Il morbo di Parkinson prende il sopravvento sui familiari che si prendono cura di loro

Bilanciare il caregiving con altre responsabilità è una sfida per molti.

Fonte: Lesia Szyca, Trauma e Mental Health Report Artist, usato con permesso

Le sue mani e le sue gambe tremavano, non riusciva più a guidare. Cognitivamente, declinò. Il suo equilibrio era influenzato e spesso cadeva. Mia nonna Anna (nome cambiato) aveva il morbo di Parkinson. Ha preso la sua vita.

Come donna vivace e indipendente, Anna era sempre stata desiderosa di aiutare la sua famiglia. Poi, man mano che la malattia progrediva, i ruoli iniziarono a cambiare e i membri della famiglia più giovani dovettero prendersi cura di lei.

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Anna ha combattuto contro la malattia di Parkinson (PD) da oltre 15 anni. Una condizione degenerativa neurocognitiva, è causata da una graduale perdita di cellule produttrici di dopamina nel cervello che peggiora nel tempo portando a tremori, deterioramento cognitivo e cambiamenti emotivi.

Ad oggi, non esiste una cura, quindi una combinazione di farmaci e terapia è l’unico trattamento. Anna ha combattuto questa malattia debilitante senza possibilità di recupero.

Mentre lei rifiutava, anche la sua capacità di essere autosufficiente. Le sue capacità motorie diminuirono drasticamente e la sua memoria continuò a diminuire. Ha richiesto la supervisione per la maggior parte del giorno e non è stata in grado di svolgere le sue attività preferite, come la cottura al forno, la produzione di artigianato, il cucito e il giardinaggio.

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Prima che Anna fosse ricoverata in una struttura a lungo termine nel 2015, prendersi cura di lei divenne un lavoro a tempo pieno condiviso da mia madre, le mie sorelle e il nonno. Per mia madre Charlotte (nome cambiato), vedere il deterioramento di sua madre era particolarmente difficile. Inaspettatamente assumendo il ruolo di caregiver primario ha preso un pedaggio:

“A volte da solo, andavo nella doccia e piangevo. Altre volte, le circostanze mi hanno reso breve e impaziente con le persone. Sarei intollerante e perdere la pazienza a causa della frustrazione “.

Uno studio di Laurence Solberg e colleghi hanno esaminato la salute emotiva e mentale dei bambini adulti che sono genitori di genitori malati. Nel somministrare un’indagine per identificare i livelli di stress, i ricercatori hanno scoperto che i caregiver avevano aumentato i livelli di sentimenti negativi, come l’ansia, mentre si prendevano cura di un genitore. Hanno scoperto che essere un badante di un genitore anziano e malato avrebbe danneggiato la salute personale. Tuttavia, i badanti che bilanciano i bisogni di un genitore malato con quelli dei propri figli non hanno sperimentato stress elevato rispetto agli individui senza figli.

Ma l’esperienza di mia madre era diversa. Trovò che chiedeva di bilanciare la cura di un genitore malato e di prendersi cura dei propri figli.

“Se devi solo bilanciare un genitore anziano e un lavoro, è molto più facile che avere una famiglia. Con i bambini, c’è una responsabilità aggiuntiva. Anna aveva bisogno di priorità, ma non potevo perdere la concentrazione sui miei figli “.

Quando i ricercatori Caroline Kenny e colleghi hanno esaminato le esperienze dei caregivers familiari, molti hanno espresso angoscia per il fatto di sentirsi impreparati per il ruolo. Mia madre si sentiva lo stesso:

“Non sapevamo come prenderci cura di Anna. Non sapevamo come sollevarla correttamente o come affrontare la sua frustrazione. Oltre ad avere la responsabilità di prendersi cura di lei, abbiamo avuto l’ulteriore stress di non sapere come gestirla correttamente. ”

E trovare il tempo per se stessa non è stato facile nemmeno per mia madre. La ricerca di Solberg supporta questa situazione: i tre quarti dei caregivers hanno riportato un tempo diminuito per gli hobby e gli interessi personali. Charlotte ha detto:

“Penso che queste responsabilità ti inducano a trascurare i tuoi soliti passatempi. Sono andato dal lavoro a casa di Anna a casa mia. Non c’era tempo per me. ”

In uno studio di Vasiliki Orgeta e colleghi, pubblicato sull’International Psychogeriatrics Journal, gli autori hanno riferito dell’importanza del supporto sociale per far fronte allo sforzo di diventare un caregiver.

Per me è stato doloroso vedere il declino di mia nonna insieme alla lotta di mia madre per prendersi cura di lei. Ma coerentemente con le scoperte di Orgeta, ho scoperto che fare affidamento su amici e parenti e sul mio sistema di supporto sociale ha contribuito ad alleviare l’ansia di vedere la mia famiglia in difficoltà.

L’esperienza di nessuno è la stessa; le persone affrontano a modo loro. Per mia madre, la situazione è stata straziante:

“Vedere una persona che è amorevole e vibrante, una madre così nutriente, diventare una persona che non nutre più, non è forte, sia emotivamente che fisicamente, è angosciante. Fa parte della vita, ma è difficile da accettare. ”

-Alyssa Carvajal, collaboratrice, relazione sul trauma e salute mentale.