronica o ME / CFS. Lo descrivo come “l’influenza senza la febbre”. Ciò significa che la stanchezza è solo uno dei molti sintomi con cui mi oppongo ogni giorno. Inoltre, prima di ammalarmi, ho sofferto di un paio di altre condizioni croniche, come la dolorosa cistite interstiziale (IC). Se sono in un flare IC, esacerba i sintomi della mia ME / CFS in corso.

• Quando un genitore è l’unica fonte linguistica di un bambino
• 50 consigli rapidi per aumentare la tua fiducia
• Cos’è “Cuffing Season”?
• Per essere onesto, non mi interessa chi ha vinto
• Dovrei essere l’amico di mio figlio?

Ora ho 17 anni e mezzo più di quando sono diventato cronicamente malato nel 2001. Ho iniziato a notare alcuni cambiamenti fisici, e non posso dire se sono dovuti ad un peggioramento della mia malattia o se sono ” è una parte naturale del processo di invecchiamento. So dalle e-mail inviate a me che altri nella mia situazione affrontano la stessa incertezza.

Qui ci sono cinque dilemmi che ho identificato come problemi con cui ho a che fare invecchiando con il dolore e la malattia cronici come miei compagni costanti. (Nota: assicurati di consultare il medico in merito a eventuali modifiche che noti nella tua salute o nella tua routine quotidiana. Questo pezzo non è un sostituto per questo.)

1. I dolori e le sofferenze che non erano presenti qualche anno fa significano che la mia malattia cronica sta peggiorando o è solo un segno che il mio corpo ha 17 anni e mezzo di più? O, è una combinazione dei due?

C’è anche una quarta possibilità. Forse i maggiori dolori e dolori non sono dovuti al peggioramento delle mie malattie croniche e non sono dovuti al fatto che invecchi, ma, invece, sono dovuto al fatto che non posso fare quello che ci viene continuamente detto che dobbiamo fare quando invecchiamo: esercizio, esercizio fisico, esercizio.

• C’è un’epidemia di ansia?
• Perché dovresti votare
• #NudgeTheVote
• 5 modi in cui il mondo è stato drammaticamente migliorando
• L’unica cosa che non mi piace della mia introversione

Non passa quasi un giorno in cui non vedo una storia su come l’esercizio fisico può aiutare a respingere gli effetti dell’invecchiamento. Ma posso solo fare gli esercizi più delicati, e posso solo farli in un “buon” giorno: un po ‘di banda leggera, qualche esercizio di bilanciamento. La mancanza di esercizio rigoroso è la ragione per cui mi sento più dolori e dolori?

Vorrei sapere. Una cosa che so: può essere emotivamente stressante non essere in grado di fare quello che ogni notizia sull’invecchiamento mi sta dicendo che dovrei fare.

2. Il mio maggiore bisogno di riposo significa che la mia malattia cronica sta peggiorando o è qualcosa che accade a tutti mentre invecchiano?

Molti dei miei amici sani che sono in pensione hanno aggiunto un sonnellino pomeridiano alla loro routine quotidiana. Ciò indicherebbe che l’aumento della necessità di riposare è dovuto all’invecchiamento. Eppure non sono ancora sicuro che non sia dovuto alla mia malattia. Cos’è questo? Non ne ho idea. Forse, dopo una certa età, un sonnellino pomeridiano ha senso per le persone che possono adattarlo alla loro vita.

3. Quando mi sono ammalato, sono rimasto in piedi fino alle 23:00. Poi sono diventate le 10 di sera. Ora spengo le luci intorno alle 21:30. È un segnale che la mia malattia sta peggiorando o è solo che sono 17 1 / 2 anni più di quando mi sono ammalato?

Negli ultimi anni, supponevo che la mia ora di andare a letto prima e prima fosse un segno che la mia malattia mi stava facendo essere meno funzionale la sera. Poi un amico sano che ha la mia età mi ha detto che spesso spegne le luci alle 9 di sera. Quindi, ancora una volta, sono incerto su come valutare questo cambiamento nel mio programma “luci spente”.

4. Dal 2001, ho sviluppato alcuni altri problemi di salute legati all’età che i medici vogliono trattare con vari farmaci. Devo prendere questi farmaci anche se esacerbano i sintomi della mia malattia cronica?

Uno di quei problemi di salute è stato un attacco di cancro al seno quattro anni fa di cui ho scritto qui . Gli oncologi vogliono che prenda un farmaco che riduca il rischio di recidiva. Questa è una grande idea se non fosse per il fatto che il farmaco (e ne ho provati quattro) peggiora la mia malattia cronica.

Devo comunque prendere il farmaco e sopportare di essere più malato e meno funzionale? Faccio fatica con questa domanda ogni giorno.

Alcuni anni fa, ho letto un articolo di Carol Lefelt sull’eccellente sito di Cort Johnson: “Rising: trovare risposte per ME / CFS e FM”. La signora Lefelt aveva una scansione della densità ossea per l’osteoporosi. Dopo aver letto i risultati, i medici le hanno detto che se non avesse assunto uno dei due farmaci che rallentano la perdita ossea, potrebbe finire in una casa di cura. Per dirla con lei: “Ma i possibili effetti collaterali, descritti dalle appariscenti opuscoli con immagini di radianti attrici invecchiate, sono angoscianti: sintomi simil-influenzali, debolezza. Grazie, ce l’ho già . ”

La mia analisi della densità ossea mostra che ho l’osteopenia, il che significa che potrei sviluppare l’osteoporosi con l’età. Cosa farei se il mio medico mi dicesse di andare su uno di questi farmaci? Non lo so. Da un lato, non voglio aggiungere un maggior rischio di rompere le ossa al delicato equilibrio che già affronto nello svolgere i compiti quotidiani nella vita. D’altra parte, come Carol Lefelt, soffro già di sintomi e debolezza influenzali. Quindi questo è un altro dilemma che potrei affrontare un giorno.

5. Se ho bisogno di essere ricoverato in ospedale (qualcosa che è più probabile quando invecchio), lo staff medico capirà quanto sia fondamentale per me attenermi alla mia routine di pisolino / riposo per evitare un bagliore nei sintomi della mia malattia cronica ?

Capiranno quanto è debilitante ME / CFS? Quando l’ho cresciuto con il mio medico di base, mi ha detto di contattare l’ospedale. Ma cosa succede se non è disponibile? O se ignorano ciò che dice loro? So che molti operatori sanitari vedono “ME / CFS” come codice per “È tutto nella tua testa”. Come faccio a sapere che non sarò messo nelle mani di qualcuno che detiene quella opinione?

***

Invecchiando quando sei già malato cronico solleva molte domande senza risposte facili. Cosa dovrebbero fare quelli di noi in questa situazione? Ogni volta che ti preoccupi di un cambiamento nei sintomi o nella tua routine quotidiana, raccogli più informazioni possibili da fonti di cui ti fidi e poi ne parli con il tuo medico. Se il medico non è di supporto, fai tutto il possibile per trovare un altro medico.

Come ho già detto molte volte, essere malati cronici è un duro lavoro. A volte sembra un lavoro a tempo pieno.

Auguro a tutti il ​​meglio mentre lavoriamo insieme a queste sfide.

Si potrebbe anche trovare utile questo : “Quando dovrebbe il cronico vedere un medico?”