Mantenere un cervello e un corpo attivi, anche con il cancro

Cosa fai dopo aver accettato il tuo destino?

Art Shimamura

Fatti furbo!

Fonte: Art Shimamura

Nel 2015, mi sono ritirato dopo una carriera piacevole e gratificante come membro della facoltà nel Dipartimento di Psicologia presso UC Berkeley. Il mio obiettivo durante la pensione era rimanere attivo e diventare uno scrittore freelance nella speranza di condividere i miei interessi con un pubblico di lettori. Insieme a mia moglie, Helen e Kazuko, mia madre di 93 anni, mi sono trasferita alle Hawaii (che considero ancora il paradiso sulla terra) e ho iniziato a lavorare su un libro, Get SMART! Cinque passi verso un cervello sano . I cinque passaggi possono essere ricordati utilizzando l’acronimo, SMARTOttieni sociale , Muoviti , Diventa artistico , Diventa reattivo e Pensa .

 Photograph by Art Shimamura

Arricciatura

Fonte: fotografia di Art Shimamura

Nel 2017, ho iniziato ad avere episodi occasionali di nausea e perdita di appetito. Nei cinque mesi successivi questi sintomi peggiorarono e, dopo una scansione TC, mi fu dato il cancro pancreatico terminale diagnostico. Il mio oncologo mi ha informato che le mie condizioni erano curabili con la chemioterapia, ma non erano curabili, e potevo aspettarmi un’aspettativa di vita di 6-9 mesi. L’obiettivo era ridurre al minimo le metastasi e darmi un po ‘di qualità della vita per godermi i mesi restanti. Non ho attraversato le fasi di dolore di Kubler-Ross , anche se penso che alcuni amici e parenti lo abbiano fatto per me. Ho vissuto una vita felice e coinvolgente, sia con la mia famiglia che con la mia carriera e, come tale, sono andato dritto all’accettazione.

Una volta diagnosticata, stavo finendo di ottenere SMART !, e quindi sono diventato estremamente motivato a completare il progetto. In effetti, al tempo stavo inviando lettere agli agenti letterari nella speranza di trovare una rappresentanza e ottenere un contratto editoriale. Mi resi conto che il mio tempo era troppo limitato per seguire questo tipico percorso di pubblicazione e decisi semplicemente di auto-pubblicare il libro senza alcuna fantasia che sarebbe diventato un bestseller, ma almeno sarebbe stato disponibile per un pubblico generale. Seguendo il mio fervido obiettivo di pubblicare il libro da solo, ho fatto quello che i pazienti più terminali fanno con il loro tempo rimanente: ho cercato di godermi la vita giorno per giorno, godendo il tempo con la famiglia e gli amici e cercando di apprezzare ogni momento disponibile Per me, questo significava godersi la compagnia di mia moglie e una piccola ma meravigliosa cerchia di amici … e andare in spiaggia il più spesso possibile!

I mesi passavano con la chemioterapia regolare seguita dai suoi tipici effetti collaterali-sintomi simil-influenzali per diversi giorni con episodi di nausea, stanchezza e sensazione di testa vuota. Fortunatamente per me, la chemioterapia ha avuto successo nel ridurre la mia massa pancreatica e ritardare le metastasi. Oltre agli effetti collaterali della chemioterapia, sono sopravvissuto a 15 mesi dalla diagnosi senza molto dolore. Non ho sentimenti di diniego, contrattazione o depressione – ho accettato che a un certo punto, forse abbastanza presto, la chemioterapia cesserà di essere efficace, e peggiorerò e morirò. Mia madre è morta diversi mesi prima della mia diagnosi e, in molti modi, sono grato che sia andata prima del mio tempo. Helen è stata una santa attraverso questo calvario, e posso ringraziarla per aver reso i miei mesi restanti meravigliosi come sono stati dati alle nostre circostanze. (Ora mi rendo conto che la tristezza e il dolore sono molto più un problema per la famiglia e gli amici che per il paziente.)

Lo scrivo ora per informare i pazienti con malattia terminale – e quelli attivamente coinvolti in famiglia e amici – sulla mia esperienza in termini di problemi di salute psicologica (e fisica) durante questi tempi difficili. Non è mio interesse essere sdolcinato o perfino ispirare ottimismo, solo per offrire alcuni modi per affrontare i problemi. All’inizio, il piano era semplice e facile da implementare, accettare le mie condizioni, provare a vivere la vita al massimo e apprezzare ogni momento. Eppure, con il passare dei mesi senza un dolore molto serio, a parte una settimana o più di effetti collaterali della chemioterapia, si inizia ad abituarsi alla vita con il cancro e non si apprezza ogni momento in modo così consapevole. Per me, il problema principale era che non potevo essere così attivo quanto me, sia mentalmente che fisicamente. Con le sessioni di chemio e la fatica, non potevo viaggiare fuori dall’isola e ho dovuto rifiutare le opportunità di insegnamento offerte gentilmente dal Dipartimento di Psicologia qui all’Università delle Hawaii. Ho interrotto il mio regime di nuoto quotidiano e non mi sentivo motivato a scrivere: perché perdere tempo in progetti che probabilmente non avrei potuto completare?   In effetti, ho iniziato a trascurare il mio proselitismo di diventare SMART!

Dopo nove mesi, ho iniziato a rendermi conto che potrei ricevere una sospensione dell’esecuzione e dovrei iniziare a fare uno sforzo per ottenere SMART , anche con il cancro terminale. Helen ha aiutato a pianificare eventi sociali con amici locali. Ci sono stati momenti in cui i sintomi della chemio mi hanno reso troppo stanco e apatico per pensare persino di iniziare un evento sociale. Eppure, solo un’ora o due di chiacchiere e scherzi con gli altri mi ha completamente sollevato il morale. Mi ero anche sforzato di preparare un pranzo-pasto nel mio caso, la mia ora sociale quotidiana, quasi a prescindere da come mi sentivo. Ciò significava pasti meravigliosi chiacchierando con Elena e mio figlio, Gregory, che è stato in grado di passare diversi mesi con me dopo aver ricevuto il suo dottorato. in biologia molecolare.

 Photograph by Art Shimamura

Makai Pier

Fonte: fotografia di Art Shimamura

Per quanto riguarda l’arte , ho speso parte dell’eredità di mia moglie (cioè i miei risparmi) con le nuove attrezzature fotografiche e ho cercato di uscire e riprendere il più possibile. La fatica mi ha impedito di fare troppe escursioni artistiche. Sono, comunque, felice con uno dei miei scatti, che è stato portato sotto un molo vicino al mio posto preferito nel mondo, Waimanalo Bay Beach Park (non dirlo a nessuno che ho menzionato questa spiaggia).

In termini di reazione e riflessione , ho deciso di rompere la mia apatia mentale e rivitalizzare il mio blog. Anche se scrivere un libro sarebbe fuori discussione, potrei passare una settimana a creare un blog su un argomento di interesse. Prima della mia diagnosi, uno dei miei obiettivi era scrivere un libro rivolto a studenti e insegnanti che offrissero un approccio completo al cervello per migliorare le abilità accademiche. Invece, ho finito per scrivere una serie di blog sull’apprendimento permanente indirizzati a un pubblico più generale. Avendo completato questo compito, ho compilato i blog, ho riscritto e aggiunto del testo in modo che fosse nuovamente indirizzato specificamente verso l’apprendimento degli studenti. Questo opuscolo, MARGE: Un approccio di apprendimento completo del cervello per studenti e insegnanti , è disponibile gratuitamente in formato pdf per chiunque sia interessato.

Risulta che il mio più grande problema è quello di muovermi. Come molti sanno, i globuli rossi hanno un grande successo dopo la chemioterapia, con conseguente grave affaticamento e mancanza di respiro. A volte, spostarsi dalla camera da letto alla cucina era faticoso. Con tanta stanchezza e poca motivazione all’esercizio fisico ( perché lavorare sul mio fisico quando potrei morire il mese prossimo? ), La mia vita è passata su una sedia leggendo o corrispondendo con gli amici sulla terraferma o semplicemente facendo un pisolino nel letto. Ora, dopo mesi di sessilità – non diversamente dall’orchidea seduta accanto a me – i miei muscoli si sono atrofizzati al punto che ho qualche difficoltà a salire le scale e ad alzarmi dalla sedia. Scherzo con Helen che con la mia testa calva e la perdita di massa muscolare sono andato da un miglio nuotando quasi ogni giorno a sembrare una tartaruga senza il suo guscio.

A questo punto, la mia paura è che anche se lo spirito è disposto, diventerò così indebolito che potrei non essere in grado di prendere parte alle mie attuali gioie (mangiare fuori, andare in spiaggia) o affrontare le necessità (arrivare al studio medico). Naturalmente, ci sarà un momento in cui la discesa in discesa indebolirà sia lo spirito che i muscoli, ma io non ci sono ancora. In questa fase della mia malattia, ora sto impegnando pubblicamente a lavorare per muovermi! Per rafforzare le gambe e le braccia, ho messo a punto un programma di esercizi che prevede tre posizioni: in piedi, seduti e sdraiati sul letto (le ultime due posizioni che sento di poter fare in qualsiasi momento dopo la chemio). Posizione in piedi: per le gambe, il muro si siede -liscio con la schiena contro un muro e le ginocchia piegate per dieci secondi; per le braccia, il muro di spinta verso l’ alto della parete e piegato in avanti facendo flessioni come se il muro fosse il pavimento. Posizione di seduta (che può essere fatta sul lato del letto): per le gambe, passi virtuali -alternare le gambe di sollevamento come se si esageri scalando le scale; per le braccia, la sedia virtuale si alza – con i palmi ai lati e premuta contro il letto, sollevare leggermente il corpo come se si stesse alzando da una sedia. Posizione sdraiata (a letto): per le gambe, le spinte pelviche – dietro con le ginocchia in su, utilizzare le gambe per sollevare il bacino sopra il letto; per le braccia, isometrics palmo-sulla parte posteriore premere i palmi delle mani insieme saldamente (come se pregando) per tre secondi. Mi sto impegnando a ripetizioni giornaliere di 10 per ciascuno di questi esercizi.

Anche l’ultimo anno di vita di mia madre era fisicamente difficile. Ho provato a incoraggiarla a camminare per casa e a provare i passi virtuali mentre si sedeva. Qualche volta ha fatto lo sforzo ma più spesso ha rifiutato. La mia ammonizione alla famiglia, agli amici e ai badanti dei pazienti terminali: uno ssista, ma non insistere! A questo punto della mia vita, certamente non voglio che qualcuno mi dica cosa dovrei fare, indipendentemente dalle loro buone intenzioni.

Pianifico di diventare SMART il più a lungo possibile. Il mio obiettivo attuale è di iniziare una serie di blog non correlata a problemi psicologici. Si chiama A Walk Around Oahu: A Personal Pilgrimage . Quando mi sono trasferito a Oahu, ho voluto conoscere la sua gente, la sua cultura e la sua storia. Avevo appena visto uno spettacolo di PBS sui pellegrinaggi religiosi e mi dava l’idea di percorrere il perimetro di Oahu, non tutto in una volta, ma di fare un giorno a piedi fino ad un punto, riposandomi un giorno o due, poi facendo un altro giorno di escursione da l’ultimo punto finale. Il blog è pensato per essere parte del libro di viaggio in poltrona, in parte libro di visite guidate e in parte antropologia culturale. Ho una profonda trepidazione, poiché c’è una forte possibilità che io possa non finire l’intera storia. Tuttavia, con l’incoraggiamento di Helen, inizierò il viaggio.

Vorrei esprimere il mio più profondo apprezzamento e grazie agli infermieri e al personale del Straub Outpatient Treatment Center (Honolulu, HI) e al mio oncologo, il dott. Ian Okazaki. Le parole non possono esprimere la mia gratitudine a mia moglie, Helen, che è stata costantemente presente durante il mio periodo di bisogno.

Finirò con un haiku che ho scritto che era basato su una fotografia che ho scattato l’anno scorso:

Photograph by Art Shimamura

Big Island Reflection

Fonte: fotografia di Art Shimamura

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