co-autore di Brittany Miller, MA
Ci sono circa 70.000 nuovi casi di cancro negli adolescenti e nei giovani adulti (AYA, 15-39 anni) ogni anno. 1 Questo è solo il 5% circa dei nuovi casi negli Stati Uniti, il che significa che la maggior parte delle risorse di supporto al cancro non sono dedicate a questo gruppo. Tuttavia, i pazienti affetti da cancro AYA si trovano ad affrontare sfide specifiche poiché sperimentano malattie in anni critici di sviluppo, sociali e riproduttivi. Il cancro è più comune tra gli anziani, quindi i pazienti con cancro AYA condividono un’esperienza alla quale molti dei loro pari non possono riferirsi. Il trattamento, i cambiamenti fisici e il tempo trascorso presso le strutture mediche sono alcune delle esperienze uniche che possono isolare i pazienti con cancro AYA dai loro coetanei.
I ricercatori hanno recentemente studiato la cura e le esigenze della comunità di malati di cancro AYA. I malati di cancro AYA credono che i primi tre ostacoli alla cura migliore siano:
La ricerca ha scoperto che i pazienti con tumore AYA presentano un funzionamento sociale peggiore e qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) rispetto alle loro controparti sane, e anche se il funzionamento sociale aumenta dopo la diagnosi, rimane ancora peggiore rispetto alle norme sulla popolazione. 3,4 L’ affaticamento e il funzionamento fisico sono esempi di aspetti di HRQOL che sono stati segnalati come più poveri nei pazienti con cancro AYA rispetto all’AYA sano. 4 Le ricerche condotte al di fuori degli Stati Uniti suggeriscono che esistono differenze di genere nelle preoccupazioni dei pazienti con cancro AYA, in particolare che le pazienti hanno una qualità della vita peggiore rispetto ai pazienti maschi, che soffrono di una funzione cognitiva peggiore e di una maggiore stanchezza. 5
Mentre le risorse che affrontano le preoccupazioni fisiche sono vantaggiose per i pazienti oncologici di tutte le età, è meno comune per i giovani, rispetto agli anziani, soffrire di affaticamento cronico o di funzionamento cognitivo alterato. Questi problemi possono influire sul funzionamento quotidiano che può ulteriormente isolare i pazienti AYA. Pertanto, queste aree sono una degna attenzione per i fornitori che lavorano con questa popolazione. Inoltre, le risorse che si concentrano specificamente sul senso di appartenenza e sulla comunità potrebbero essere necessarie per i pazienti con cancro più giovani. I pazienti AYA hanno trovato risorse che si sono concentrate sulla riduzione dei sentimenti di solitudine, sulla promozione della comunità e sull’opportunità di incontrare altri pazienti AYA per essere più utili. 2 In particolare, i partecipanti hanno scoperto che gli account sui social media dedicati ai malati di cancro AYA e il supporto familiare / amico sono utili. 2 I gruppi di social media e le comunità possono fornire una rappresentazione e un mezzo per comunicare virtualmente con altri pazienti con cancro AYA, che possono essere particolarmente utili per i pazienti giovani che non hanno un’esposizione regolare ai coetanei affetti da cancro.
Esempi di organizzazioni esistenti che dedicano le loro risorse ai pazienti con cancro AYA includono Teen Cancer America e Stupid Cancer. Entrambi considerano i bisogni specifici dell’età di giovani pazienti oncologici e lavorano per fornire un senso di comunità e migliorare l’assistenza specialistica. Al di là delle organizzazioni formali, c’è stata una maggiore visibilità dei pazienti con cancro AYA nei media. La sopravvissuta al cancro Suleika Jaouad, ha documentato molti aspetti della sua esperienza di giovane adulto con cancro nella sua rubrica del New York Times, Life Interrupted , in cui ha discusso dell’impatto del cancro sulle sue relazioni personali con gli amici, il suo partner romantico e la sua famiglia. Esperienze simili e altri problemi affrontati da giovani pazienti oncologici sono inclusi in una serie del blog HuffPost, Generation Why . I malati di cancro AYA possono anche riferirsi a storie di finzione raccontate in film e libri, come The Fault in Our Stars , Me and Earl and the Dying Girl , e 50/50 . È importante che i malati di cancro AYA continuino a essere rappresentati nei media sociali e mainstream per contribuire al senso di comunità di cui questa popolazione ha bisogno.
Riferimenti
1. National Cancer Institute. (2018). Adolescenti e giovani adulti con cancro . Estratto da https://www.cancer.gov/types/aya
2. Cheung, CK, & Zebrack, B. (2017). Cosa vogliono gli adolescenti e i giovani adulti dalle risorse del cancro? Approfondimenti da un pannello Delphi di pazienti con AYA. Supportive Care in Cancer, 25 , 119-126.
3. Husson, O., Zebrack, BJ, Aguilar, C., Hayes-Lattin, B., & Cole, S. (2017). Il cancro negli adolescenti e nei giovani adulti: chi rimane a rischio di un cattivo funzionamento sociale nel tempo? Cancro, 123 , 2743-2751.
4. Smith, AW, Bellizzi, KM, Keegan, TH, Zebrack, B., Chen, VW, Neale, AV, Hamilton, AS, Shnorhavorian, M., & Lynch, CF (2013). Qualità della vita correlata alla salute dei pazienti adolescenti e giovani adulti con cancro negli Stati Uniti: risultati dell’adolescenza e dei giovani adulti e studio delle esperienze dei pazienti. Journal of Clinical Oncology, 31, 2136.
5. Geue, K., Mittente, A., Schmidt, R., Richter, D., Hinz, A., Schulte, T., Brähler, E., e Stöbel-Richter, Y. (2014). Qualità della vita specifica per genere dopo il cancro in giovane età adulta: un confronto con la popolazione generale. Ricerca sulla qualità della vita, 23 , 1377-1386.