Come NON curarsi quando si verificano malattie croniche

Questo pezzo è parzialmente basato su una storia che racconto nel mio libro How to Be Sick.

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Nel 2001, mi sono ammalato con quello che pensavamo fosse un'infezione virale acuta. Devo ancora recuperare. Mi è stata diagnosticata la Sindrome da Stanchezza Cronica perché la sua costellazione di sintomi si avvicina di più a ciò che provo. Mi sento come se avessi l'influenza senza la febbre-24/7. È così invalidante che sono stato costretto a rinunciare alla mia carriera di professore di legge. Sono funzionale a due "scatti" di due ore su entrambi i lati di cui mi troverai a letto, proprio come qualcuno con l'influenza non può essere attivo per molto tempo alla volta.

Inizialmente, mi sono incolpato di non aver recuperato; Mi sentivo in colpa, come se avessi fatto qualcosa di sbagliato che avrei potuto evitare se fossi stato più deciso. Inoltre, ero imbarazzato dal fatto che non ero il ritratto di buona salute; questo a volte mi ha portato a nascondere la mia condizione, spesso a scapito della mia salute, perché non sarei riuscito ad agire per prendermi cura di me stesso in modo corretto.

Queste reazioni – incolpare noi stessi per le nostre difficoltà di salute, sentirci colpevoli e nasconderne gli altri – non sono sorprendenti, data la raffica di storie dei media e pubblicità che ci dicono che una buona salute è sotto il nostro controllo: dobbiamo solo esercitare, mangiare bene e dormi abbastanza Questo semplicemente non è sempre il caso. Siamo nei corpi e i corpi sono soggetti a dolore e malattia, lesioni e invecchiamento, nonostante i nostri migliori tentativi di seguire queste "prescrizioni" per una buona salute.

Mi ci è voluto un intenso momento di sofferenza fisica e mentale per lasciarmi finalmente andare a incolpare me stesso di essere diventato cronicamente malato e di uscire dall'ombra e ammettere che ero malato e sofferente … e che avevo bisogno di aiuto.

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È successo durante la festa del Ringraziamento del 2002. Ero stato malato per un anno e mezzo, ma non volevo accettare il fatto che non potevo più andare alle riunioni di famiglia. Mio marito (chiamato anche Tony) e io vivo a Davis, nel nord della California. Ho ostinatamente insistito per andare a Escondido, nel sud della California, dove, per anni, i genitori di mia suocera, Bob e Jacqueline, hanno ospitato tutta la nostra famiglia per il Ringraziamento.

Pensavo di aver fatto un buon lavoro pianificando il viaggio per sistemare la mia malattia. Il martedì prima del Ringraziamento, Tony avrebbe fatto le otto ore di viaggio da Davis, quindi avremmo avuto un'auto a nostra disposizione. Mercoledì avrei fatto un giro per l'aeroporto di Sacramento e volerei a San Diego, dove Tony sarebbe venuto a prendermi.

Non appena sono salito sulla nostra macchina e abbiamo iniziato i 45 minuti di macchina per Escondido, ho capito che il viaggio era stato un errore. Il mio corpo era dolorante con sintomi simili all'influenza; la mia testa stava martellando dal dolore. Noi controllammo nel nostro albergo e guidammo a casa di Bob e Jacqueline. Dopo 10 minuti di visita, mi sentivo così male che la stanza cominciò a girare e non potevo concentrarmi sulle persone. Ho detto a Jacqueline che avevo bisogno di stendermi.

A parte dormire in albergo di notte, trascorsi quel giorno e il Ringraziamento sul letto di Bob e Jacqueline. Mentre giacevo lì, mi sono incolpato di tutto ciò che la mia mente poteva escogitare: intraprendere il viaggio in primo luogo; prendere possesso della camera da letto di qualcun altro (che hanno gentilmente offerto); non aiuta con la preparazione del cibo; imbarazzando la mia famiglia (che era tutto nella mia mente – non erano imbarazzati, solo preoccupati); rovinando il Ringraziamento di Tony. La lista era lunga perché, come dice l'insegnante buddista Jack Kornfield, "La mente non ha vergogna".

Ricordo vividamente quanto mi sentissi imbarazzato e imbarazzato mentre salutavo i nostri ospiti giovedì sera. Venerdì, Tony mi ha fatto scendere all'aeroporto di San Diego. Il volo è stato ritardato di due ore. Mi appoggiai su una sedia nella zona d'imbarco, ferendo il mio gomito e slogandomi il polso mentre affondavo il gomito nel bracciolo di legno della sedia in modo da poter usare il braccio e il palmo come un cuscino per la testa.

Mi ero accordato per il Davis Airporter, un servizio di minivan, per venirmi a prendere all'aeroporto di Sacramento.

Quando finalmente il volo atterrò, uscii fuori dal terminal per scoprire che Sacramento era pieno di nebbia, una nebbia fredda e umida che scende in inverno nella Central Valley. Il furgone non era ancora lì, quindi mi sono seduto sulla mia valigia nella nebbia. Da quando mi sono ammalato, questa era la cosa più vicina a cui venivo a crollare a terra.

Quando il furgone si fermò circa 15 minuti dopo, l'autista mi disse che doveva aspettare che arrivassero altri due aerei prima di poter guidare fino a Davis. Sono entrato e mi sono sdraiato sul sedile posteriore per aspettare. Il furgone era non riscaldato e umido all'interno. Dieci minuti. Quindici minuti. Venti minuti. La mia sofferenza fisica è stata compensata solo dalla mia sofferenza mentale nella forma di un auto-discorsi meschino che stavo dirigendo verso me stesso.

Poi, inaspettatamente, sul sedile posteriore di quel furgone freddo e umido, mi si è trasformato in una mente, e il mio cuore si è aperto alla mia sofferenza. Mi resi conto che non avrei mai parlato in modo scortese con gli altri mentre parlavo a me stesso. E sapevo cosa avrei fatto se avessi visto un'altra persona che sembrava malata. Così l'ho fatto. Mi misi a sedere, scesi dal furgone e trovai l'autista.

Era come se fossi letteralmente e metaforicamente uscito dalla nebbia dove, per la vergogna e il senso di colpa, avevo nascosto il mio stato malato. Ho spiegato all'autista che ero malato cronico e ho chiesto se poteva chiamare il dispatcher e ottenere il permesso di portarmi a Davis. Ha chiamato, ha ottenuto il permesso immediatamente e mi ha portato a casa.

Quel momento nel furgone segnò l'inizio della mia capacità di trattarmi con compassione e di essere proattivo riguardo a questa svolta inaspettata che ha preso la mia vita. Ma gli eventi che portano a quel momento sono un ammonimento su come NON trattare se stessi quando colpisce una malattia cronica. Non aspettare una crisi prima di prendere la stessa cura di te stesso di una persona amata che ha bisogno.

Nota: il tema di questo articolo è stato approfondito nel capitolo 16 del mio libro, Come risvegliare: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra gioia e dolore . Il capitolo include un esercizio sull'imparare a trasformare il tuo critico interiore. È anche un tema che attraversa il mio ultimo libro, How to Live Well with Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide.

© 2011 Toni Bernhard. Grazie per aver letto il mio lavoro. Sono l'autore di tre libri:

Come vivere bene con Chronic Pain and Illness: A Mindful Guide (2015)

Come svegliarsi: una guida ispirata dal buddismo per navigare tra la gioia e il dolore (2013)

Come essere malati: una guida ispirata dal buddista per i malati cronici e i loro caregivers (2010)  

Tutti i miei libri sono disponibili in formato audio da Amazon, audible.com e iTunes.

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